أمراض الأطفال النادرة حياة على حافة الخطر

07:25 م | الجمعة 22 نوفمبر 2019

الحكاية تبدأ دوماً بصرخة وليد يعلن قدومه للحياة، تصاحبها زغاريد ملأت جدران منزل انتظر مجيئه، لكن الفرحة لم تدم طويلاً إذ تحولت إلى خوف وقلق، ومن ثم اللف «كعب داير» على المستشفيات والعيادات والنتيجة «لا جديد»، وعلى مدار أشهر تمتد فى بعض الأحيان لسنوات تأتى الإجابة بأن الطفل مصاب بـ«مرض نادر لا علاج له».. هذا المشهد يلخص معاناة العديد من الأسر التى أنجبت أطفالاً صاحبتهم أمراض نادرة علاجها «مش موجود».

«الوطن» عايشت قصص هؤلاء الأطفال، منهم من ألزمه المرض بالجلوس على كرسى متحرك لا يفارقه، والأم التى انطلقت فى رحلة حائرة بين الأطباء حتى أدركت ما أصاب صغيرها، وآخر كان أقصى تطوره هو الانتباه إلى «شقاوة إخواته»، والصغيرة التى لازمها التأخر الذهنى، والشقيقان اللذان حرما من الرضاعة الطبيعية و«الأكل الشهى».