مرض "ملك" حيّر الأطباء 3 سنوات ووالدتها: الحالة "ثابتة"
مرض "ملك" حيّر الأطباء 3 سنوات ووالدتها: الحالة "ثابتة"
قبل 7 سنوات، يوم ما زالت تفاصيله محفورة فى ذهن دينا سعيد، حينما لامست للمرة الأولى أصابع ابنتها الملائكية عقب ولادة عسرة أتت بعد إصرار الطبيب أن تظل حتى نهاية شهرها التاسع، فأصبح حجم الجنين أكبر من عنق الرحم، لكن رحمة الله كانت أوسع فخرجت الطفلة للحياة، أهدتها والدتها اسم «ملك» ولم تعلم أنه سيكون لها نصيب من اسمها، فمرض نادر يدعى CDKL5 disorder صاحب الصغيرة منذ ولادتها، وطيلة رحلة قاسية استغرقت 3 سنوات تم تشخيص المرض الذى أفقد الصغيرة حياتها الطبيعية مثل باقى قريناتها.
مصادفة عجيبة جمعت بين «ملك» والمرض النادر الذى أصابها، ففى العام 2012 الذى شهد ميلاد الصغيرة كان ذاته العام الذى أكد فيه العلماء وجود المرض النادر وفصله عن الأمراض المتشابهة معه، بحسب حديث الأم العشرينية، التى بدأت معاناتها فى اكتشاف أعراض المرض عقب أسابيع قليلة من ولادة طفلتها. تشنجات زائدة وصعوبة فى التنفس، أعراض مفاجئة داهمت الصغيرة، عقب أسابيع قليلة من ولادتها، انتابت الأم حالة من الفزع حينما رأت طفلتها فى حالة صعبة، تلقت نصيحة من أحد الأطباء بضرورة فطامها، فالرضيعة تعانى من حساسية الألبان، هكذا جاء التشخيص الأول لحالة «ملك»،
مرت الأيام وحرمت الصغيرة من غذاء طبيعى، وما زالت التشنجات فى تزايد مستمر لم تخف حدتها، فقصدت الأم أطباء المخ والأعصاب لإجراء الأشعة اللازمة لتكون النتيجة أن الرضيعة فى حالة طبيعية، لم يصبها مكروه، فالأعراض المزعجة سوف تقل حدتها مع نموها. شعور بعدم الاطمئنان كان يتملك الأم العشرينية من أحاديث الأطباء، فحالة طفلتها فى تدهور مستمر، تداهمها التشنجات بصفة مستمرة تمسح من ذاكرتها الصغيرة أى مهارات أساسية كانت تعلمتها مثل باقى الرضع. التردد على جلسات العلاج الطبيعى خطوة أقدمت عليها «دينا» آملة مساعدة صغيرتها فى تقوية حركات عضلاتها والتحكم فى التشنجات الزائدة، فهى أشبه بالدمية الساكنة فى مكانها، لا شىء تقوى عليه سوى صوت أنينها ليسكن الحزن بقلب والدتها من العجز عن مساعدتها. السفر إلى أوكرانيا المحطة التالية التى تعلقت بها «دينا» فى علاج ابنتها، حاملة الأمل فى معرفة تشخيص صحيح لحالة الطفلة الصغيرة، وهناك أجرت تحليل الخلايا الجذعية، فأحاديث الأطباء اتجهت لأن «ملك» تعانى من ضمور المخ، لكنه التشخيص الخاطئ، ولا شىء أفاد الصغيرة من الرحلة المرهقة. عادت «دينا» برفقة صغيرتها مخيبة الآمال، وفى الوقت ذاته كان زوجها يسير على خطاه فى استكمال أوراقه للسفر إلى الولايات المتحدة الأمريكية، لاستكمال دراسته وتهيئة الأمور لإحضار زوجته وطفلته وعرضها على أحد الأطباء المختصين. على الأراضى الأمريكية خاضت الأم رحلة جديدة لمعرفة التشخيص الصحيح لابنتها، التى أصبح عمرها آنذاك 3 أعوام، معرفة الأمراض التى تسبب التشنجات المصاحبة للأطفال الخط الذى تتبعه الطبيب، ليتضح أنها مصابة بالمرض النادر «CDKL5 disorder» وكانت «ملك» هى أولى الحالات التى رآها الطبيب داخل المركز الطبى.
«CDKL5 disorder» مرض نادر يصيب الأطفال منذ ولادتهم، يؤدى إلى اختلال النمو العصبى للطفل، ما يصعب من السيطرة عليه، فحاملو المرض لا يستطيعون المشى أو التحدث أو إطعام أنفسهم، والكثير منهم يظل محصوراً فى الكرسى المتحرك، بحسب ما ذكرته المنظمة الدولية للأمراض النادرة، التى أوضحت أن أعراضه متعددة، منها انخفاض قوة العضلات وتأخر النمو، والتشنجات الزائدة هى أبرز الأعراض، وما زالت تجرى حوله الأبحاث المستمرة للوصول إلى علاج مخصص له. بدأت السكينة والهدوء تعرف طريقها تجاه «دينا» بعدما أدركت التشخيص الصحيح لحالة ابنتها.
تحديات مستمرة تقابلها الأم العشرينية مع صغيرتها، التى تحملها بين ذراعيها للسير بها أو حتى تتمكن من وضعها داخل الكرسى المتحرك الخاص بها، تقابلها بشعور من الرضا والثناء لله: «راضية بكل اللى كتبه ربنا»، ووسط المعاناة التى تواجهها «دينا» كانت تتلقى النصيحة من أقاربها بضرورة الإنجاب مرة ثانية، لإحضار شقيقة لابنتها تساندها فى حياتها، كان الخوف يتسلل بداخل الأم العشرينية، لكنها قررت خوض تجربة الإنجاب، وبالفعل وضعت «فريدة» طفلة سليمة لم تعان من أى أمراض، وكان لمجيئها سبب فى تحسن حالة شقيقتها صاحبة المرض النادر، التى أصبحت تنتبه لوجودها: «هو مرض نادر وملهوش علاج.. وربنا أراد إنه يحصل لبنتى وأنا رامية حمولى عليه».
الأم: بنتى مالهاش علاج ونتعايش مع المرض بجلسات العلاج الطبيعى وتنمية المهارات
