وزنه قليل بالنسبة لأقرانه وأطرافه انتفخت.. "زين" مولود بالتليف الكيسى للرئتين

07:42 م | الجمعة 22 نوفمبر 2019

استقبلت «رنا على» مولودها الأول، منذ قرابة العامين، أسمته «زين» عاشت معه إحساس الأمومة التى زرعت الحب بداخلها، لكن أعراضاً مفاجئة انتابت رضيعها نفخت من أطراف جسده الصغير فى الأشهر الأولى من عمره، وتعددت شكوك الأطباء تجاه ما أصابه، فالمرض كان مجهولاً وأعراضه غير متعارف عليها حتى نجح أحدهم فى التشخيص الصحيح الذى أوضح أن الطفل مصاب بالتليف الكيسى، وهو من الأمراض النادرة التى تلازمه طيلة حياته.

البداية حينما لاحظت «رنا» أن رضيعها «زين»، لم يزد وزنه مثل أقرانه من الرضع، كما أن الانتفاخ الذى أصاب أطرافه أثار القلق فى قلبها، فاتجهت للاستفسارات الطبية وانتهت بأن الطفل مصاب بحساسية الألبان، ولا بد من التوقف عن الرضاعة الطبيعية واعتماد الألبان المخصصة للرضع المصابين بالحساسية.

نظام غذائى محدد اتبعته «رنا» مع صغيرها، هدأ قليلاً من معالم الانتفاخ الذى انتابه، وظل وزنه غير ملائم لعمره الذى وصل لخمسة أشهر دون زيادة، نتائج غير مرضية توصلت إليها الأم العشرينية، فانتقلت بصغيرها إلى أحد المستشفيات المتخصصة فى علاج الأطفال.

8 أشهر من الحيرة والمعاناة قضتها الأم بصحبة صغيرها فى التردد على المستشفى، دون فائدة ومعرفة محددة حول ما أصابه، حتى عرضته على أحد الاستشاريين المتخصصين فى أمراض الكبد، فالاعتقاد كان فى إصابة «زين» بمشكلة فى إنزيمات الكبد، لكن النتيجة أوضحت إصابته بتضخم بسيط مع استقرار حالته. مرت أشهر والقلق أصبح ملازماً لحياة الأم العشرينية، التى لاحظت إفراز صغيرها للدهون أثناء تغيير الحفاضات، الملحوظة الجديدة التى تطلبت إجراء تحليل إنزيمات البنكرياس، الخيط الرفيع الذى تتبعه الطبيب حتى كشف عن إصابة «زين» بمرض التليف الكيسى.

مرض نادر يأتى نتيجة إصابة الرضيع بعيب خلقى يؤدى إلى انسداد الشعب الهوائية ومن ثم تليف الرئتين، بحسب ما أوضحه الدكتور هشام الخياط، أستاذ أمراض الكبد والجهاز الهضمى وزميل الجمعية الأمريكية للكبد والكلية الأمريكية للجهاز الهضمى، بأن المادة اللزجة المسئول عن إفرازها الكبد وتعمل على تغطية الرئتين، ليتم تكسيرها وتحويلها لأحد الإنزيمات، يعمل المرض على إيقافها عند الرئتين ولا يتم تكسيرها وتصبح ثقيلة على الرئة ومن ثم تعمل على انسداد الشعب الهوائية وتليف الرئتين.

الأم: بنشترى الدوا من الخارج.. ونجرى 10 جلسات شهرياً لتوسيع الشعب الهوائية.. وبنحاول نتأقلم مع المرض بعد 8 أشهر من الحيرة والدوران على الدكاترة

لا توجد إحصائية محددة فى مصر عن عدد المصابين بالمرض النادر، بحسب «الخياط»، الذى أوضح أن بعض المصابين يحتاجون لزراعة الكبد، فهو المسئول عن إفراز المادة اللزجة التى تغطى الرئة، أما المرضى الذين يعانون من تدهور فى حالة الرئة فهم يحتاجون لزراعة الرئة من جديد، وهى العملية غير المتوافرة فى مصر كثيراً. أدركت «رنا» طبيعة مرض صغيرها وبدأت فى التعامل معه بحرص شديد، فعلى مدار الشهر الواحد تجرى 10 جلسات تنفس لتوسيع الشعب الهوائية تساعد فى إزالة الطبقة اللزجة من الرئة، وتصبح فى حالتها الطبيعية، فضلاً عن شراء دواء من خارج مصر كل فترة لإعطائه لصغيرها، فالمرض طبيعته نادرة، وغير متعارف عليه، حتى وجدت «رنا» بعض الأسر التى يعانى أطفالها من المرض ذاته: «عملنا جروب مع بعض.. وبنتابع عليه آخر التطورات المتعلقة بالدوا».

حياة عادية يعيشها «زين» لم يختلف عنها فى شىء عن باقى أقرانه سوى اتباع الدواء والحفاظ على صحته جيداً، فضلاً عن تأخر بسيط فى نموه: «زين زى باقى الأطفال مفيش مشكلة عنده غير إن النمو كان بطىء.. مشى وهو عنده سنة و3 شهور.. والمرض إحنا بنتأقلم عليه».