"فينيل كيتون يوريا".. "زكريا وأحمد" يعيشان بلا طعام

مرض نادر لم تسمع عنه من قبل أصاب طفليها الصغيرين، حرمهما من تناول ما لذ وطاب، واكتفيا بالفواكه والخضراوات بقدر محسوب، فهو الغذاء المسموح به فقط، معاناة قاسية تعيشها سماح أحمد، الأم العشرينية مع طفليها، اللذين يشتهيان تناول الممنوع، وتأقلمهما على طبيعة المرض النادر فينيل كيتون يوريا، الذى يظل ملازماً لهما طيلة حياتهما.

قبل عامين ونصف استقبلت «سماح» مولودها الثالث، سمته «زكريا»، فرحت بمجيئه ليكون مع أشقائه العزوة والسند، وفى اليوم التالى من ولادته حمله الأب قاصداً الوحدة الصحية، بمحافظة بنى سويف، حيث يعيش، لإجراء عينة كعب القدم، فالأمر بالنسبة للأسرة لا يتعدى سوى الإجراء الروتينى، الذى أجراه من قبل مع أشقائه الأكبر، لكن النتيجة جاءت غير متوقعة، إذ كشف التحليل عن إصابة الرضيع بمرض فينيل كيتون يوريا.

الأم: "ولادى مايعرفوش طعم اللحمة.. وعايشين على لبن مخصوص"

الحصول على اللبن المخصص لحاملى المرض النادر، من مكاتب وزارة الصحة، الوسيلة التى تمكن «زكريا» من مواصلة الحياة، فأصبح غذاءه الأساسى، كبر الصغير وتجاوز عمره العامين، دون أن يتذوق اللحوم والبقوليات، فالغذاء يقتصر على الفواكه والخضار بقدر محدود: «ابنى ميعرفش طعم اللحمة والفراخ.. ولو مالقيناش اللبن بيتعصب ويجوع ملهوش أكل غيره».

المعاناة التى تعيشها الأم العشرينية مع صغيرها، وجدتها أيضاً مع طفلها الرابع، ذى الـ8 أشهر، الذى ولد أيضاً حاملاً المرض ذاته: «أحمد جاله نفس المرض.. قلبى بيتقطع عليهم.. لما بيبصوا علينا وإحنا بناكل وهما محرومين».

• بنى سويف
• الأمراض النادرة
• مرض نادر
• الأطفال
• أمراض الأطفال
• بنى سويف
• الأمراض النادرة
• مرض نادر
• الأطفال
• أمراض الأطفال