واحد فى المليون.. "على" عايش بـ"انعدام تلافيف الدماغ"

07:29 م | الجمعة 22 نوفمبر 2019

عرفت الفرحة طريقها لمنزل السيدة الثلاثينية فريدة أكرم، احتفالاً بمجىء صغيرها الأول، أسمته «على»، المولود الذى حمل الخير لأسرته، لكن شعوراً بعدم الاطمئنان راود «فريدة» من وقت لآخر، نظرات متفحصة ظلت تلقيها على جسد رضيعها، وسط أحاديث حملت الطمأنينة ممن حولها، بأن طفلها سليم لم يصبه مكروه، لكن القلق سكن قلب الأم تجاه طفلها الذى فضل العيش فى عالم آخر، كان شعاع الضوء هو أكثر ما يلفت انتباهه، رحلة تخللتها محطات من الخوف واليأس وقليل من الأمل أجرتها «فريدة» حتى علمت بأن طفلها مولود بانعدام تلافيف الدماغ، مرض نادر يلازمه طيلة حياته.

يوم مؤلم ما زالت تتذكره «فريدة» بتفاصيله المرهقة التى عاشتها داخل إحدى العيادات الكبرى للمخ والأعصاب، لإجراء الأشعة اللازمة على طفلها ذى الأشهر الأولى من عمره، وسط حالة من الحزن والتعجب المرسوم على وجه الطبيبة، فالوضع يبدو غير آمن على حياة الرضيع، الذى أجرى أشعة الرنين المغناطيسى، وعرف الصيام حسب تعليمات الأطباء، لحظات من الأمل عاشتها الأسرة مع اقتراب النتيجة التى حملت الصاعقة، فـ«على» مولود بمرض نادر، يصيب طفلاً من كل مليون طفل، حاولت الأم تماسك نفسها وظلت تبحث عن المرض عبر شبكات الإنترنت، لتدرك أن أصحاب انعدام تلافيف الدماغ، يفارقون الحياة قبل عامهم الثالث، بحسب حديثها.

جولة بين المراكز الطبية المتخصصة والسفر إلى الدول الأوروبية، محاولات أجرتها «فريدة» برفقة طفلها على أمل إيجاد علاج يساعد فى تقدم حالته، لكن دون فائدة، فالمرض النادر أبدل التعاريج الطبيعية التى تغطى المخ لرأس أملس، وجعل حجم الرأس أصغر عن الحالة الطبيعية، تلازمه التشنجات ونوبات الصرع، فضلاً عن التأخر الذهنى، وهو ما أكدته أيضاً الدكتورة سميرة إسماعيل، أستاذ الوراثة الإكلينيكية بالمركز القومى للبحوث، موضحة أنه لا يوجد علاج لهذا المرض، وأن ما يحدث هو الأدوية المسيطرة على نوبات الصرع وجلسات العلاج الطبيعى اللازمة لعضلات الجسم.

الأم: "قالوا لى ابنك هيموت ومش هيكمل سنة.. ودلوقتى عنده 9 سنوات"

تملك الإحباط والاكتئاب الأم الثلاثينية، فلا رغبة فى حياة جديدة، ولا شىء يشغلها سوى مراعاة طفلها الملائكى، الذى زرع بداخلها حباً خاصاً تجاهه، اصطحبته لجلسات العلاج الطبيعى والتردد على جلسات تنمية المهارات، وبين صفوف الأطفال فى جلسات التخاطب، لكن سرعان ما توقفت عنها، فـ«على» لم يمتلك القدرة على الكلام، ولا شىء يقوى عليه سوى استجابات بسيطة يصدرها من فترة لأخرى، تارة ينتبه لصوت الموسيقى، وتارة أخرى يحرك رأسه عند الاستماع لصوت الأذان، ربما تكون وسيلته فى الثناء لله: «كانوا بيقولوا لى ابنك هيموت ومش هيكمل سنة.. وهو دلوقتى بقى عنده 9 سنوات».

ظلت الأمور على هذا النحو بين المعاناة والإصرار على مساندة صغيرها، حتى أحدث الله أمراً، وحملت «فريدة» بين أحشائها طفلها الثانى، الذى زاد من فرحتها غير خائفة أن يصيبه المرض النادر، أجرت أشعة الرنين المغناطيسى، للاطمئنان على صحة الجنين، رافضة إجهاضه إذا كان مصاباً بشىء: «مكنتش هنزله حتى لو كان عنده المرض.. ده قضاء ربنا»، مرت أشهر الحمل بسلام حتى أنجبت طفلها الثانى سليماً معافى لا شىء أصابه، ومن ورائه وضعت طفلتها الثالثة.