مرضى "ضمور العضلات" يحلمون بمستشفى على غرار "57357"

08:19 م | الجمعة 12 يوليو 2019

«ريّح نفسك واقعد فى البيت. انت هتموت»، كلمات صادمة تعرّض لها كثيراً خلال سنوات طفولته، فى المدرسة وأثناء التجمعات العائلية، ولم يكن يملك وقتها رداً عليها، سوى خيالات تعتصره داخلياً، ومضطر لتصديقها والتعايش معها، ولم يمكّنه عالمه الصغير من التعلق بأى أمل، حتى حمل له «الإنترنت» فى بداية الألفية الثالثة بشرى بخبر جاء به «جار البحث عن علاج لضمور العضلات».

سنوات من البحث، عرف خلالها أحمد عجاج، 31 عاماً، مريض ضمور عضلات، أن علاجاً متوفراً خارج مصر لبعض أنواع ضمور العضلات مثل الضمور الشوكى، فقرر تأسيس كيان يجمع المرضى للمطالبة بحقوقهم، منها تأسيس مستشفى على شاكلة «57357»، مزود بوحدة تشخيص جينى تناسب طبيعة المرض.

"عجاج": عددنا تجاوز 850 ألفاً

بدأ «عجاج» مشوار دعم مرضى ضمور العضلات فى 2014، بتأسيس تجمُّع بعنوان «مرضى ضمور العضلات وأصدقاؤهم»، وأطلقوا حملة «عايزين نتعالج»: «عددنا فى مصر تجاوز 850 ألف مريض، ومحتاجين دعم الدولة».

بشكل موازٍ، كان «عجاج» يواجه إحباطاً من نوع آخر خلال رحلة علاجه، تمثل فى تشخيص نوع الضمور الذى يعانى منه، والذى رجّح الأطباء أنه من نوع نادر لم يتوفر له علاج بعد، لكنه لم يستسلم وتحلى بالإيجابية، بل وكانت تجربته دافعاً لإطلاق حملة جديدة لتوفير متطلبات «التكيف مع المرض» لمرضى الضمور.

«الحياة لمرضى ضمور العضلات.. ساعدوهم معنا»، جروب على موقع «فيس بوك» أسسه «عجاج» منذ عامين، كملتقى يجمع مرضى ضمور العضلات، ويوفر احتياجاتهم مثل كرسى كهربائى أو جهاز تنفس صناعى، بعد إجراء بحث اجتماعى لمعرفة مدى احتياج الحالة للجهاز، والتواصل مع الشركات التى تروج لتلك الأجهزة، والبحث عن متبرع بالمبلغ المطلوب.

يولى «عجاج» اهتماماً خاصاً بمرضى الضمور من الأطفال، مبرراً ذلك بأن «أى خطوة للعلاج بدرى أفضل»، فيحاول دائماً البحث عن متطوعين من الخارج، لشراء الفيتامينات، التى تبطئ من تطور المرض، ولا تتوافر بالأسواق المحلية.