ضمور العضلات يهدد قلب "عبدالرحمن" بالتوقف: كل يوم بقرب من الموت

11:00 م | الاثنين 03 يونيو 2019

"إحنا مش واخدين حقنا في حاجة كل يوم بيمر بنقرب من الموت، أنا مصاب بضمور عضلات، ورغم ذلك أعيش كل يوم بيومه وأعمل على تحقيق أحلامي التي أعيش من أجلها"، بتلك الكلمات بدأ عبد الرحمن خيري، 29 عاما، حاصل على بكالوريس إدارة أعمال، ويعمل باحث بشؤون عاملين بالوحدة الصحية بقرية الشيخ ضرغام، حديثه لـ"الوطن".

يضيف "عبد الرحمن"، قائلا "أحضر حاليا رسالة الماجستير في ذات التخصص، كما أعمل أيضا كمصمم freelance design منذ عامين هذا بخلاف كوني أحد المتطوعين في لجنة speaker and coaching، حيث نقوم بتدريب المتحدثين في المؤتمرات كما أعد عضوا في TEDx RasElber".

ويشير "عبد الرحمن" لإصابته بضمورعضلات "دوشين" نتيجة طفرة جينية، ويعد هذا النوع من المرض نادرا، فلا يصاب به سوى شخص من كل 3600، متابعا "حالتي تدهورت شيئا فشيئا، استخدم للكرسي المتحرك وأنا لا زالت طالب في الفرقة الرابعة بالجامعة، وحال بلوغ سن الثلاثين سيصل الضمور لعضلة القلب وأموت، فأنا بحاجة لكرسي متحرك كهربائي ثمنه يصل لـ 30 ألف جنيه، في حين أن راتبي 1500 جنيه فحسب".

يضيف، "بعد تخرجي من كلية تجارة جامعة بنها عام 2010، ظللت عامين دون عمل حيث كنت أقيم في محافظة بعيدا عن مسقط رأسي، وكان من الصعب عليّ يوميا، صعود ونزول الدرج، لذا قررت العودة لمسقط رأسي وسبق وتدربت على يد دكتور إبراهيم الفقي، وعينت بمديرية الطب البيطري في دمياط كأخصائي شؤون عاملين".

يتحدث عن أبرز الصعوبات التي تواجهه، "لا يوجد طرق ممهدة تسمح لذوي الهمم ممن يستخدمون كراسي متحركة بالعبور، أمر متعب للغاية علاوة على أزمة المواصلات، فلا يوجد وسيلة كريمة لنا تمكنا من استخدامها دون مساعدة الغير، ما يعد أمر بالغ الصعوبة حيث أتوجه للعمل والكلية بمفردي، وما أشاهده من نظرات الشفقة".

صعوبات تواجه "عبد الرحمن" في عمله بسبب عدم التجهيزات، "مقر عملي لا يوجد فيه دورة مياه مجهزة لنا ما يدفعني للتوجه لمنزلي، بالإضافة لعدم تجهيز الكلية بمصعد أو دورة مياه مجهزة لنا، الأزمة الحقيقية لدينا تتمثل في عدم وجود تجهيزات في أغلب المؤسسات لنا، علاوة على عدم الوعي الكافي بظروفنا واحتياجاتنا".

ويردف: "اللائحة التنفيذية لنا لم تنفذ بعد لربطها بكارنية الإعاقة المتكاملة ويختص بإصداره وزارة الشؤون الاجتماعية، لذا كافة الحقوق المرتبطة به لم نحصل عليها بعد، علاوة على عدم توفيرالأجهزة التعويضية بالشكل المطلوب وتوفير شقق في المشروعات القومية بأسعار مخفضة".

وأبدى "عبد الرحمن" استياءه لعدم تمكن المصابين بضمور عضلات من الحصول على سيارة، إلا في حالة وجود شخص لديه توكيل لقيادة السيارة، مع اشتراط الحصول على كارنية الإعاقة الحديث، مضيفا "أصبحت أرغب في العيش خارج مصر كي لا أواجه تلك الصعوبات وحال بقائي فهناك أكثر من فرصة كتولي مسؤولية التدريب والتطوير بالمؤسسات الصحية وإمكانية تعيني في إحدى الجامعات الخاصة كمدرس إدارة أعمال.

وطالب "عبد الرحمن" الدكتورة منال ميخائيل محافظ دمياط، بتوفير أتوبيسات نقل عام مجهزة لذوي الهمم تصل لمقر الجامعة الجديد، وإعادة تأهيل أرصفة المحافظة مع إقامة معارض دورية لإنجازات أصحاب القدرات الخاصة.