«الوطن» فى أول دار لاستضافة مرضى «ضمور العضلات»: رعاية كاملة بالمجان.. أكل وإقامة وجلسات علاج طبيعى

«الوطن» فى أول دار لاستضافة مرضى «ضمور العضلات»: رعاية كاملة بالمجان.. أكل وإقامة وجلسات علاج طبيعى
- مرضى ضمور العضلات
- ضمور العضلات
- استضافة مرضى ضمور العضلات
- أول دار لاستضافة مرضى ضمور العضلات
- مرضى ضمور العضلات
- ضمور العضلات
- استضافة مرضى ضمور العضلات
- أول دار لاستضافة مرضى ضمور العضلات
فى العقار رقم 44 فى شارع أحمد الزمر، بمنطقة مدينة نصر، تجمعوا تحت سقف واحد، مرضى لا يفرقهم شىء، فالألم واحد والمعاناة واحدة، ورحلة العلاج تكاد تكون متشابهة، شقة فى الدور الأرضى فى هذا العقار جمعت بين مرضى ضمور العضلات، أنشأتها سيدة أربعينية لدعم هؤلاء المرضى، بعد علمها بالمعاناة التى يتكبدونها فى التنقل من محافظاتهم إلى القاهرة للعلاج، ومنذ أيام افتُتحت الدار لتكون هى الأولى فى مجال استضافة مرضى ضمور العضلات.
تحتوى الدار على غرفة لجلسات العلاج الطبيعى، وأجهزة طبية تساعد المرضى على التحرك داخل الدار، بجانب غرف الإقامة والمطبخ والحمام، أما الصالة فيشترك فيها الجميع، يأنسون إلى بعضهم البعض، ويديرون نقاشات حول المرض وتطوره لدى كل منهم، ورحلته مع العلاج، كما يوجد بالدار طبيب ليتولى رعايتهم صحياً، ومُرافق يساعدهم فى قضاء كافة احتياجاتهم الشخصية، وأيضاً طباخة مسئولة عن إعداد الوجبات المختلفة لهم.
بابتسامة لم تفارق وجهه منذ دخوله الدار، روى كريم محمد رحلة علاجه مع مرض ضمور العضلات، والتى بدأت منذ أن كان عمره 13 عاماً، عندما لاحظت والدته نحافة جسده أكثر من الطبيعى، لتبدأ جولاتها بين عدد من الأطباء الذين شخّصوا حالته بضمور عضلات فى الأطراف الأربعة، ليضطر قبل التحاقه بكلية التجارة، جامعة القاهرة، للجلوس على كرسى متحرك، وذلك بعد تدهور حالته، إثر سقوطه مرتين، الأمر الذى جعله لا يتحمل الذهاب إلى الجامعة بعد مرور أشهر من بداية الدراسة فيها: «مفيش إمكانيات فى الشارع أو الجامعة تساعدنى أكمّل دراستى وأتحرك، أحياناً باقعد فى البيت لمدة شهر، لأنى مش لاقى حد يخرّجنى، ماقدرش أعمل حاجة لوحدى بسبب ارتخاء أعصاب إيدى ورجلى».
المرضى: فقدنا القدرة على الحركة وبعضنا كان يفكر فى الانتحار.. وطبيب العلاج الطبيعى: نحاول تسكين الآلام بالزيوت الطبيعية
حالته ليست الأفضل بين مرضى الدار، لكنه دائماً يحاول التخفيف عن زملائه بحكى بعض القصص التى يؤلفها من وحى خياله ويتمنى تجميعها فى عمل واحد: «كتير منا حالتهم النفسية سيئة جداً وفكروا فى الانتحار أكتر من مرة عشان يرتاحوا، لكنى بحاول أساندهم، لأنه مهما كان مفيش حد هيحس بمعاناتنا غير اللى زينا».
جسده هزيل غير قادر على الصمود، ويداه ترتعشان، وعيناه تعكسان حالة الإرهاق الشديد التى يعانيها، بهذه الحالة خرج فكرى أحمد من غرفة العلاج الطبيعى، بعد توقف عن الجلسات دام 30 عاماً، بسبب وضعه المادى، خرج من الدنيا بوالدته التى أصبحت عاجزة عن خدمته بعد أن تعدى عمرها الـ70 عاماً، وبصديق مسئول عن نقله إلى أى مكان يريد أن يذهب إليه، وفى هذه الدار كان المستقر لاستكمال رحلة العلاج التى أوقفها: «جيت من طنطا لما عرفت بالدار من خلال جروب على الفيس بوك، هو ده أنسب مكان أقدر أكمّل من خلاله العلاج، لأن أمى مابقتش قادرة تخدمنى».
حزن كبير يسكن قلب الرجل صاحب الـ43 عاماً، الذى يقضى يومه مسترخياً على فراشه، ولذا يناشد الرئيس عبدالفتاح السيسى الاهتمام بملف مرضى ضمور العضلات، بعد فقدانهم الأمل فى المسئولين، فكثير من الوعود يحصلون عليها دون جدوى: «المرض ده له مراحل، الأول الجلوس على الكرسى، وبعد كده ملازمة الفراش، وبعدها الخضوع للأجهزة والدخول فى غيبوبة لحد ما الضمور يدخل على القلب والحياة تنتهى، وأنا حالتى متأخرة، ونفسى الرئيس يتدخل بنفسه ويعمل حملة لعلاجنا». سيردار تشاريف، أخصائى العلاج الطبيعى، ينتمى لدولة تركمانستان، إحدى دول آسيا الوسطى، يقيم فى القاهرة منذ 5 أعوام، رحب بالانضمام إلى الدار لعمل جلسات العلاج الطبيعى للمرضى، والتى تعمل على تسكين الآلام التى تصاحب ارتخاء العضلات، واصفاً مرضى ضمور العضلات بالأطفال الذين يحتاجون لرعاية فى كافة شئون حياتهم: «نستخدم زيوتاً طبيعية فى الجلسات، منها الزيتون والكافور والزنجبيل والنعناع وحبة البركة، بجانب الكريمات والمراهم».
ضمور العضلات من الإصابة إلى العلاج
أسباب الإصابة
زواج الأقارب.
خلل فى الجين المسئول عن تقوية العضلات أثناء الحمل.
الظهور فى سن 3 أو 5 أعوام، يبدأ بارتخاء عضلات القدمين ما يسبب صعوبة بالمشى، ثم ارتخاء بعضلات الحوض، ثم عضلات الجسم بالتدريج ويحتاج المريض لمساعدة الآخرين، وعندما يصل الضمور إلى القلب تنتهى حياة المريض.
أنواعه وعدد المرضى
35 نوعاً من المرض أخطرها «الدوشين»، ويؤدى للوفاة فى سن الـ20 عاماً حسب رئيس جمعية «ضمور العضلات».
200 - 1500 جنيه تصل أسعار الكشف فى عيادات المخ والأعصاب.
700 ألف إلى مليون عدد مرضى ضمور العضلات وفقاً للجمعية المصرية لمرضى ضمور العضلات.
تحديات تواجههم
ارتفاع سعر الدواء المعالج الذى يصل لـ 15 مليون جنيه، ويمثل ثمن العلاج نسبة كبيرة من مبلغ العلاج على نفقة الدولة.
عدم توافر العلاج داخل فى مصر.
عدم وجود أقسام متخصصة لعلاج المرض داخل المستشفيات الحكومية، والاعتماد على جلسات العلاج الطبيعى والأدوية المسكنة مما يؤدى إلى تأخر تدهور الحالة.
مطالبهم
العلاج على نفقة الدولة.
إنشاء مراكز رعاية فى المحافظات.
عمل إحصائية دقيقة لعددهم.
توفير معاش اجتماعى يوفر لهم حياة كريمة.
عمل تحاليل الجينات مجاناً المسئولة عن تحديد نوع المرض.