«ريان» الطفل المصري الوحيد الذي تلقى حقنة ثمنها 34 مليون جنيه.. ووالده: حالته تتحسن

يعتبر الطفل «ريان» الأكثر حظاً بين مصابى ضمور العضلات فى مصر، بعد نجاح أسرته فى الحصول على العلاج الوحيد لحالته، وهو العقار الأمريكى الذى يبلغ ثمنه 34 مليون جنيه، ولكن ليست هذه هى النقطة المدهشة فقط فى قصة الرضيع، فقد تلقى الحقنة قبل إتمامه العامين بأيام، حيث لا تعمل فاعلية العقار لمن يتعدى عمره السنتين.

وكانت أسرة «ريان» تتابع مع طبيبته الخاصة، المنحة التى تقدم للأطفال فى سحب تقدمه الشركة المنتجة لعلاج ضمور العضلات، ويشترك فيه الأطفال من جميع أنحاء العالم، لتلقى العلاج بالمجان، بحسب ما ذكره والده محمد مصباح، الموظف البسيط، لكن اختيار الطفل الذى سيحصل على الحقنة من بين جميع رُضع العالم يخضع إلى العديد من الشروط، أهمها أن يكون أقل من عامين، لضمان عمل فاعلية العقار عليه.

ويتم أخذ عينة من دم الطفل المتقدم للحصول على علاج ضمور العضلات، وإرسالها للتحليل فى الخارج؛ لمعرفة مدى فاعلية العقار عليها، وبعدها يتم الاختيار العشوائى بين الأطفال، ومن حسن الحظ تقدمت أوراق «ريان» فى يناير الماضى، وفاز بالحصول على الجرعة، وتلقاها فى مارس الماضى، بحسب «مصباح»، لافتاً إلى أنه لم يكن يتوقع حدوث ذلك، وصدمته المفاجأة، نظراً لكثرة الأعداد المتقدمة من الأطفال.

ويبلغ ثمن الحقنة 34 مليون جنيه، بغير ضريبة الدخل، و12% جمارك على الحقنة، وفقاً لحديث والد الطفل «ريان»، مضيفاً أن الشركة المنتجة لعلاج ضمور العضلات تكفلت بمصاريف الجمارك، وتواصلت الطبيبة المعالجة للطفل الرضيع مع الجهات المسئولة، واستطاعت الحصول على إعفاء ضريبى لأسرة «ريان».

وتلقى «ريان» الحقنة المعالجة لضمور العضلات الشوكى فى مستشفى عين شمس التخصصى، حيث قضى فيه 3 أيام، قبل التطعيم بالجرعة؛ لعمل الفحوصات والتحاليل والأشعة المطلوبة، وسحب عينات الدم منه، للتأكد من سلامته، قبل إعطائه الحقنة، ثم تلقاها على خير، وخرج من المستشفى سالماً وسط فرحة أسرته العارمة.

الطفل تلقى الجرعة قبل أيام من بلوغه عامين 

ويبلغ «ريان» من العمر الآن عامين و3 أشهر، وبحسب والده: «خد الحقنة قبل انتهاء مدة فاعليتها عليه بأيام»، لافتاً إلى أن حالته الصحية الآن مستقرة، ويخضع لجلسات العلاج الطبيعى، لتنشيط جسده على الحركة، ولكن ما زالت نتيجة العقار تحتاج إلى المزيد من الوقت لتظهر ثمارها على الطفل الرضيع: «ريان ابنى يعتبر لسه مولود».

شقيقته تعاني من المرض نفسه

والغريب فى الأمر أن «ريان» لديه شقيقة أخرى تعانى من نفس المرض، وكذلك النوع ذاته «ضمور عضلات شوكى Type2»، وعمرها 7 أشهر، ولكن التشخيص الخطأ لحالتها فى الإسكندرية جعل الأسرة لا تلحق علاجها سريعاً مثل ما حدث مع شقيقها الذين اكتشفوا مرضه منذ كان 6 أشهر، وتفاجأوا بعد عرضها على أطباء فى القاهرة بإصابتها بنفس الداء.

• "ضمور العضلات"
• "ريان"
• "العقار الأمريكى"
• علاج طبيعى
• "ضمور العضلات"
• "ريان"
• "العقار الأمريكى"
• علاج طبيعى