مرض نادر يأكل وجه الطفل «جمال»: «نفسي أضحك»

12:27 م | الجمعة 26 مارس 2021

منذ صغره دخل في دوامة لا يدري عنها شيئًا، لم يعرف من الحياة سوى الألم والشعور بأنه منبوذ في المجتمع، ينظر إلى وجوه الأطفال حوله يراها بيضاء لا يشوبها شائبة، يلعبون مع أصدقائهم ويقتربون من بعضهم دون أي خوف، فيذهب إلى البيت وينظر في المرآة ويرى وجهه، فيتساءل في حسرة، لماذا وجهي هكذا، لماذا لا يقترب مني الأطفال؟

جمال إيهاب، طفل في عمر الزهور، يبلغ 11 عامًا، من محافظة دمياط، منذ صغره بدأ يظهر في وجهة «دمل» مليء بالصديد، وبعد أيام يبدأ الدمل بالافتراش في الوجه، وتصبح المنطقة وكأن بها حروق.

هبة عمارة، والدة الطفل جمال، تحكي لـ«الوطن»، معاناتها مع حالة طفلها الصغير: «الدمل دا في الأول ظهر بشكل كبير في وشه، وبعدين بدأ يفرش في الوش وتعمل التهابات، وظهرت في إيده كمان وراسه، كشفت كتير عليه في الأول وعملت تحاليل كتير محدش وصل لحاجة ومش عارفين إيه ده».

نتيجة زواج الأقارب.. «جمال» يعاني من مرض نادر

بعد شهور من معاناة «جمال» مع المرض النادر، أبلغ الأطباء والدته أن حالة فلذة كبدها نتيجة زواج الأقارب، فهي متزوجة من ابن خالها، «المرض بسبب إننا قرايب، فده جين وراثي بيخلي البكتيريا بدل ما تفيد الجلد بتضره، وده مرض مناعي نادر».

لمنع استمرار تفشي المرض النادر بشكل واسع، يتناول الطفل شراب «الكورتيزون»، ولكنه علاج مؤقت فقط، وإذا توقف عن تناوله يوم واحد يبدأ المرض في الانتشار أكثر: «من كتر ما بياخد كورتيزون عينه بقت جافة وبحطله قطرة كتير، وكمان الالتهابات اللي بتطلع تحت عينه شدت الجلد فشدت عينه».

أبلغ الطبيب «هبة» أن حالة طفلها إذا استمرت هكذا سيصاب بالعمى: «مش عارفة أعمل إيه».

تنمر وخوف منه: شكلي عامل كده ليه؟

تعيش والدة الطفل حالة نفسية سيئة، تنمر عليه، وخوف من الاقتراب منه، تحكي الأم الحزينة بسبب حالة طفلها: «بيبص في المراية ويقولي مين ده يا ماما، ولما حد يبصله نظرة طويلة بيتأثر نفسيًا وبيزعل، وناس بتتنمر عليه وتسخر منه، ونفسيتي بتتعب جدًا وبيتخنق»، تتمنى أن تصل الأم لحل لحالة طفلها وأن يشفى من مرضه: «مش عاوزاه يكبر وهو كده».