مرض نادر يصيب شقيقين بتضخم في الوجه: بيتقال لهم شكلكم مرعب
مرض نادر يصيب شقيقين بتضخم في الوجه: بيتقال لهم شكلكم مرعب
داخل قرية «برج نور الحمص» بمحافظة الدقهلية، يصطحب محمد عبدالعظيم بدوي والد الطفلين «أحمد ويوسف»، نجليه في رحلة البحث عن طبيعة مرضيهما، فلم يترك طبيبًا في الدقهلية إلا وطرق بابه فكل ما يطمح به أن يحيا حياة طبيعية فحسب.
«اقلعوا الماسك شكلكم مرعب حرام عليكم».. كلمات خرجت من سيدة في المواصلات العامة بشكل عشوائي كانت كفيلة أن تتسبب في حزن عميق للطفل «أحمد» وشقيقه «يوسف» اللذين لا يعرفان أي ذنبٍ جاءا به، بعد أن تغيرت ملامح كلٍ منهما بين ليلة وضحاها.
يحكي «بدوي»، لـ «الوطن» أن 3 سنوات فقط هي التي عاشها «أحمد» صاحب الـ 14 عاما بشكل طبيعي قبل أن تتبدل ملامحه رأسًا على عقب وذلك بعد أن اكتشفت والدته أن لديه «سِنة» وسط أسنانه لم تخرج فذهبت للطبيب ليشق اللثة لمساعدتها في الخروج ومن هنا بدأت مأساة الطفل بظهور ورم غريب في مجرى الهواء تسبب في صعوبة التنفس، حسب رواية والده.
محاولات الأب المستميتة لمساعدة نجلة بدأت بإجراء عملية جراحية لإزالة الورم لمساعدة «أحمد» في التنفس، إلا أنها لم تأت كما كان يشتهى والده: «6 ساعات عملية بوظت منظر الدقن بس بقي يعرف يتنفس».
ويبدو أن «يوسف» أبى أن يترك شقيقه الذي يكبره بعامين يصارع بمفرده في رحلة البحث عن العلاج، ليلحق به ولكن تلك المرة بتغير ملامح تسبب في انعدام الرؤية وخروج «نني العين» من تجويفه: «يوسف عكس أخوه.. الورم عنده بدأ يظهر من تحت العين لدرجة عينة طلعت مرتين».
ويضيف بنبرات صوت حزينة يتخللها كلمات تعبر عن رضاه: «فيه عين من عينيه مش بيشوف بيها والتانية لازم يرفع الجفن بصباعه عشان يشوف ولما روحنا لدكتور كتب له قطرة».
رغم تقبل «أحمد ويوسف» لوضعهما وتغير ملامحهما، الا أنهما لم يسلما من نظرات التعجب التي وصلت في بعض الأحيان للتنمر من الغرباء على عكس زملائهم في المدرسة: «أولادي بيتعاملوا وكأنهم طبيعين.. الحمدلله إنهم بيمشوا ع رجليهم وبيقضوا حاجتهم بإيديهم».
خوف الأسرة من أن يكون هناك مشكلة في الزوجين تتسبب في إنجاب أطفال بهذه الحالة، دفع الزوجين لإجراء تحاليل والكشف على طفلهما الثالث «سيف» للتأكد من أنه لن يلقى مصير أشقاءه: «العيلة مفيش حالة زي يوسف وأحمد وخوفنا على يوسف بس الحمد لله طلع طبيعي».
لم تحتج الأسرة لمساعدات مالية، فكل ما تطمح له هو وجود طبيب يساعدها في معرفة طبيعة مرض الطفلين «مش عاوزين حد يخرب في ولادي.. راضي بقضاء الله بس أنا كأب عاوز أعرف أساعدهم إزاي ولو فيه دكتور يكشف عليهم ولا حد يتدخل ويقولي أروح بيهم لمين يعالجهم».
