مصابة بـ"ضمور العضلات" تناشد "السيسي" بإنشاء مركز متخصص لرعاية وعلاج المرضى

01:41 م | الأربعاء 24 أغسطس 2016

أقعدها المرض على كرسي متحرك، بعد أن ضمرت بعض عضلات جسمها النحيف، لكن قلبها مفعم بالأمل والحيوية والشباب وروح التفاؤل، وتسعى باستمرار لتكثيف التوعية المجتمعية بخطورة مرض ضمور العضلات، ووجوب دعم الدولة ومنظمات المجتمع المدني والقادرين لهؤلاء المرضى الذين يعانون التهميش والتجاهل والحرمان في مصر.

سلوى سمير، حاصلة على دبلوم تجارة، ابنة مركز حوش عيسى بمحافظة البحيرة، شاء القدر أن تصاب بمرض ضمور العضلات، حين وصلت 3 سنوات، وأصيب شقيقاها أيضا بنفس المرض، لكنها لم تفقد الأمل يوما في الشفاء، أو أن تعيش حياتها بشكل طبيعي مثلها مثل الأسوياء، أو أن يتعاطف المجتمع معها ومع غيرها من المرضى، وهو ما دفعها إلى تنظيم مؤتمر كبير بمدينة حوش عيسى في شهر مارس الماضي، لتوعية المواطنين بالمرض وخطورته وضرورة مواجهته ومساعدة المصابين به، "بالفعل بعد المؤتمر نجحت في لقاء وزير الصحة الدكتور أحمد عماد الدين راضي، وطلبت دعمه ومساعدته للمصابين بهذا المرض، وقلت له إن الدولة مش مهتمة بهذا المرض، وإن المرضى مهمشين ومش عارفين يعملوا إيه، ومحتاجين مساندة الحكومة ومؤسسات المجتمع المدني، عشان يقدروا يعيشوا حياتهم زيهم زي غيرهم، ووعدني الوزير إنه هيفتح مركز لرعاية وعلاج مرضى ضمور العضلات في إمبابة بمحافظة الجيزة".

وأضاف :"طلبت من الوزير إحصائية بعدد المرضى في مصر، فكانت المفاجأة أنه أخبرني أن العدد 1700 مريض فقط، مع أن العدد أكبر من كده بكتير جدا"، مشيرة إلى أنها بصدد تنظيم مؤتمر ثان لدعم مرضى ضمور العضلات في مصر كلها بمقر نقابة المهندسين بمدينة دمنهور، السبت المقبل، بدعم ومساندة مؤسسة وبرنامج "واحد من الناس" للإعلامي عمرو الليثى، وجمعية "ويانا" الخيرية، معلنة عن أن المؤسسة والجمعية ستدعمان مرضى ضمور العضلات بـ15 كرسي متحرك خلال المؤتمر، "أتمني أن كل مرضي ضمور العضلات يحضروا المؤتمر، لأنه لينا كلنا ومن خلاله بنطلب دعم المجتمع لينا والمؤسسات والجمعيات، لأن مرضى ضمور العضلات غير قادرين علي العمل، ولازم تتوفر ليهم حياة كريمة، ولابد من دعمهم بإنشاء مراكز طبية ومراكز علاج طبيعي ليهم، ويارب المؤتمر يحقق أهدافه من أجلنا كلنا".

وأشارت إلى أن ضمور العضلات، واحد من الأمراض الصعبة، له أنواع عديدة ما اكتشف منها حتى الآن 65 نوعًا، ويظهر في أعمار مختلفة وكلما ظهر المرض في سن مبكرة كلما زاد خطر تدهوره، وهو عبارة عن خلل جيني نتيجة طفرات وراثية يؤدي إلى تكسر العضلات وانشطارها، مما يتسبب عنه أضرار بالغة ويتسم هذا المرض بفقدان الأنسجة العضلية والتراجع والضعف والتنكيس في عضلات الهيكل العظمي التي تتحكم بالحركة.

وناشدت سلوى سمير، الرئيس عبدالفتاح السيسي، باسم مرضى ضمور العضلات في مصر، التدخل والمساعدة في إنشاء مركز متكامل متخصص في تشخيص وعلاج حالاتهم، وتقديم الرعاية المركزة لإنقاذ الحالات المتأخرة منهم.

وأضافت:"مشكلة ضمور العضلات، أنه ليس إعاقة ثابتة ولكن إعاقة تتدهور تدريجيا مما يؤدى إلى تضاعف الحالات سنويا، وعندي أمل كبير في إنشاء مركز متخصص لرعاية مرضى ضمور العضلات، لأن كل مواطن له الحق فى العلاج، ومرضى ضمور العضلات فى مصر، لم يحصلوا على حقوقهم".