نورا.. أصغر مصابة بضمور العضلات تواجه الموت في العناية المركزة
نورا.. أصغر مصابة بضمور العضلات تواجه الموت في العناية المركزة
- إلتهاب رئوي
- ضمور العضلات
- الجيزة
- الأطفال
- علاج
- كورونا
- إلتهاب رئوي
- ضمور العضلات
- الجيزة
- الأطفال
- علاج
- كورونا
«مش عايزة غير أشوف بنتي قصادي.. هموت وأطمن عليها» بتلك الجملة، بدأت آمال جمال، الأم المقيمة في محافظة الجيزة، ولم يتجاوز عمرها 27 عاما، تروي قصة معاناتها مع إصابة ابنتها بمرض ضمور العضلات، قبل أن تستطرد: «نفسي الأزمة تمر وتطلع منها على خير، من 3 شهور وأنا لا أتمكن من رؤيتها فهي محتجزة بغرفة رعاية مركزة تعاني من إلتهاب رئوي، شديد إلى جانب إصابتها بضمور العضلات، نفسي حد يحس بي، بحلم باليوم اللي أشوف بنتي فيه طبيعية زي الأطفال».
وتواصل آمال حديثها لـ«الوطن» قائلة: «جاءت ابنتي نورا التي تخطت الـ 6 أشهر إلى الحياة، بولادة قيصرية، وبعد فترة وجدتها لا تتحرك كبقية الأطفال، كشفت عليها في مستشفى أبو الريش، وأجريت الفحوصات اللازمة، فتبين أنها مصابة بالتهاب شديد في الأعصاب وارتخاء في العضلات، رغم أن شقيقاتها سما 8 سنوات وصيام 4 سنوات، ولله الحمد ولدوا بصورة طبيعية، وتبين وفقا لأقوال الأطباء أن صغيرتي نورا إصابتها بضمور العضلات جاءت نتيجة طفرة جينية، فأنا ووالدها لسنا أقارب، والأطباء قالوا لنا إن علاج ابنتنا متوفر في الخارج، حقنة يأخذها المصاب ولكن تكلفتها باهظة للغاية، أما داخل مصر فلا يوجد علاج بعد».
وتستطرد آمال قائلة: «صغيرتي أصيبت أيضا بالتهاب رئوي لضعف مناعتها، خصوصا وأن مرضي ضمور العضلات دائما ما يعانون من أمراض في الجهاز التنفسي وضعف في الرئة، هذا إلى جانب إصابتها بارتشاح على الرئة، ومنذ قرابة 3 شهور، وهي محتجزة على جهاز التنفس الصناعي ولا يمكنني أن أراها فأحيانا تتحسن حالتها».
وتضيف الأم: للأسف نحن أسرة رقيقة الحال، وحالتي المادية لا تسمح بشراء الأطعمة الخاصة بحالتها، أو البامبرز، فزوجي سائق، ومع ظروف كورونا تراجعت ظروفنا المادية، وللأسف منذ احتجاز ابنتنا بالمستشفى ولا أتمكن من رؤيتها إلا خمس دقائق من خلف زجاج، وأنا خارج غرفة العناية.
تقول الأم المكلومة: ابنتي تموت بالبطيء، وليس لها تأمين، ونفقات علاجها باهظة الثمن، علاوة على أنها منذ ولادتها وجهازها التنفسي ضعيف بسبب ضعف العضلات، وتختتم الأم حديثها قائلة:«ابنتي هادئة جدا مش زي بقية الأطفال أول ما تحط رأسها على المخده بتنام، وعندي أمل في ربنا كبير أنها تعيش وأشوفها قصاد عيني حتى لو مش هتمشى زى بقية الأطفال، ولا تتحرك بس أشوفها قصاد عيني».
