ضمور العضلات يحرم «بيرلا» من طفولتها.. والعلاج «حقنة بـ 2 مليون دولار»
ضمور العضلات يحرم «بيرلا» من طفولتها.. والعلاج «حقنة بـ 2 مليون دولار»
«بنتي عمرها سنة وبدل ما تلعب زي الأطفال نايمة على سرير مبيتحركش منها غير عينيها»، بصوت مختنق وعين دامعة كانت تتحدث الأم العشرينية، ومن أمامها أوراق منثورة لتحاليل وأشعة تشير إلى حالة رضيعتها المحتجزة داخل العناية المركزة بمستشفى أبو الريش الياباني قبل ثلاثة أشهر بعد تدهور حالتها وعدم قدرتها على التنفس بشكل طبيعي.
ضمور العضلات الشوكي مرض جيني نادر يفقد القدرة على الحركة
«ضمور العضلات الشوكي» أو «sma» هو الشبح الذي حام فوق بيت الأم «نسمة أمين»، وزوجها «أحمد» ليحرمهم من طفلتهم الأولى«بيرلا»، منذ ولادتها وشخص الأطباء حالتها هذا المرض الجيني النادر التي أفقد الرضيعة قدرتها على الحركة كباقي الأطفال، وبحسب رواية الأم لـ«الوطن» لم تعد الطفلة قادرة على تحريك يديها وقدميها رغم حركتها المستمرة التي كانت تشعر بها حين كانت جنينًا في أحشائها.
طرقت الأم أبواب العيادات الخاصة والمستشفيات بحثًا عن علاج للصغيرة التي تبلغ من العمر عام واحد، لم تجد علاجًا لها حتى تدهورت حالتها وفقدت القدرة على التنفس بشكل طبيعي وتم احتجازها بمستشفى أبو الريش الياباني،«عضلات الصدر حصل فيها ضمور وعايشة على تنفس صناعي لو اتفصلت عن الجهاز مش هتعرف تتنفس».
تكلفة الحقنة 2 مليون دولار و100 ألف
بعد رحلة بحث بدأت منذ ولادة الصغيرة بيرلا وجدت الأم نقطة ضوء في النفق المظلم،« في دكتورة كبيرة متخصصة قالتلي علاجها حقنة موجودة في أمريكا بـ 2 مليون دولار و100 ألف وممكن لما نجمع المبلغ نتواصل مع الشركة المصنعة بأمريكا»، علما بأن الجرعة تؤخذ مرة واحدة في العمر، بحسب رواية الأم.
«المبلغ صعب جدا نوفره ومحتاجين ننقذ البنت بدل العذاب اللي هي بتشوفه كل يوم»، تستكمل الأم نسمة حديثها عن صغيرتها المصابة بضمور العضلات الشوكي، خوفا عليها من الإصابة بهشاشة عظام من قلة الحركة حسبما حذرها الأطباء، وناشدت المسؤولين وأصحاب المؤسسات الخيرية بالتبرع لها لإنقاذ صغيرتها الوحيدة.
