ضحايا ضمور العضلات: عايزين نعيش

09:02 م | الخميس 12 سبتمبر 2019

«جلست وحدى على شاطئ البحر أشكو له جرح السنين، قال لى أنا بسمع شكوى المجروحين، لكن جرحك ده مسمعتش عنه فى يوم من بين كل المجروحين»، بهذه الكلمات القليلة استطاع أحد مرضى الضمور تلخيص المعاناة المستمرة التى يعيشها هو وبقية ضحايا المرض، ممن حرموا نعمة السير بشكل طبيعى، ما انعكس على حالتهم النفسية، وألزمهم الفراش لسنوات، دون أن يشعر بهم أحد.

"الوطن" تعايش مرضى لا يعرفون سوى "لغة الوجع"

«الوطن» تفتح ملف مرضى ضمور العضلات، الناتج عن خلل فى بعض وظائف الجسم، ما يؤدى لحدوث مشكلات فى تصنيع البروتين الخاص ببناء العضلات، وهو ما يسبب تقلص حجم العضلة وضعفها، وصولاً إلى ضمورها الكامل.

ومع تزايد أعداد المصابين فى الآونة الأخيرة، ظهرت بعض المحاولات لمواجهة المرض، والتحكم فى سرعة انتشاره، عبر تأسيس بعض الجمعيات الأهلية التى تستضيف المرضى، وتمنحهم العلاج بالمجان، وتخصص لهم قاعات للعلاج الطبيعى، الذى يمثل الحل الوحيد، حتى الآن، لإيقاف انتشار المرض.

مرضى: "بنعافر مع الألم.. وعندنا أمل فى العلاج"

لم يكن لمرضه تأثير معوق لحياته، فالطفل الذى ولد وعانى من شلل الأطراف أفقده القدرة على السير بشكل طبيعى، لم يمنعه مرضه من التمتع بحياته، تزوج وأنجب طفلين، الأول منهما يكبر الثانى بـ4 أعوام.

"فهمى": "بجرى بابنى من 5 سنين وصرفت آلاف الجنيهات على علاجه بلا فائدة"

فهمى عدس، ٣٦ سنة، أحد أبناء محافظة كفرالشيخ، الذى عانى وهو طفل وعانى أيضاً وهو أب لطفلين، يقول: «متجوز بقالى ٧ سنين، وربنا رزقنى بولد بعد الجواز بسنتين، قررت أسميه محمد علشان اتبارك بيه، الولد كان طبيعى فى أول ٣ شهور من ولادته، لكن لما كان بيحاول يقف أو يزحف زى باقى الأطفال اللى فى نفس سنه، كان بيقع، ولما بدأ يمشى حسيت إن حركته غريبة ومش زى باقى العيال»، تيقن «عدس» أن عليه حملاً كبيراً، فبعدما عجزت إحدى قدميه عن حمله وهو صغير، جاء الدور على طفله الأكبر.

بدأت محاولات «عدس» لإنقاذ ابنه بالذهاب إلى محافظة الإسكندرية بعدما سمع عن وجود طبيب شهير هناك والذى أحاله بطفله إلى مستشفى متخصص لعمل بعض الفحوصات الطبية، وانتابت الأب الثلاثينى صدمة كبيرة بعدما عرف أن ابنه الأوحد حينها سيكتب عليه أن يكون طريح الفراش: «مكنتش عارف أعمل إيه ولا أروح لمين، خصوصاً إن مكانش حد عارف يشخص الحالة فى بدايتها»، يئس الأب المكلوم من الذهاب إلى الإسكندرية بعد ٨ شهور من الذهاب والإياب: «سمعت عن دكتور فى دمنهور، رُحت له وصرفت أكتر من ٥٠ ألف جنيه فى سنتين ودلوقتى هو عنده أزمة تنفس، وبروح بيه المركز يتعمله جلسات تنفس»، لم يقف «عدس» مكتوف اليدين أمام معاناة صغيره فقرر أن يقوم بزراعة خلايا جذعية بعدما علم بوجود طبيب متخصص فى إجراء هذا النوع من الجراحات، حيث يتم حقن بعض الخلايا فى جسم الأم حتى تتحول إلى خلايا متعددة فى العظام وأنسجة الجهاز الحركى المختلفة، ومن خلالها يمكن نقل تلك الخلايا الوليدة المخلقة إلى جسم طفله، بحسب فهمى عدس: «رحنا للدكتور وقالنا العملية هتكلف ١٠٠ ألف جنيه، ربنا قدرنى وعرفت أجمع المبلغ».

ويكمل «الأب» مأساة ابنه قائلاً: «دُخنا السبع دوخات، لحد ما فيه دكتور قالنا ريحوا الولد وسيبوه فى البيت بدل البهدلة، وهاتوله جهاز تنفس، بدل ما تروح المستشفى كل شوية وتتحجز فى العناية»، وعن تشخيص الأطباء لحالة طفله يقول: «محدش كان عارف ده إيه بالظبط، لدرجة إن فيه دكتورة قالت لى دى كهربا زيادة على المخ، وأثرت على حركة الولد، وكتبت علاج للكهربا، لكن جاب نتيجه عكسية». لم يتيقن «الأب» من حقيقة صحة تشخيص الطبيبة من عدمه، وهو الذى يرى طفله بصورة طبيعية، ولا تحدث له تشنجات صرع أو تأخر فى عملية النطق.

بعد أيام من خروج الطفل من العناية المركزة نصحه الأطباء بضرورة شراء جهاز «تشفيط» حتى لا يتوقف نفس الصغير فجأة دون أن يستطع أحد مساعدته أو إنقاذه، وقرر الأب أن يشكو الوضع لمجلس الوزراء، وبدوره طلب من هيئة التأمين الصحى تولى الأمر: «لقيت بتوع التأمين بيكلمونى، وقالولى هات ابنك وتعالى، ولما رحت حولونى على دكتور مخ وأعصاب، قالى مقدرش أكتبلك على سفر برّه لأن التكلفة عالية، وطلب منى أروح التأمين فى مدينة نصر، وهناك قالوا لى ده مش ضمور وكتبوا على علاج، لما أخده وشه ورم».

ويطالب «الأب» بضرورة الاهتمام بمرضى الضمور، وتوفير الخدمات العاجلة فى المستشفيات: «عارف إنه ملوش علاج فى مصر، بس عندى أمل يكون فيه اهتمام صحى أكتر من كده والتشخيص يكون سليم علشان ميتعبش أكتر هو أو غيره».

وفى محافظة سوهاج وقبل التحاقه بالمدرسة الثانوية، بدت عليه أعراض مرض لم يكن يعرفه، فهو الذى قضى طفولته يلهو مع أصدقائه بلا مشاكل، أصبح لا يمكنه صعود سلم مكون من ٣ درجات.

"عبدالحميد": "عندما اشتد الألم اضطريت آخد كورتيزون.. وده كان سبب فى إصابتى بحصوات فى المرارة"

أحمد عبدالحميد، ٣٣ سنة، مدرس، من الحالات المصابة بمرض ضمور العضلات، يتحرك بكرسى كهربائى، وتمكن به من استكمال دراسته حتى تخرج فى كلية التربية جامعة أسيوط: «فى بداية مرضى كنت بحس بألم، ولما زاد الوجع أبويا أخدنى ورُحنا لدكتور عظام، قال لوالدى إنى عندى ضمور، عملت بعدها عملية نقل عضل ووتر من مكان فى نفس القدم».. حاول الثلاثينى جاهداً الوصول لعلاج لمرضه ولكن باءت محاولاته جميعها بالفشل: «رُحت المركز الطبى العالمى ومراكز مخ وأعصاب، وملقتش فايدة، قلت أرضى بقدرى وخلاص، لكن مع مرور الوقت مرضى زاد عليا فكنت باخد كورتيزون وده كان سبب رئيسى فى إصابتى بحصوات فى المرارة»، ويتابع قائلاً: «لحد دلوقتى بتعامل على أساس إنى مش معاق رغم إنى مش بقدر أتحرك أصلاً، مش محتاج حاجة غير الاهتمام ويتعمل لنا كارت خاص بينا نقدر من خلاله نجيب بنزين بسعر رخيص، لأن العربية هى رجليا اللى مقدرش أستغنى عنها».

وتشكو سالى سمير، ٣٤ سنة، من محافظة الإسكندرية، تدهور الحالة الصحية لطفلتها «أيسل» البالغة من العمر ٦ سنوات، بعد أن اكتشفت إصابتها بمرض ضمور العضلات وهى فى السنة الأولى من عمرها، حينما بدأت الطفلة تحبو، ولكن بدون توازن: «أخدناها ورُحنا لدكتور أطفال كتب شوية كالسيوم تلات شهور ومكانش فيه تحسن، وبعدها حولنا لدكتور عظام، شك إن فيه خلع فى الحوض»، وتتابع: «رُحنا لدكتور تانى طلب رسم مخ وأعصاب وطلع عندها ضمور عصبى شوكى من الدرجة التالتة، والمرض هيفضل شغال على عضلات الجسم لحد ما يوصل لعضلة القلب»، كانت صدمة كبيرة للأم بعد أن سمعت هذا التشخيص الذى أفقدها القدرة على النطق للحظات، لتعود بعدها وتفكر سريعاً، ما هو الحل الأمثل حتى يتسنى لها إنقاذ طفلتها من الموت المحقق بحسب كلام الطبيب؟!.. وعن مصاريف العلاج تؤكد أنها مرتفعة بشكل كبير، حيث إن التحليل الجينى يحتاج ١٥ ألف جنيه حتى يتم إثبات المرض وتحديد نوعه، إلى جانب التحليل الخاص بتحديد نسبة الضمور، الذى يصل ثمنه إلى ٣٠٠٠ جنيه: «غير تكفلة العلاج العالية لو وقعت مبتعرفش تقوم تانى، والمرض مؤثر على الرئة، ولما جسمها بيسخن بنلف بيها وندوخ السبع دوخات، والحل كل مرة بيكون فى الجلسات، علشان كده لازم يفضل سليم»، معاناة الأم لم تتوقف عند هذا الحد، بل أن الأمر ازداد سوءاً برفض جميع المدارس طلبها إلحاق ابنتها بها، وتتمنى السيدة الثلاثينية أن تقف المعاناة عند هذا الحد وأن تجد من يحنو على ابنتها ويوفر لها تكاليف العلاج، حتى لا تفقدها كما أكد لها الأطباء.

جمعيات خاصة تفتح نوافذ الأمل أمام "المنسيين"

بعد أن أفقدها المرض طاقتها الحركية بشكل كامل، قررت «شريفة مطاوع» تأسيس أول جمعية متخصصة فى رعاية مرضى ضمور العضلات فى مصر، وبدأت أولى الخطوات فى صيف 2015، حيث تقدمت بأوراقها لتتمكن من إشهار الجمعية، وجرى افتتاح المقر الرئيسى للجمعية فى محافظة السويس عام 2016.

منذ ذلك الحين، تحاول «مطاوع» مساعدة المرضى بأقصى طاقتها، فأنشأت «جروب» على مواقع التواصل الاجتماعى، نجحت خلاله فى جذب الغالبية العظمى من المرضى، وعندما انتهت من جمع أكبر عدد ممكن من الحالات، تقدمت بطلبات إحاطة إلى مجلس النواب، عبر أحد البرلمانيين، ولكن باءت المحاولة بالفشل، فقررت توسيع نطاق الجمعية لخدمة غالبية مرضى ضمور العضلات، فتقدمت بطلب للحصول على قطعة أرض بالتخصيص وليس التملك، وبعد أن جهزت كافة الأوراق، قُوبل الطلب بالرفض بدعوى عدم تحديد سعر الأرض المخصصة.

مؤسس أول جمعية: "بشترى علاج من الصيدليات بخصم 15%.. وبمنحه للمصابين مجاناً"

تقول: «كنت متخيلة إنى بمجرد تأسيس الجمعية، هتتفتح قدامى كل الأبواب المغلقة، باعتبارها الجمعية الوحيدة فى مصر»، لافتة إلى أنها تتولى صرف الأدوية للمرضى بالمجان، وتوفير جلسات العلاج الطبيعى، وهو إحدى أهم طرق مكافحة انتشار المرض، تُضيف: «بشترى علاج من الصيدليات بخصم 15%، وبمنحه للمرضى مجاناً، والجمعية قائمة على التبرعات ورجال الأعمال».

بالقرب من سوق السيارات بمنطقة الحى العاشر، تقع دار بناء مُخصصة لاستضافة مرضى «الضمور»، أسستها «منى كامل» منذ عام بالاشتراك مع أحد أقربائها، بعد أن تواصلت مع عدد كبير من الحالات عبر جروبهم الخاص، تقول: «كنا بندفع إيجار شقق للمرضى المحتاجين، ولما زاد عدد الشقق، فكرنا فى تأسيس الدار»، مشيرة إلى أن الدار تستضيف 12 حالة، بينهم 9 فتيان و3 بنات، وتم منح الجميع كراسى كهربائية، تستطرد: «أحد جيرانى يعمل أخصائى علاج طبيعى، وعند علمه بالدار، قرر المشاركة فى إجراء جلسات علاج للحالات بالمجان».

داخل الغرفة المخصصة للعلاج الطبيعى، وقف أخصائى العلاج الطبيعى «سردار تشاريف»، من دولة تركمانستان، يُعد بعض السوائل التى يستخدمها فى «التدليك»، ليتمكن من تنشيط العضلات، ويُعرف «تشاريف» المرض، قائلاً: «مجموعة من الأمراض الوراثية التى تؤثر على العضلات تدريجياً، ويوجد أكثر من 50 نوعاً، بحسب الإنزيم المتضرر الذى يفتقر إليه الجسم»، ويشير إلى أن ضمور العضلات الشوكى أشهر أنواع المرض، ويظهر فى المولودين حديثاً، فيكون الطفل غير قادر على سند الرقبة، وهناك نوع آخر هو الضمور العضلى من النوع «دوشين»، ويتضح عندما يبدأ الطفل فى القفز أو الركض وصعود الدرج.

أخصائى علاج طبيعى: "مجموعة من الأمراض الوراثية التى تؤثر على العضلات تدريجياً"

وعن كيفية تشخيص المرض، يقول: «مجموعة من الأمراض الوراثية التى تؤثر على العضلات تدريجياً عبر إظهار فيما إذا كانت هناك حالات خلل فى جين الخلايا العصبية الحركية (SMN1)، إلى جانب وجود اختبار آخر يقيس كمية إنزيم (فوسفوكيناز الكرياتين) الذى يوجد بشكل أساسى فى عضلة الهيكل العظمى، وتشير مستوياته المرتفعة للإصابة بالضمور، وتتراوح نسبته فى الشخص غير المصاب بين 50 و200.

وعن المراحل التى يمر بها المريض حال إهمال علاجه، يقول «سردار»: «ربما يتطور الأمر إلى تعرض المصابين لتصلب المفاصل، وقد يكون لديهم قوة عضلية جيدة، لكن يجب استخدام الكراسى المتحركة بسبب مشكلات المفاصل»، ويلمح أخصائى العلاج الطبيعى إلى أنه جرت مناقشات حول العلاج بالخلايا الجذعية، لكن دون الإشارة إلى نجاح تلك العمليات.

"النجم" ابن الدقهلية يحارب مرضه بالشعر: "بحاول أعرّف الناس بمعاناتنا"

لم يدر بخاطر محمد سليمان، ٢٨ سنة، ابن محافظة الدقهلية، أنه سيتمكن من مغادرة بلدته والذهاب إلى أماكن أخرى بمفرده ويتحرك كيفما يشاء، يشاهد المباريات ويذهب للأصدقاء، يتسامر ليلاً مع أناس لهم نفس علته ويعانون مما يعانيه، فهو الصغير الذى تربى فى الريف وحفظ القرآن وكان طفلاً طبيعياً حتى التاسعة من عمره قبل أن يصيبه مرض غريب لم يستطع الأطباء حينها تشخيصه بدقة، ما أدى إلى تدهور حالته الصحية: «حسيت إنى غير الأطفال وزعلت على نفسى وقلت لأبويا مش هكمل تعليم»، أعراض المرض، التى بدأت فى الظهور وهو فى المرحلة الابتدائية، منعته من ممارسة كرة القدم التى طالما حلم أن يكون لاعباً محترفاً فى أحد الأندية الكبرى: «آهى أحلام وراحت لحالها، وبسبب تنمر زمايلى فى الفصل كرهت المدرسة وبطلت أروح»، اشتد المرض على الطفل الصغير حينها فلم يعد يتمكن من السير بشكل طبيعى، وهذا ما دفع زملاءه للاستهتار به وإطلاق العنان للضحكات التى كانت تتعالى كلما اقترب منهم: «كانوا بيقولوا لى هو انت بترقص وانت ماشى ليه؟ وكنت بروح أعيط لأمى»، بعد قضاء ٩ سنوات بالتعليم قرر ترك المدرسة والمكوث فى البيت، لا يفارقه قط، وبعد خمس سنوات قرر أن يواجه إعاقته ويطرق أبواب الدراسة مرة أخرى، فتمكن من الالتحاق بمدرسة فى قرية مجاورة: «رجعت تانى وبدأت من ٣ إعدادى وأخدت دبلوم».

على كرسى متحرك يجلس الشاب العشرينى مرتدياً ملابس راقية مهندمة، يراقب بصمت حركة المارة فى الشارع الموازى لسوق السيارات بمنطقة الحى العاشر، بمدينة نصر، وبعد أن يمل من ذلك يذهب إلى المقهى برفقة أحد المسئولين عن الدار: «مش زعلان على نفسى، زعلان على أمى وعذابها بسببى، وخصوصاً إنى ابنها الكبير»، مرض «سليمان»، الذى يحب أن يناديه المقربون بـ«النجم»، لم يمنعه من محاولة الاستفادة من وقت فراغه فتمكن من شراء بعض الكتب والدواوين وبعد أن أتمها قراءة، وجد ضالته فى كتابة بعض القصائد، التى يحاول من خلالها تعريف المجتمع بما يعانيه مرضى ضمور العضلات من ألم وعزلة تقضى عليهم فى سن مبكرة: «محدش يعرف عننا أى حاجة، حتى الدولة نفسها آخرها تدّينا ٣٢٣ جنيه معاش، بس دول هيعملوا إيه».

"سليمان": "حبى للكتابة اتولد من رحم صمتى.. ومرضى محنة وأنا قدها"

بدأت موهبة الشاب تنمو مع تقدمه فى العمر واشتداد المرض، الذى أقعده فى الفراش، فكلما تملكه الحزن، كتب قصائد نابعة من داخله، تعبر عن مرارة الألم وقلة الحيلة، يشدو مغرداً لنزلاء الدار ويقول: «رفقاً بأحلامنا.. إن لم تعطونا العلاج فلا تقتلونا بإهمالكم.. دعونا نحلم، لا تستكثروا علينا قلوبنا.. تحارب الأشباح قوماً يأكلون لحومنا.. ضمور هنود يسفكون عظامنا.. أبادوا العضلات شر تبديد.. انتفضت قلوبنا لأجسامنا.. فبغوا عليها ليدمروها تدميراً.. عفواً هذه قلوب محاربين لا تستطيعون قتلنا.. ما دامت تنبض بأحلام متفائلين يقاتلون من أجل أحلامهم»، حاول «النجم» تجسيد معاناته وما يشعر به من خلال تلك القصائد: «كتبت عن الخيانة والخذلان، كتبت عن كل موقف فى حياتى، علشان ما أحكيش لحد عن مشاكلى، وأصعب عليهم».

يحلم الشاب العشرينى طيلة سنوات مرضه بأن يصبح كاتباً مشهوراً، ورغم أنه لا يمتلك الأدوات التى تمكنه من ذلك، فإنه يسعى جاهداً للوصول إلى مبتغاه: «عارف إن مرضى ملوش علاج، علشان كده بطلت أحلم أتعالج، لكن بحلم إن أشعارى تتنشر، والكل يعرفنى، مش عايز أموت وتندفن معايا قصايدى». وعن حالته المرضية يؤكد «محمد» أنه يعانى من ضمور عضلى من نوع «دوشين»، الذى يعد أسرع الأنواع انتشاراً: «العلاج نزل فى الخارج، بس أنا عارف إنه صعب، لأنه غالى والدولة مش هتقدر على تكلفة العلاج، علشان كده مبفكرش فى العلاج، لكن دلوقتى بفكر إزاى أقدر أعيش»، ويطلب «الشاب» سيارة ملاكى تساعده فى التحرك، وتؤمن له مستقبله: «دلوقتى أقصى حلم ليا بقى عربية، قبل كده كنت بحلم بكرسى كهربائى، ولما رُحت الشئون عندنا، الموظف قال لى هتعمل كشف طبى لأنى شايف إنك مش محتاجها، رغم إنى كنت رايح متشال».