ضمور مخ «سيف» يصطدم بأبواب الحكومة المغلقة

09:51 م | الأربعاء 09 مارس 2016

طريح الفراش، لا يستطيع تحريك أى جزء من جسده، هذا هو واقع «سيف»، واحد من 950 ألف مصاب بضمور المخ والعضلات، ورغم بلوغه السابعة، فإن أسرته تعامله كطفل رضيع بـ«ببرونة»، يأخذ جرعة «اللبن»، أو المكمّل الغذائى الذى وصفه الطبيب لوالده الفواعلى البسيط، مأساة تتحمّلها الأسرة فى رضا، لولا أسعار المكمّل الغذائى التى تفوق قدرتهم. بعد ولادته بـ6 أشهر بدأت المعاناة بتوقُّف نمو «سيف محمود»، فـ«توجهنا إلى أقرب طبيب، فجأة عرفنا إن عنده ضمور كلى، وبدأنا علاجه بدرى، وده كان الغلط، ومن ساعتها وهو على الحالة دى»، حسب كلام الأب، تدريجياً زادت أعباء الأسرة التى تعيش بدخل غير ثابت وبمساعدات «أولاد الحلال»، وعندما عجز الأب عن شراء العلاج قرّر أن يسمع بنصيحة أحد أقربائه باللجوء إلى وزارة الصحة، أملاً فى صرف اللبن أو توفير جلسات علاج طبيعى.

«الأسرة تتحمّل مسئولية حالة الطفل، لأنها أساءت التعامل معه»، تقول د. منى حافظ الناقة، مدير عام الإدارة العامة لذوى الاحتياجات الخاصة بوزارة الصحة: «الوزارة مش هتصرف مكمل غذائى لطفل ممكن والدته تضرب كل الأكلات الصحية فى الخلاط، لازم تتعلم تأكّله وتغذيه»، موضحة أن مريض ضمور المخ لا يُصرف له أى نوع من اللبن، فالألبان خاصة بأمراض التمثيل الغذائى، وتضيف: «عليهم التوجه إلى مكتب الشكاوى فى الوزارة وترك مذكرة بالحالة».