بروتوكول لعلاجهم.. أسر أطفال ضمور العضلات فوق سن عامين: «حلم واتحقق»
بروتوكول لعلاجهم.. أسر أطفال ضمور العضلات فوق سن عامين: «حلم واتحقق»
- ضمور العضلات
- ضمور العضلات الشوكية
- الضمور العضلي
- ضمور عضلي
- الصحة
- علاج ضمور العضلات
- علاج الضمور العضلي
- السيسي
- ضمور العضلات
- ضمور العضلات الشوكية
- الضمور العضلي
- ضمور عضلي
- الصحة
- علاج ضمور العضلات
- علاج الضمور العضلي
- السيسي
حالة من السعادة يعيشها أسر الأطفال المصابة بضمور العضلات الشوكية، من فوق عمر عامين، بعد توقيع الدكتورة هالة زايد وزيرة الصحة والسكان، بروتوكول تعاون مشترك مع شركة «بيوجين» الثلاثاء؛ لتوفير العلاج لهذه الفئة من الأطفال، ضمن المبادرة الرئاسية لعلاج الأطفال مصابي ضمور العضلات، خاصة وأن ثمن العلاج يصل لملايين الجنيهات.
وتحدث عدد من أهالي الأطفال مصابي ضمور العشلات الشوكية من فوق عمر عامين لـ«الوطن» عن شعورهم بعد قرار توفير علاج للأطفال المصابة.
الجندي: «سجدنا كلنا سجدة شكر»
قالت دينا الجندي، مؤسس جمعية ضمور العضلي الشوكي «cure sma Egypt»، ووالدة أحد الأطفال المصابة، إنهم منذ لحظة إعلان القرار وهم في حالة من الزغاريد ودموع الفرحة: «طايرين من السعادة»، لافتة إلى أنها لم تكن متوقعة دخول العلاج للأطفال فوق عمر العامين: «كان حلم واتحقق»، وهو نفس شعور ما يقرب من 280 أسرة من نفس المعاناة:«سجدنا كلنا سجدة شكر».
«لو قعدنا نشكر الرئيس السيسي طول عمرنا مش هنوفيه حقه»، بهذه الكلمات عبرت «الجندي» عن امتنانها لما قدمه رئيس الجمهورية، وشعوره بألم أسر الأطفال: «انقذ ولادنا»، فضلا عن تقدمها بجزيل الشكر للدكتورة هالة زايد، والدكتورة ناجية فهمي، مدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بكلية الطب جامعة عين شمس، على جهدها المبذول في دخول العلاج لمصر.
معاناة والد «سدرة» مع ضمور العضلات
ومن بين الأهالي، محمد حلمى، الذي عاش معاناة طويلة مع ضمور العضلات، بدأت منذ 13 عامًا، إذ فقد ابنته الكبرى ريتاج بنفس المرض بعمر 12 عامًا، وتفاجأ بمرض ابنته الصغرى «سدرة» أيضًا بأخطر أنواع ضمور العضلات «type 1»، ما جعله فاقدًا للأمل، خاصة بعد تأكيد الأطباء له أنه مرضه ليس له علاج، ولكن سرعان ما تبدل شعوره بعد تدخل الرئيس السيسي بنفسه في ذلك الملف.
احتفالات أسر أطفال ضمور العضلات
«من امبارح واحنا في فرحة وزغاريد وجبنا جاتوه وتورته»، بهذه العبارة عبر «حلمي» عن شعوره هو أسرته بعد قرار توفير العلاج للأطفال فوق عمر السنتين، لافتًا إلى أنه كان على ثقة كبيرة في الرئيس السيسي: « ربنا يجبر بخاطره نفسى أقابله وأسلم عليه وأبوس راسه» مختتمًا حديثه: «حاسس إني في حلم».
والشعور ذاته تعيشه أسرة الطفلة ميرنا رائد محمد، 6 سنوات، والمصابة بضمور العضلات الشوكي من النوع «type 2»، إذ تقدمت والدتها بجزيل الشكر للرئيس السيسي على مجهوداته في ملف الأطفال المصابة.
وأكدت الأسر على تقديم الشكر للدكتورة ناجية فهمي، مدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بكلية الطب جامعة عين شمس، على دورها الكبير في دخول علاج ضمور العضلات إلى مصر.
