«ياسين» طفل يعاني من ضمور العضلات: تكلفة علاجه تتجاوز 4 ملايين جنيه

10:30 ص | الأحد 30 مايو 2021

حياة هادئة كان يعيشها الطفل ياسين وليد أحمد، 7 سنوات، بين أسرته في محافظة الإسماعيلية، كصبي وحيد يتوسط فتاتين، إلى أن ظهرت عليه أعراض تعب وإرهاق عند الحركة المستمرة، وعند صعوده على السلم، في سن الـ5 سنوات، بالإضافة إلى تضخم في عضلة السمانة بشكل ملحوظ، وانحناء الظهر، وقصر في أوتار القدم، وانخفض نشاطه مقارنة بالأطفال في عمره، لتُصدم الأسرة بإصابة طفلها بضمور العضلات.

أعراض ضمور العضلات ظهرت على «ياسين» عند 5 سنوات

بدأ «ياسين» يشكو من ضعف الحركة حينما بلغ الـ5 سنوات، فتوجهت به الأسرة إلى أحد أطباء العظام، حسبما ذكر والده، موظف بالقطاع العام، في حديثه مع «الوطن»، حيث طلب الطبيب تحليل دم «cpk»، والذي أظهر معدل غير طبيعي للطفل، ما جعل الطبيب يوجههم إلى أحد مختصي المخ والأعصاب.

والد «ياسين»: الدكتور قالنا هيموت عند 12 سنة

بعد فحص طبيب المخ والأعصاب لحالة الطفل «ياسين»، أكد لأسرته أنه يعاني من أحد أنواع ضمور عضلات يسمى «دويشن»، بحسب حديث الأب: «قالنا غالبا هيموت لما يوصل 12 سنة»، ووجه الطبيب الطفل وأسرته لعمل التحاليل في مركز البحوث؛ لمعرفة ما إذا كان المرض وراثي أم لا، وأثبتت التحاليل أنه ليس وراثيًا من أحد أفراد الأسرة.

الأب: العلاج غير مدرج ببروتوكلات «الصحة» أو على نفقة الدولة

وتوجهت بعدها الأسرة بطفلها إلى مستشفى الدمرداش؛ لاستكمال التحاليل، ومعرفة ما يعاني منه «ياسين»، وعلموا منها أنه يعاني من ضمور عضلات تابع للطفرة الهرائية، وعلاجه الوحيد عقار تنتجه شركة أمريكية، ولها فرع في مصر، إلا أن تكلفة اللقاح كانت العائق أمام علاجه، حيث تبلغ تكلفة العقار السنوي نحو 4 ملايين و150 ألف جنيه، ما دفع الأب إلى طرق الأبواب الحكومة، إلا أنه اكتشف أن العلاج خارج بروتوكولات وزارة الصحة والسكان، وغير مدرج على نفقة الدولة.

أكد الأطباء لوالد «ياسين»، أن الطفل يمكن أن تتحسن حالته ويعود لطبيعته، إذا تلقى العقار قبل وصوله سن الـ8 سنوات، وقبل أن يتطور المرض ويضطر إلى الاستعانة بالكرسي المتحرك عند الحركة، ويدخل بعدها الضمور إلى عضلة القلب والتنفسي، وينتهى الأمر بالطفل إلى الموت عن سن 12 عامًا، مختتمًا حديثه: «مش ذنبه إن العلاج غير مدرج ببروتوكلات وزارة الصحة أو العلاج على نفقة الدولة، حقه يعيش زي أي طفل في سنه».