ضمور العضلات.. علاج مكلف وأمل وحيد تهدده الإصابة بـ«كورونا»

ضمور العضلات.. علاج مكلف وأمل وحيد تهدده الإصابة بـ«كورونا»
- ضمور العضلات
- كورونا
- مناعة المرضى
- الرئتين
- تفاقم الإصابات
- مصر
- ضمور العضلات
- كورونا
- مناعة المرضى
- الرئتين
- تفاقم الإصابات
- مصر
طفل واحد من بين كل أطفال الدنيا، يؤلمك أن تراه يُعاني للحظات، وطفل واحد من بين كل أطفال العالم، يؤذي العالم أن تُجرح براءته، ولكن ماذا لو أن طفل واحد من بين كل 3400 طفل في مصر يعاني من مرض يجعله يؤلمه وأسرته طوال الوقت، إلى أن يموت بعد سنوات من المعاناة، أو يعيش إلى أجل مكتوب متأقلما مع آلامه دون القدرة على التداوي بدواء باهظ الثمن، وعلاج قد يتكلف ما يعادل 12 مليون جنيه.
مأساة حقيقة يعيشها في مصر عشرات الألاف من الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات، الذي يهاجمهم بـ65 نوعا، أخطرها «الدوشين» و«الشوكي»، وهما الأكثر انتشارا في مصر بسبب الدور الذي تلعبه العوامل الوراثية في الإصابة بالمرض، خصوصا وأن ظاهرة زواج الأقارب هي أحد أهم أسبابه التي تحول حياة الأسر إلى جحيم يولد من رحم ما قد يرى فيه المقدم على الزواج خيرًا، وهو شر له.
في هذا الملف، قصص حول المعاناة والألم، وأيضا الأمل، ترصدها «الوطن» لأسر أعيتها محاولات إنقاذ طفل أصيب بالمرض، وأيضا قصص لنماذج من أبطال كانوا أطفالا، نجوا من الموت ليبقوا في مواجهة حقيقة مع عدو يجهز على قدرة المصاب حتى على التقاط أنفاسه.
كما نسلط الضوء على حالات مستها عناية الله، فاستطاعت أن تواصل الحياة، ولا تستسلم لإصابتها بضمور العضلات، وبمساعدة الأهل، تمكن بعضهم من استكمال الدراسة واكتشاف الموهبة، رغم المعاناة من وهن وضعف زاده خطرا ظهور وانتشار فيروس كورونا، الذي يهدد مرضي ضمور العضلات أكثر من غيرهم، كونهم من ضعاف المناعة، الأكثر عرضة للموت لضعف في عضلة القلب أو الجهاز التنفسي.
لقراءة موضوعات الملف:
انتصار وحيد على مرض شديد.. «نسمة» تتحدى ضمور العضلات
بعد 32 عاما مع ضمور العضلات.. «دعاء» تعود للحياة بالرسم و«الهاند ميد»
ناجية فهمي: سرعة التفاوض مع شركات الدواء تنقذ مرضى ضمور العضلات