"شمس" لا تتوقف عن البكاء بسبب مرض نادر.. ووالدها لا يقدر على الإنفاق عليها
"شمس" لا تتوقف عن البكاء بسبب مرض نادر.. ووالدها لا يقدر على الإنفاق عليها
طفلة بريئة لا تتوقف عن البكاء منذ 9 سنوات، إذ أنها تعاني من مرض نادر يصيب الدماغ يعرف باسم "متلازمة ريت"، ما يجبر والدها على إنفاق 100 جنيه يوميا مصاريف علاج وطعام خاص رغم ظروفه المعيشية الصعبة إذ أنه عاطل ويعول 3 أطفال، ويعمل كسائق بشكل متقطع على تروسيكل.
يقول محمد نادي، 33 عاما، والد الطفلة، إنه يقيم في قرية البرجاية التابعة لمركز المنيا، وحينما حصل علي الإعدادية كان مجموعه يلحقه بالثانوية العامة لكنه ألتحق بمدرسة فني صناعي لأن أسرته لاتقوى علي الإنفاق عليه حينذاك، واضطر للعمل كسائق علي تروسيكل حتى يساعد أشقائه خاصة بعد وفاة الأم التي تركت 4 بنات و2 ذكور، وبعد زواجه قبل نحو 12 عاما، رُزق بثلاث أطفال هم: فارس 8 سنوات بالصف الثالث الإبتدائي، ورحمة عامين، وكان أول مولد له الطفلة شمس، التي لم يكتمل عمرها عام وأصيبت بمرض نادر أدى لضمور في العضلات، وشلل دماغي، وتخلف عقلي، ولاتستطيع الحركة، وفقدت النطق تماما وتبكي دون توقف، فتوجه إلي عدة أطباء بمحافظات المنيا وأسيوط والقاهره لوضع حد لهذه المأساة دون فائدة.
أضاف "الأب"، أحد الأطباء أخضع ابنتي لعلاج كيماوي وتسبب ذلك في سقوط شعر رأسها، وقبل عامين أجريت لها جراحتين لوجود اعوجاج في الظهر كلفتني مبالغ مالية كبيرة اقترضت جزء كبيرا منها واكرمني الله بالسداد علي فترات، لذا فأنا أبحث عن فرصة عمل ومساعدات لاستكمال مشوار علاج ابنتي التي أنفق عليها يوميا مبلغا يقارب الـ100 جنيه رغم دخلي الضئيل، فيوميا تخضع شمس لجلسة علاج طبيعي بمبلغ 25جنيها، وجلسة تخاطب بنفس المبلغ، و15 جنيه سعر حفظات، و25 جنيه طعام عباره عن زبادي وعصائر لأنها لا تأكل طعام عادي، كما أنني اشتري لها أسبوعيا علاج "تريتام" للتشجنات، وسبق وقدمت في عدة جميعات أهلية للحصول علي كرسي متحرك لأنها تعتبر قعيدة ووزنها يقارب نحو 35 كيلو جرام ولا استطيع حملها للتنقل بين الأطباء وفشلت في ذلك، كما أنها تحتاج حاليا لإجراء عملية جراحية بالظهر لمعانتها من إنعواج.
وأوضح والد شمس، أن آخر فحوصات أجرتها ابنته في القاهره أظهرت أنها تعاني من "متلازمة ريت"، وشرح له الطبيب المعالج طبيعة هذا المرض بأنه نادر وعبارة عن اضطراب عصبي وتكويني يؤثر على الطريقة التي يتطور بها الدماغ، مما يؤدي إلى فقدان تدريجي للمهارات الحركية والكلام، وهذا الاضطراب يؤثر في المقام الأول على الفتيات، كما أن معظم الأطفال المصابين بمتلازمة ريت يتطورون بشكل طبيعي للأشهر الأولى من عمر 6 إلى 18 سنوات، ثم يبدؤون بعدها في فقد مهاراتهم السابقة، مثل القدرة على الزحف أو المشي أو التواصل أو استخدام أيديهم، وبمرور الوقت يعاني الأطفال المصابون بمتلازمة ريت من مشاكل متزايدة في استخدام العضلات التي تتحكم في الحركة والتوازن والتواصل، ومن الممكن أيضًا لمتلازمة ريت أن تسبب التشنجات والإعاقات الذهنية، وتحل حركات اليد غير الطبيعية، مثل تكرار الحركة ذاتها أو التصفيق.
رقم الوالد للتواصل (01117802016).
