الحكومة تدعم مرضى "الهيموفيليا".. واستشاري: يصيب الذكور ولا علاج له
الحكومة تدعم مرضى "الهيموفيليا".. واستشاري: يصيب الذكور ولا علاج له
مرض عضال لا يشفى إنما تحد من أعراضه، وعلى الرغم من عدم شهرته إلا أن هناك نحو 6 آلاف و100 مريض يعانون من "الهيموفيليا" ويحتاجون لعلاج أسبوعي مدى حياتهم، مما يجعل توافر العلاج بشكل دائم ضرورة لعدم تفاقم الحالات، وهو ما اهتمت به مجلس الوزراء أمس من خلال عدة إجراءات.
وكانت لجنة الاستغاثات الطبية برئاسة مجلس الوزراء برئاسة الدكتور حسام المصري، المستشار الطبي لمجلس الوزراء، كثفت جهودها لدعم مرضى الهيموفيليا بمصر، وذلك عبر عدة تحركات وإجراءات للتيسير على المرضى، وتذليل أية عقبات قد تواجه جهود تحسين جودة حياتهم، والبالغ عددهم نحو 6 آلاف و100 مريض، بحسب تصريحات سابقة للدكتورة ماجدة رخا، رئيس جمعية أصدقاء مرضى النزف.
ما هو مرض الهيموفيليا؟
قال الدكتور أسامة إبراهيم استشاري أمراض الدم، في حديثه لـ"الوطن" إن "الهيموفيليا" مرضًا يأتي نتيجة نقصًا وراثيًا، وهو عامل من عوامل تجلط الدم، وهو نوعين الأول "الهيموفيليا أ"، وهو نقص معامل الدم رقم 8، و"الهيموفيليا ب" وهو نقص معامل دم رقم 9، وهو مرض ليس له علاج إنما يأخذ له أدوية أسبوعية للحد من أعراضه فقط، وهي أدوية عالية التكلفة لكن الدول توفرها من خلال مستشفيات التأمين الصحي.
"شهر كحد أقصى" المدة التي حددها استشاري أمراض الدم لاحتمال جسد مريض الهيموفيليا المقاومة دون علاج في حالة عدم الحركة لكن نظرا لأن المصابين يكونوا من الطفولة من الصعب منع حركتهم مما يجعل العلاج الأسبوعي ضرورة، مؤكدا ضرورة التوعية في الميديا عن المرض والوقاية منه فضلا عن دعم الجمعيات المهتمة بالأمر للمساهمة في توفر العلاج للأطفال نظرا لتكلفته العالية.
وتابع إبراهيم لـ"الوطن"، أن المرض يصيب الأبناء من الذكور ونادرا ما يصيب الأبناء من الإناث، كما أنه مرض غير مميت لكنه غالبا ما يسبب إعاقات حركة نظرا للنزيف الداخلى الذي يسببه مع أي حركة، موضحا أن الأعراض تكون عبارة عن نزف تلقائي عادة ما يظهر بشده عند الختان للأولاد حيث يستمر النزف، ومن ثم يكون هناك نزيف داخلى في المفاصل خصوصا في الركبة والكوع والكتف مع أي حركة، نادرا ما يؤدي الهيموفيليا لنزف خارجي من الأنف أو في البول.
وأضاف استشاري أمراض الدم، أن من أهم طرق الوقاية الالتزام بكشف ما قبل الزواج حتى يعرف الزوجين احتمالية إصابة ابنائهما بمثل هذا المرض، أما في حالة اكتشاف أصابة الطفل بالمرض، يكون العلاج بأخذ معامل 8 أو 9 في حقن وريديه، توفرها الدولة في التأمين الصحي، حيث إن الإهمال في هذا العلاج يعرض الطفل للنزف ومع تكرار النزيف يحدث تليف للمفصل ما يؤدي لفقدان الحركة مما قد يسبب إصابات.
وكان الاتحاد العالمي للهيموفيليا تواصل مع مجلس الوزراء، وأعلن نيته مضاعفة التبرعات السنوية من شحنة الأدوية المخصصة لمرضى مصر، إلى جانب تحمل مجلس الوزراء تكلفة الأطراف الصناعية والأجهزة التعويضية لكافة المستحقين من المرضى الهيموفيليا، فضلا عن دراسة إمكانية زيادة قيمة قرارات العلاج على نفقة الدولة لمرضي الهيموفيليا، وغيرها من القرارات التي تدعم المرضى.
10 تحركات حكومية لدعم "مرضى الهيموفيليا"
تدخل لإنهاء إجراءات الإفراج الكلي عن شحنة أدوية خاصة بمرضى الهيموفيليا
قال الدكتور حسام المصري، المستشار الطبي لمجلس الوزراء ورئيس لجنة الاستغاثات الطبية، إن الدكتور تامر عصام، رئيس الهيئة المصرية للدواء، تدخل لإنهاء إجراءات الإفراج الكلي عن شحنة أدوية خاصة بمرضى الهيموفيليا، بالتنسيق مع اللجنة، حيث كان هناك تأخير في الإفراج عن شحنات مقدمة كمنح من منظمات عالمية، ما كان يترتب عليه توجيه تلك الشحنات لدول أخرى خشية انتهاء تاريخ صلاحيتها قبل إنهاء إجراءات "الإفراج".
وأوضح المصري، في بيان عنه، أن الاتحاد العالمي للهيموفيليا، أرسل خطاب شكر لرئاسة مجلس الوزراء على الجهد المبذول في إنهاء إجراءات "الشحنة"، والاهتمام البالغ من الحكومة المصرية بمرضي نزف الدم، مشيرا إلى مضاعفة الاتحاد للتبرعات السنوية من شحنة الأدوية لتصل لـ10 ملايين وحدة دولية، مسلطا الضوء على استجابة مجلس الوزراء وتحمله تكلفة الأطراف الصناعية والأجهزة التعويضية لكل المستحقين من مرضى "الهيموفيليا".
