بسبب مرض نادر.. امرأة تستيقظ كل يوم ملتصقة بملاءة السرير

08:35 م | الجمعة 03 يناير 2020

تعاني امرأة في منتصف العمر من حالة مرضية نادرة تجعلها تستيقظ كل صباح وجلدها ملتصق بملائة السرير، بسبب وجود بثور مليئة بالقيح "الصديد" في جميع أنحاء جسمها.

شخص الأطباء حالة البريطانية "آسيا شابير" عقب ولادتها مباشرة بأنه حالة من "انحلال البشرة الفقاعي المفصلي"، أو (junctional epidermolysis bullosa)، وتوقعوا أنه لن تعيش لأكثر من 24 ساعة، نظراً لصعوبة حالتها وخطورة هذا النوع من الأمراض، إلا أن "آسيا" تمكنت من النجاة واستكملت حياتها حتى وصلت لسن الثانية والثلاثين، وفقاً لما نشرته صحيفة "Daily Mail" الإنجليزية.

المرض الجلدي النادر والقاتل يعتبر غير قابل للعلاج، وتسبب في معاناة كبيرة لها ومضاعفات صحية خطيرة، حيث أن بشرتها وأجهزة جسمها الداخلية أصابها المرض بالهشاشة الشديدة، لدرجة أن أدنى حركة أو خدش أو إصابة تؤدي إلى ظهور التقرحات والبثور على جلدها، وهذه التقرحات والبثور تكون مغطاة أو مليئة القيح.

تقضي "شابير"، من برمنجهام، ما يصل إلى ست ساعات يوميًا في تنظيف وتضميد جراحها، ووضع الكريمات وأدوات الزينة المناسبة لحالتها، لكي تخفي شكلها المخيف الذي يجعل الجميع ينظر إليها بخوف واشمئزاز، وهي تستحم كل عدة أيام، ولا يمكنها الاستحمام على فترات متقاربة، نظرا لتسبب الاستحمام والتعرض للماء في ظهور البثور على بشرتها.

تسبب المرض ايضاً في سقوط شعر "شابير"، مما جعلها تلجأ دائماً لوضع شعر مستعار "باروكة" عند خروجها من المنزل، وعلى الرغم من أن شعرها لم يتساقط عندما كانت طفلة صغيرة، إلا أنها كانت تضطر لقص جزء كبير منه، ليصبح قصيراً، بسبب التصاقه بشكل متكرر ببشرة وجهها.

عادة ما يموت الأطفال المصابون بهذا المرض بعد ولادتهم بوقت قصير، بسبب تعرضهم لسوء التغذية لأن البثور والتقرحات تؤثر على داخل الفم والجهاز الهضمي، ما يجعل من الصعب تناول الطعام، كما أنهم يكونون أكثر عرضة للإصابة بالعدوى لأن جلدهم يكون هشا للغاية ويسمح للميكروبات باختلاف أنواعها أن تجد طريقها للأنسجة الداخلية للجسم.

بعد نجاتها من الموت المبكر، بطريقة حيرت كل الأطباء، ووصولها للثلاثينات من العمر، أصبت "شابير" سفيرة للتوعية بمخاطر مرض "انحلال البشرة الفقاعي" بجميع أنواعه، وسفيرة كذلك للمصابين به، حيث تحال إيصال معاناتهم للمجتمع، وقد نجحت بالفعل في مقابلة العديد من المشاهير، أبرزهم الأمير ويليام.

أعداد المصابين بمرض "انحلال البشرة الفقاعي" غير محددة بشكل دقيق، إلا أنه يعتقد أن 20 من بين مليون مولود في الولايات المتحدة الأمريكية مصابون بالمرض، مع تقدير مبدئي لأعداد المرضى بأنها بين 25 ألف و50 ألف مصاب، بينما ينخفض هذا العدد في المملكة المتحدة إلى 5 آلاف فقط.