بعد تناوله الإفطار مع الرئيس.. والد «أطفال القمر»: «اهتم بمرض أبنائى ووعد بعلاجهم»

11:23 م | الاثنين 20 مايو 2019

قال محمود عويس، ابن محافظة بنى سويف، وأحد المشاركين فى طعام الإفطار مع الرئيس عبدالفتاح السيسى، مساء أمس، إنه فوجئ بدعوته وزوجته لحضور حفل إفطار مع الرئيس، رغم أنه لم يتوقع لقاء الرئيس وجهاً لوجه فى يوم من الأيام، مشيراً إلى أن الرئيس تفاعل مع حديثه واستجاب لطلب علاج أبنائه الثلاثة المصابين بمرض أطفال القمر المزمن، وأضاف: الرئيس قالى: «أنا أخوك ومشاكلك مشاكلى وأولادك أولادى وسنبذل قصارى جهدنا لعلاجهم».

وتابع «محمود»: «مع بدء الإفطار كان لا يفصلنى عن مقعد الرئيس سوى مقعد واحد، وتحدثت إليه وقلت له أتعشم فى أن تسمعنى لمدة دقيقتين فكان رده: أنا هنا عايز أسمعكم، وأبلغته بمشكلة أبنائى الثلاثة: مريم، 14 عاماً، ملك، 12 سنة، مصطفى، 10 سنوات، يعانون من مرض نادر يطلق عليه مرض (أطفال القمر) وهو مرض مزمن وغير معدٍ ويسبب عدم القدرة على الحركة الوظيفية وفقدان التطور الطبيعى للنطق ويحظر عليهم التعرض لأشعة الشمس وبسببه يعانى المريض من حساسية جلد شديدة ضد أشعة الشمس».

ولفت إلى أنه تواصل مع المستشار هانى عبدالجابر، محافظ بنى سويف، من خلال برنامج «الواتس آب»، الخاص به، وفوجئ بحضوره لمنزله وتفاعله مع شكواه بشأن مرض أبنائه، وأمر حينها بتشكيل لجنة من مديريتى الصحة والتضامن الاجتماعى ومدير مستشفى بنى سويف النموذجى، للكشف عليهم لبدء إجراءات علاجهم، إلا أن متابعة علاجهم لم تكن بالتفاعل المطلوب مع المرض، حيث إن أبناءه بحاجة إلى متابعة طبية من 6 تخصصات، ما بين مخ وأعصاب وجلدية ونظر وعظام وعلاج طبيعى وتخاطب وتم توفيرهم، لكن تفاعلهم لم يكن على قدر المرض، بالإضافة إلى حاجة ابنته الكبرى لعملية جراحية لم يتمكن من إجرائها بعد تعرضه لمشاكل قضائية على خلفية عدم قدرته على سداد قرض من أحد البنوك أنفقه على علاج أبنائه الذى تتخطى تكلفته الشهرية 8 آلاف جنيه.

"محمود": "قال لى أبناؤك أولادى" ومدير مستشفى وادى النيل تواصل معى هاتفياً لبدء العلاج.. و"السيسى" استمع لـ "15 شخصاً" ولم يغادر قبل حل مشاكلهم

مرض الأطفال الثلاثة يمنعهم من الخروج نهاراً، لأن تعرضهم للأشعة فوق البنفسجية يصيبهم بحروق فى الجلد وحرق لشبكية العين وضمور فى المخ والعظام وحرق لقرنية العين، بالإضافة إلى احتمالية إصابتهم بأمراض سرطانية، مما يضطر الأب إلى المتابعة مع العيادات والمستشفيات الخاصة ليلاً.

وأضاف: «فوجئت بأن الرئيس سمع كل كلمة وحرف منى، ورد: لا تخف أنا معك وخلفك، فأطفالك أبنائى وأبناء أخى وفى عينى ولن أتركك. كما شكوت من كثرة الديون، حتى السيارة التى استدنت من أجل شرائها لتوفير نفقات العلاج تعطلت منذ سنة ولم أستطع إصلاحها، فقال لى: مشاكلك ستحل، ثم أبلغنى الرئيس: أبناؤك سنعالجهم ومشاكلك البنكية سنحلها لك، لا تقلق، وأخذ منى صورة لأبنائى كانت بحوزتى وطلب منى أن أكتب بياناتهم عليها من الخلف».

«قبل مغادرة الرئيس اللقاء قلت له وكنت على مسافة بعيدة منه: وعدك لأطفال القمر يا ريس حتى فوجئت بأنه ينادينى مرة أخرى قائلاً: تعالى، وطلب من مسئولين أن يجلسوا معى وعرضت عليهم مشاكلى، وطالبونى بأن أغادر وأعود تانى يوم بأبنائى لعلاجهم فى مستشفى وادى النيل»، قالها والد الأطفال، مشيراً إلى أنه فوجئ باتصال هاتفى من مدير مستشفى وادى النيل يبلغه بأن فخامة الرئيس عبدالفتاح السيسى صدّق على علاج أبنائه فى المستشفى وعمل اللازم معهم، وطالبه بحضوره برفقة أبنائه مساء الاثنين إلى المستشفى، وأوضح أن الرئيس استمع لأكثر من 15 شخصاً وجدوا من كل المحافظات ولم يغادر مكان الإفطار قبل أن ينتهى الجميع من عرض مشاكلهم وحلها.

كان المستشار هانى عبدالجابر، محافظ بنى سويف، تفقد الأسرة منذ قرابة 3 شهور فى منزلهم، بناء على شكوى من والد الأطفال لمحافظ بنى سويف على برنامج «واتس آب»، حيث تبين أن الأطفال الثلاثة يعانون من مرض «زيروديرما المزمن» أو ما يسمى بجفاف الجلد المصطبغ والمعروف بمرض أطفال القمر، وتم صرف إعانة مالية عاجلة للأسرة، ووجه محافظ بنى سويف بسرعة وضع الحلول لبعض المشكلات التى طرحها والد الأطفال ومتابعة حالتهم أولاً بأول بالتنسيق مع مديرية الصحة والمستشفى النموذجى ومديرية التضامن.