«منة» تعانى من تضخم الطحال والكبد.. والأم: «الحل علاج متطور أو زرع نخاع فى الخارج»

08:36 م | الأحد 04 مارس 2018

ترقد على سرير داخل وحدة أمراض الدم بمستشفى التأمين الصحى بمدينة كفر الشيخ، أعلى رأسها مصحف تقرأ فيه والدتها وتدعو لها بالشفاء، ثم تضعه على سريرها كى يكون سلاحها للصبر، تُمسك بيدها لعبتها التى حرص مسئولو الوحدة على توفيرها لها ولأقرانها من مرضى «الثلاسيميا» كى يلهوا بها أثناء نقل الدم، وبيدها الأخرى «كانيولا» تنقل الدم عبر كيس مخصص له إلى جسدها الهزيل، ربما لم تدرِ منة محمد عبدالله، البالغة من العمر 4 سنوات ونصف السنة، ما بها من مرض، كل ما تعرفه أنها تتردد على المشفى كل 20 يوماً ساعات طويلة ما بين إجراء فحوصات طبية ونقل دم، تصرخ أحياناً وتصمت حتى ينتهى اليوم وتنتهى معه معاناتها المؤقتة.

إلى جوار «منة» تجلس والدتها مروة أحمد، البالغة من العمر 27 عاماً، تدمع عيناها على طفلتها التى لم تعِش طفولتها، لتتذكر لحظة إعلان الطبيب إصابة ابنتها بمرض «الثلاسيميا»، أو أنيميا البحر المتوسط، قبل 4 أعوام: «كانت بتعيط كتير وبتسخن وتتعب، ويظهر على جسمها ووجهها الشحوب والاصفرار، وذهبت لأحد الأطباء بمنطقة إقامتى فطلب منى عدداً من الفحوصات الطبية وعندما أجريتها أكد إصابتها بالمرض، لم تقتنع جدتها لوالدها بكلام الطبيب، فذهبنا بها إلى آخر فأكد نفس الكلام، ومن هول الصدمة لم تصدقه، وظلت تصرخ قائلة: إنت بتكدب، وفى اليوم التالى ذهبنا لأحد المستشفيات المتخصصة بمحافظة الإسكندرية، فأكد الأطباء أن الكثير من الأطفال يولدون بالصفراء والأنيميا وإذا كانت طفلتك غير مصابة بالثلاسيميا فستزول الأنيميا عند بلوغ الـ6 أشهر، وطلب منى إجراء فحوصات وتحاليل وعند ظهور النتيجة أكد أنها مصابة، فأيقنا بذلك وبدأنا رحلة العلاج»، بهذه العبارات روت مروة قصة إصابة ابنتها بالمرض.

{long_qoute_1}

تقول والدة الطفلة: «أنا ووالدها لسنا أقرباء فاستغربت إصابة ابنتى بأنيميا البحر المتوسط، لكنى علمت أن نسبة قليلة من الذين لا تربطهم علاقة ببعضهم البعض يُصاب أبناؤهم، وبدأت رحلة علاج طفلتى عند سن الـ6 أشهر فى مستشفى العبور للتأمين الصحى، لأن العلاج أسعاره مرتفعة فى الخارج، وأقوم بإجراء تحاليل وفحوصات كل 3 أشهر للتأكد من ثبات النسبة أو زيادتها، وعندما تتعرض لهبوط أذهب بها إلى المستشفى دون انتظار استكمال أيامها لنقل الدم، لكن بتتعب فى البيت كتير وأنا كمان بعانى لأنى عندى أطفال تانية».

وتضيف الأم: «زوجى شغال باليومية، وظروفنا المادية ضعيفة، ومجرد بس إن يبقى فيه طفل فى البيت تعبان دى كفيلة بأنها تقلب الحياة لجحيم، أنا مرعوبة وعملت لابنى التانى تحاليل وتأكدت من عدم إصابته أو حمله للمرض، أنا فكرت أعمل لها عملية زرع نخاع، قالوا لى لازم تتعمل برة مصر، لأن نسبة نجاحها فى الخارج أكبر بكتير من هنا، لكنها ستتكلف أموالاً كثيرة وأنا وزوجى ليس لدينا دخل ثابت، والدولة لم تتكفل بعلاجها بره مصر، فالإيد قصيرة والعين بصيرة، أهو عايشة على نقل الدم المتكرر كل 20 يوم، وبضطر أستيقظ مبكراً وأترك طفلى الآخر مع جدته كى أعالجها».

وتتابع والدة «منة»: «أنا بفكر فى حياتى اللى جاية إزاى هتأقلم ولما تكبر شوية هعمل إيه فيها وفى ابنى التانى، بضطر أعمل شغل البيت بالليل علشان آجى ببنتى، وكل ما أتمناه هو شفاؤها وأن يتم اكتشاف علاج متطور بخلاف نقل الدم يكون عبارة عن كبسولات مثلاً وليس نقل الدم، لأنى خايفة من نقله المتكرر يصيبها بأمراض أكثر ودا المتوقع، بخلاف إننا بنيجى نقضى طول اليوم فى المستشفى لأن نقل الدم بيحتاج بطء شديد حتى لا يحدث مضاعفات وخايفة من إصابتها بالفيروسات أو السرطان، إحنا مستكفيين باللى إحنا فيه لكن مش ناقصين».

وتوضح: «نفسى يعملوا إعانات للأطفال دى، لأن مصاريفهم أكتر أنا بصرف 100 جنيه فى اليوم اللى بجيه، المبلغ ده يصرف على أسرة يوم كامل أو اتنين، أنا بقالى أسبوعين باجى على الطريق باجى أستنى الدكتورة وبروح تانى المركز الطبى وباجى تانى يوم أعمل تحليل ويوم آخر أجيب النتيجة وآخر نروح، وبيطلبوا أشعة، وفى آخر مرة لقيت الطحال والكبد متضخمين بالإضافة إلى إصابتها بالتهابات فى الرئة ما تسبب لها فى حدوث مياه على القلب، يعنى دمار شامل».

وتختتم حديثها قائلة: «فيه ناس كتير مش فاهمة يعنى إيه ثلاسيميا، مفيش توعية بالمرض ولا حملات توعوية لأولياء الأمور، الدكاترة نفسهم مش عارفين يعنى إيه ثلاسيميا وده ممكن يتسبب فى أخد علاج خاطئ، مفروض يكون فيه توعية أو مطبوعات توعوية ويبقى فيه متابعة لقياس نمو الطفل وذكائه لأن أهم حاجة البنى آدم من جوه.