«جاسمين» رضيعة تعاني من مرض جيني نادر بالدقهلية.. «قفل عينها ومنع حركة فكها»
الطفلة جاسمين
حياة بائسة تعيشها الطفلة جاسمين محمد سامح، عمرها 8 أشهر، من ميت غمر بالدقهلية، إذ تحولت حياتها بين ليلة وضحاها، بعد إصابتها بمرض غريب، شخصه الأطبءاء في بداية الأمر بالتهاب الأذن الوسطى.
تطور الأمر فيما بعد إلى ظهور أعراض أخرى وهي تورم في الأذن من الخارج، واقتراب العين من الإغلاق، وصعوبة تحريك فك أسنانها، وصراخ مستمر ووجع لا يطاق من أذنها.
أعراض مرض الطفلة جاسمين
«شيماء سامح» عمة الطفلة جاسمين، قالت لـ«الوطن»، إن الحكاية بدأت من خلال أعراض طبيعية ظهرت على الطفلة وهي سخونية ووجع في الأذن مثل أي طفل، فقررت الأم أن تعرضها على طبيب، وتم تشخيصها حالتها بالتهاب في الأذن الوسطى وتم علاجه، وظهر ورم على أذنها من الخارج، فتم تشخيصه مرة أخرى بالتهاب الأذن الوسطى.
ورم جيني نادر
واستكملت عمة الطفلة حديثها، أن الأمر زاد سوءا، وظهرت أعراض غريبة لاحظتها الأم: «بدأت من صعوبة عملية الرضاعة الطبيعية البنت بتجاهد، وفي ثقل في حركة فكها، وتبعها قرب عينها من الإغلاق، طوال الوقت ممسكة بأذنها وتصرخ».
وأضافت « شيماء»، أن الأسرة شعرت بالقلق، لذا قررت أن تلجأ لطبيب آخر فطلب منهم تحاليل وأشعة وأثبتت التحاليل إصابتها بورم جيني نادر بسبب خلل في جين غير محدد بيتسبب في ظهور أورام أخرى تضغط على الأعصاب، و«اكتشفنا أن عصب العين ضاغط عليه 3 أورام».
فك الطفلة يتوقف عن الحركة
وأوضحت «شيماء» أن الأعراض تتزايد حتى وصل الأمر لتوقف فكها عن الحركة وزيادة غلق العين: «توقف فكها عن الحركة منعها من استقبال أي طعام، واضطرينا نتبع سياسة التقطير ليها المياه واللبن، لكن الدكتور منعنا، وقال كده ممكن تدخلوا في دوامة التهاب رئوي، للأسف مفيش وسيلة تانية غير المحاليل وبنعمل كده فعلا لكن البنت عايشه في مأساة».
وأشارت «شيماء» أن الحل الوحيد لحالة ابنة شقيقها هو «معرفة نوع الجين ونبدأ نحجمه، لكن للأسف منقدرش نعرض الطفلة للإشعاع على حسب كلام الدكاترة، لأن مخها في مرحلة التكوين، حاولنا نسعى لأكثر من مكان لاستقبال حالة جاسمين، نفسنا البنت تتعالج وترجع طبيعية، حرام كل يوم بتتوجع عن اللي قبله».