والدة «علياء وفريدة»: رقية جددت الأمل لعلاج بناتي من ضمور العضلات
والدة «علياء وفريدة»: رقية جددت الأمل لعلاج بناتي من ضمور العضلات
قالت آية محمد والدة الطفلتين علياء وفريدة، إن أعراض تأخر النمو الحركي وارتخاء القدمين وعدم استجابتها للزحف نحو الألعاب، بدأت تظهر على الطفلة علياء في عمر 7 أشهر، لافتة إلى أن التشخيص النهائي لها ظهر وهي بعمر عام وشهرين.
عدم توقع الأسرة بخطورة المرض الذي تعاني منه الطفلتين في بداية الأمر
وأضافت «الأم» في مداخلة هاتفية مع الإعلامية أية جمال الدين في برنامج «8 الصبح» على شاشة «dmc»، أن الأسرة بادرت بعمل تحليل لأختها فريدة رغم عدم ظهور الأعراض عليها لأنهم توأم، لافتة إلى اعتقادها في بداية الأمر أن هذا الأمر طبيعي وغير خطير، موضحة أن خضوع الطفلتين للعديد من الفحوصات والأشعة والتحاليل واستشارة طبيب متخصص في المخ والأعصاب كانت كلها إجراءات من باب الاحتياط، والرغبة في معرفة ما تعاني منه الطفلتين، حيث لم تتوقع الأسرة إصابة الطفلتين بمرض ضمور العضلات.
الوقت المتبقي لتجميع ثمن الحقنتين أقل من شهرين
وأوضحت «الأم» أن الوقت المتبقي لا يتجاوز الشهرين حيث أن تصنيع الحقنة المطلوبة للشفاء تستغرق 12 يومًا، متابعة أنه لا يتبقى سوى من الوقت سوى شهري يوليو وأغسطس، لافتة إلى مساعي الأسرة على مواقع التواصل الإجتماعي بدأت من شهر فبراير الماضي، رغبة في طلب المساعدة، خاصة بعد محاولات الأسرة للدخول ضمن المبادرة الرئاسية لعلاج الأطفال المصابين بضمور العضلات، إلا أن المبادرة تشترط أن يكون الأطفال أقل من 6 شهور وهو عمر أقل من عمر الطفلتين.
دور وزارة التضامن
وأشادت «الأم» بإستجابة وزارة التضامن التي أتاحت للأسرة فتح حسابات لجمع التبرعات للطفلتين علياء وفريدة، موضحة أن حجم التبرعات وصل إلى 10 مليون جنيه، ومازالت الأسرة تأمل في جمع تبرعات بقيمة 70 مليون بالفترة القادمة، خاصة بعد أن تجدد الأمل بتجميع ثمن حقنة رقية التي تم تجميع مبلغ حقنة العلاج مؤخرًا.
