«متلازمة أبرت» داء مجهول يضرب عظام جمجمة الأطفال: «عملياته كلها خطر»

«متلازمة أبرت» داء مجهول يضرب عظام جمجمة الأطفال: «عملياته كلها خطر»
- آلام العظام
- مرض نادر
- الأمراض الوراثية
- الأمراض النادرة
- متلازمة أبرت
- آلام العظام
- مرض نادر
- الأمراض الوراثية
- الأمراض النادرة
- متلازمة أبرت
رأس متعرجة، انتفاخ بالعينين واتساع المسافة بينهما، صعوبة في أداء المهام، بالإضافة إلى شعور دائم بالإرهاق، أعراض مختلفة يواجهها عدد من الأطفال بعد ولادتهم وتستمر معهم طوال حياتهم، ما دفع ذويهم للتعبير عن معاناة أطفالهم على صفحاتهم الشخصية وجروبات الأطباء بمواقع التواصل الاجتماعي، ويتم تعريف هذه الحالات باسم «متلازمة أبرت»، وهو مرض نادر يؤثر على عظام الجمجمة.
«أميرة» تعاني من متلازمة «أبرت»
أوقات عصيبة مرت على أسرة «أميرة ناجي»، التي تعانى من متلازمة «أبرت»، بعد أن كانت فترة الحمل طبيعية جدا ولم يلاحظ أهلها أي مشكلات بالجنين، حتى جاء يوم الولادة ليتفاجئوا بالطفلة أنها غير طبيعية، فكانت دماغها شبه «معصورة» بسبب التعثر في الولادة، وعينيها محفورتين للداخل، وأصابع يديها وقدميها متشابكة كأنها قطعة واحدة.
اقرأ أيضا سيدة تعاني من مرض نادر أثار حيرة الأطباء.. «كل ما بتاخد دش بتتعمي»
وفي لحظات من الفزع مرت بوالديها، لم يستطع الأطباء تشخيص الحالة لتبدأ رحلة الفحوصات والتحاليل لتنتهي بأن «أميرة» تعانى من «متلازمة أبرت»، بحسب ما روته والدة الطفلة، لـ «الوطن»: «مكناش عارفين أي حاجة عن المرض وبدأنا ندور على الإنترنت».
وعبرت الأم عن قلقها: «الموضوع صعب، خصوصا أنها هتحتاج أكتر من 6 عمليات لتصحيح وجهها والفصل بين أصابع إيديها»، موضحة: «نتابع مع طبيب منذ يومها ولادتها، والعمليات الجراحية تحتاج إلى متابعة مستمرة لأنها تكون في المخ».
اقرأ أيضا 1.8 مليون جنيه تنقذ الطفل «مالك» من مرض نادر: «كل حتة في جسمي بتوجعني»
أسباب مجهولة.. وعمليات خطيرة
الدكتور فريد سمير استشاري جراحة تقويم عظام، علق على الحالة السابقة، في حديثه لـ «الوطن»، قائلا إن السبب الرئيسي لمرض «أبرت» غير معروف حتى الآن، ولكن هناك عدة أسباب تساهم في حدوثه منها الوراثة، إذ يكون الطفل عرضة للإصابة به أكثر إذا كان أحد الوالدين مصابا بالمرض، وهو ينتج غالبا بسبب تهيج غير طبيعي ومبالغ فيه لجهاز المناعة.
وأكد «سمير»، أن العمليات التي تجري لصاحب هذه المتلازمة، تكون بالتعاون المشترك بين أقسام الجراحة التجميلية وجراحة الأعصاب والوجه، ويتم فيها قطع أجزاء كبيرة من الجمجمة وإعادة تكوينها و«شدّها» في بعض الأحيان لتعديل شكلها وإعطائها مظهرا جديدا، مضيفا أن هذه التحولات المعقدة تتطلب إجراء عدة عمليات جراحية تتم على مراحل على مدى سنوات عديدة، مراعاة للتغيرات المتعلقة بالنمو المستمر للطفل.