ردود فعل أهالي أطفال ضمور العضلات بعد ظهور دواء بمصر: أمل لأولادنا

مرض خبيث، يسير بين عضلات الأطفال، ويتسبب في ضعفها، ينخر في أساسها حتى تصير وهنة، لا يمكن أن يعتمد عليها الطفل في وقوفه، تخونه قدماه مرة تلو الأخرى فيدرك حينها أنه لا فائدة من المحاولات، وأن الحل هو الحقنة الأغلى في العالم «زولجينزما»، كي يبتعد عنه مرض ضمور العضلات الشوكي، وفي بارقة أمل جديدة أعلنت هيئة الدواء المصرية عن تسجيل أول دواء يتم تداوله بسوق الدواء المصرية يستخدم في علاج ضمور العضلات.

بيان الهيئة، بالأمس، ذكر أن الدواء الجديد سوف يساهم في تقليل معاناة المرضى، كذلك القضاء على ظاهرة تهريب الأدوية، وانتشار التداول من خلال السوق السوداء، وتقليل نفقات الإنفاق، وبحسب الدكتورة ناجية علي فهمي، مدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بكلية الطب بجامعة عين شمس، فإن هذا الدواء لا يؤخذ عن طريق الحقن، وهو ليس الدواء مرتفع الثمن الذي يتحدث عنه البعض، لأن الحقن عبارة عن نقل لـ«الجين»، ولكن يوجد علاجان آخران لتعديل الجين الثاني في ضمور العضلات الشوكي، ويستطيع زيادة نسبة البروتين الذي يغذي الخلايا العصبية ويحسن وظائف الخلايا العصبية، وهو شراب يؤخذ مرة واحدة يوميا.

أهالي الأطفال المصابين: الدواء الجديد هيمحي اليأس.. ويخلي الشفاء قريب

نبأ ظهور الدواء الجديد في مصر، جاء بمثابة أمل جديد لأهالي الأطفال المصابون بمرض ضمور العضلات، وفقًا لأحمد البيلي عم إحدى الأطفال المرضى بضمور العضلات الشوكي، قائلًا إن السعر الغالي للحقنة الشافية من المرض جعل بعض الأهالي يصيبهم حالة من اليأس من علاج أبنائهم.

وأضاف لـ«الوطن»، أن الحديث عن وجود دواء جديد يعيد الأمل في نفوس الأهالي و«يقرب البعيد» الذي يرونه صعب المنال، حيث يصل سعر الحقنة المعالجة ملايين الجنيهات، الأمر الذي يصعب على أي شخص أن يتحمله، فيرى صغيره ينهار أمامه دون حول له أو قوة، وهو معصوب اليدين لا يستطيع أن يحرك ساكنا.

تساؤلات عديدة وصلت إلى دينا أحمد، أدمن جروب خاص بضمور العضلات، من أهالي الأطفال المصابين، متسائلين حول إمكانية الحصول عليه، وسعره مقارنة بحقنة زوجلينزما، وهل سيكون متاحا في وقت قريب بجميع المستشفيات أم لا، وهو ما وصفته بالتشبث بالأمل من قبلهم «ما صدقوا لقوا شعاع نور يتعلقوا بيه».

وأوضحت «دينا» لـ«الوطن»، أن الأطفال الذين تم تسجيل أسمائهم للحصول على الحقنة مرتفعة الثمن، والذي تبرع لهم عدد كبير من المواطنين، أعطوا أملا للأهالي، ولكنه ضئيل للغاية، لذا توافر دواء في الأسواق، وانخفاض ثمنه مقارنة بالحقنة سيتيح العلاج للجميع ويعيد الحياة والأمل لصحة أولادنا. 

• ضمور العضلات
• مرض ضمور العضلات
• ضمور العضلات الشوكي
• دواء ضمور العضلات
• ضمور العضلات
• مرض ضمور العضلات
• ضمور العضلات الشوكي
• دواء ضمور العضلات