طفرة جينية وراء إنجاب «كريمة» طفلين مصابين بمتلازمة «داون»

01:44 م | الجمعة 14 مايو 2021

رغم أنها وزوجها لا تربطهما صلة قرابة، لكن شاء الله أن يرزقها بطفلين مصابين بمتلازمة «داون»، صات قوبية مثابرة راضية بما قدر الله لها، لتتفرغ لتربية طفليها رغم الصعوبات التي تلاقيها.

ظلت «كريمة رشاد»، موظفة، 33 عاما، صبورة ومحتملة للألم والمعاناة، واعتبرت ذلك رزقا كبيرا من الله واختبارا لإيمانها، وتروي «كريمة»، قصتها لـ«الوطن»، قائلة: «عقب زواجي أراد الله أن يرزقني بطفلين مصابين بمتلازمة داون، هما رقية بلال، 12 عاما، ومحمد 9 سنوات، وبإجراء التحاليل بعد ولادة رقية تبين أن سبب الإصابة طفرة جينية، وحينها قال الأطباء لنا إن الإحتمال ضعيف للغاية في تكرار إنجاب طفل ثان بذات المرض، لكن تكرر الأمر مع طفلي الثاني ووقتها قررت أن أكرس وقتي وحياتي للطفلين ولا أكرر التجربة ذاتها، فالطفلين بحاجة لوقت ومجهود كبير و أن أكون بجوارهما دائما».

و تضيف: «ظهرت الإصابة على ابنتي منذ أسبوعها الأول، وأكد لي الأطباء فيما بعد إصابتها بمتلازمة داون وتأخرت حركتها لتبدأ المشي والكلام في سن 3 سنوات ونصف لإصابتها بالغدة الدرقية، ولم يكتشف الأطباء في بادئ الأمر سبب المرض نظرا لعدم وجود أطباء وراثة متخصصين في هذا المجال بشكل كبير».

وتكمل «كريمة»: «بعد مشوار طويل مع الأطباء تبين إصابة ابنتي بالغدة الدرقية المصاحبة للمتلازمة لتبدأ رحلة علاجها بالفيتامينات لتقوية مناعتها، وعند ولادتي لنجلي محمد، كنت أعلم أعراض المرض لاستكمل رحلة علاج أطفالى بجلسات تأهيل وفيتامينات للتقوية، حتى أصبحت رقية تتعامل معنا بصورة طبيعية وتعرفني ووالدها وتستطيع التعرف على من حولها».

وأشارت إلى إن الأطباء تعجبوا من ولادتها طفلين مصابين بذات المرض بإعتبارها حالة نادرة، وكون إصابتهما طفرة جينية وفقا لما أظهرته الفحوصات، ونادرا ما تضع الأم أكثر من طفل مصاب بالمتلازمة.

تتوقف «كريمة»، للحظات ثم تستكمل حديثها قائلة: «بحس بقهر لما حد بشوف ولادي وباتمنى لهم الشفاء وأنا مش حاسة أنهم مرضى وتعبت من أسلوب الشفقة وفوجئت بالبعض يطالبني بعدم الإنجاب مرة أخري كون أطفالي الاثنين مصابان بالمتلازمة حتي لا أنجب مصابين جدد وكأن المرض أو الصحة بقرار من أحد».

وعن معاناتها من التنمر بطفليها قالت: «لن أنسى اليوم الذي اصطحبت فيه ابنتي لتطعيمها وكانت رضيعة لأفاجأ بالممرضة تقول لزميلتها: فيه طفلة من المتخلفين هنا هيتطعم، شعرت وقتها بألم ومهانة لا حد لها وتقدمت بشكوى ضد الممرضة في مديرية الصحة، وذات مرة اصطحبت ابنتى لمستشفى الأزهر الجامعي فإذا بطبيب يقول لي مفيش علاج لبنتك هنا».

و عن المضايقات التي يتعرض لها أبنائها تقول: «كثيرا ما يتعرضون للتنمر وأنا أيضا أسمع تعليقات سخيفة من الآخرين، مثل: متخلفيش ثاني، هما ولادك بيتكلموا، ولادك بيفهموكي»، وتابعت: «المستشفيات العادية غير مخصصة لاستقبال حالات ذوي الإعاقة كما لا توجد أقسام لأمراض الوراثة في مستشفيات دمياط مسقط رأسها، إضافة لعدم وجود أندية أو مدربين متخصصين، مطالبة بتخصيص مدرسة بها وحدات تعديل سلوك و تنمية مهارات ورياضة تكون شاملة كل ما يحتاجه الطفل المعاق، وأنا نفسي ولادي يتعلموا ويحصلوا على شهادة من مدارس متخصصة في علاجهم وتأهيلهم».

وعن مصاعب علاج الطفلين ذكرت: «اضطررت للعمل كموظفة في إحدى الشركات الحكومية لأساعد زوجي العامل باليومية على تدبير نفقات علاج أطفالي نظرا لارتفاع تكاليف جلسات التأهيل»، لافتة إلى إلتحاق طفليها العام الماضي بفصل دمج فكري بإحدي مدارس المحافظة، لكن بسبب كورونا بات الأطفال محبوسين في المنزل خاصة مع توقف الدراسة وهو ما أصاب الأطفال بملل و عدم القدرة على إخراج طاقاتهم.

وعن حياة الطفلين أكدت أن ابنتها تحب القراءة والكتابة والرسم كثيرا، أما الولد فيعشق كرة القدم، وللأسف الأندية لا تضم قاعات مخصصة لممارسة الرياضة لذوي الإعاقة وهو ما يشعرهم بالملل لعدم قدرتهم على إخراج طاقتهم: «أخشي عليهم الخروج من المنزل خشية أن يصابوا بـ كورونا لضعف مناعتهم».

و طالبت بتطبيق قانون ذوي الإعاقة الصادر عام 2018 على أرض الواقع وأن يشمل التأمين الصحى العلاج من أمراض الوراثة، مشيرة إلى أن أطفالها لاقوا رعاية فائقة داخل مركز التأهيل و تغيرت حالتهم إلى الأفضل .