الألم يفتك بأسرة.. الأب من متحدي الإعاقة والطفلان جمعهما "الهيموفيليا"
الألم يفتك بأسرة.. الأب من متحدي الإعاقة والطفلان جمعهما "الهيموفيليا"
"جمعتهما صلة الدم والمرض سويا لم يعلما أن طفرة جينية ستكون سببا في إصابتهما بواحد من أصعب الأمراض وأخطرها ألا وهو الهيموفيليا الذي قد يتسبب في الوفاة فورا للمصاب به حال النزف وعدم تلقى العلاج المناسب سواء الفاكتور أو مشتقات الدم"، يأتي هذا في الوقت الذي يعد والدهما أحد أصحاب الإعاقات هو الآخر مما يعد مأساة مزدوجة لتلك الأسرة المنكوبة.
"الوطن" تحدثت مع الأب حسين الشامي الذي روى تفاصيل مأساته قائلا: الابن الأكبر يوسف 10 سنوات والأصغر آدم 8 سنوات الطفلين زرعة عمري كله فوجئت بإصابتهم بالهيموفيليا من النوع A حيث علمنا بإصابة الابن الأكبر يوسف إبان عملية الطهارة وكان عمره لم يتخطى الـ40 يوم وحينما ولد آدم قمنا بإجراء التحاليل اللازمة لنتعرف هل هو الآخر مصاب بنفس المرض أم لا فتبين إصابته أيضا.
وأضاف الشامي قائلا: أنا من ضمن فئة الـ5% فأنا صاحب إعاقة أيضا وأبعد عن مستشفى التأمين الصحي المخصصة لصرف علاج أولادي بمسافة 50 كم مما يسبب معاناة لا حصر لها لي وللأولاد الذين يكونوا معرضين للنزيف نتيجة الحركة والسفر وارتفاع درجة الحرارة.
واستطرد الشامي قائلا: حينما صدر قرار وزيرة الصحة بصرف العلاج لأصحاب الأمراض المزمنة منزليا بعد أزمة فيروس كورونا عملت الأوراق وروحت مستشفى سندوب للتأمين الصحي رفضوا يصرفوا لنا الحقن منزلي نظرا لارتفاع تكلفة الحقن ونظرا لإعاقتي الحركية أيضا أواجه معاناة كبري أنا والأطفال في السفر، مطالبا بحل أزمتهم ومساواتهم بباقي المرضى من أصحاب الحالات المزمنة نظرا لأن الأولاد دائما ما يعانون من النزيف المتكرر ولا نعلم ماذا نفعل.
يردف الشامي قائلا: الطفلين نسبة الفاكتور لديهم في أدنى مستوياتها فكلاهما نسبته أقل من 1% وبحاجة دائما لنقل الفاكتور حيث تعد حالة يوسف الابن الأكبر الأصعب حيث أجري قبل فترة عملية جراحية وفشلت لذا يحتاج إلى نقل فاكتور 1000 وحدة أسبوعيا أحيانا ولا يذهبان للمدرسة لوضعهم الصحي حيث يتلقين دروسهم منزليا فيوسف في الصف الرابع الابتدائي أما آدم في الصف الثاني حيث يذهب الأبن الأكبر المدرسة أسبوع واحد أو اثنين في العام وأضطر لاصطحابه في الذهاب والإياب إلى المدرسة للاطمئنان عليه خاصة وأنا موظف بذات المدرسة حيث عينت فيها لإعاقتي ضمن الـ5%.
يضيف الشامي قائلا: الوضع حاليا بات صعب فلكي ينقل أي من الطفلين فاكتور يتطلب ذلك الذهاب إلى مستشفى سندوب بمحافظة الدقهلية والواقعة على بعد 55 كيلو من محل إقامتي مما يكون صعب للغاية على الطفلين ويتسبب لهم ذلك في حدوث نزيف ونحن في الطريق هذا في الوقت الذي أعاني فيه من إعاقة حركية شلل أطفال مما يسبب لي إرهاق وتعب لا نهاية له، مطالبا وزارة الصحة بصرف علاج مرضي الهيموفيليا شهريا دفعة واحدة ليخف الحمل علينا كأسر خاصة ولا يعرض حياة أطفالنا للخطر خاصة في ظل جائحة كورونا التي اجتاحت مختلف دول العالم .
