بسبب الميزانية.. قصة توقف علاج 7 أطفال مصابون بـ"حُمى البحر المتوسط"

10:05 م | الاثنين 01 يوليو 2019

ثماني سنوات من المأساة عاشتهم عائلة واحدة عقب اكتشاف إصابة سبعة من أطفالها بالمرض الوراثي الجيني المعروف بـ"حمى البحر المتوسط"، وكل تلك السنوات يترددون على المستشفيات الخاصة والعامة والتأمين الصحي، حتى استقر بهم الأمر لصرف العلاج "كولشيسين Colchicine" من مستشفيات التأمين الصحي الخاضع لها الأطفال، بدأو في صرف العلاج لقرابة ثلاثة أعوام، إلا أنهم فوجئوا بمنع صرفه بحجة نقص"الميزانية" وعدم توفيره في صيدليات المستشفيات، الأمر الذي حملهم أعباءً إضافية.

والدة طلفين: "قالولي مفيش فلوس ونفسي يصرفولي الدواء"

هناء شتا خليفة الفقي، 27 عامًا، مقيمة بعزبة كوزوا التابعة لمركز سيدي سالم في محافظة كفر الشيخ، واحدة من العائلة المُصاب أطفالها بالمرض الوراثي، حلمت في تكوين منزلاً للزوجية وإنجاب أطفال، رزقها الله بطفلين أعمارهما 9 و7 سنوات، عقب زواجها من أحد أقاربها، وبعد قليل من ولادة طفلها الأول فتحي محمد غانم، فوجئت بظهور بعض الأعراض عليه منها "الحُمى، ألم البطن، و الصدر، طفحًا جلديًا أحمر على ساقيه وألم في العضلات"، شخصه الأطباء على أنه مرض وراثي يُسمى "حُمى البحر المتوسط"، وبدأت رحلة الفحوصات الطبية إلى أن تأكدت من إصابة طفلها، "اكتشفت إصابة ابني وبدأت رحلة العلاج اللي هتستمر مدى الحياة، ولما أنجبت الطفلة التانية سما، عمرها 7 سنوات اكتشفت إصابتها بنفس المرض، وبعالجهم الاتنين، لكن مبقتش قادرة على المصاريف، زوجي سواق على قده".

تقول الأم: "بدأت في علاج الطفلين وعندما التحقا بالمدرسة عملت تقارير طبية تفيد إصابتهما، ووجهتني المدرسة لعمل بطاقات التأمين الصحي لصرف العلاج وعمل التحاليل الطبية التي تتخطى الأربعة آلاف جنيه، إلا أنني فوجئت أن تحاليل الجينات غير متوفرة بمستشفيات الحكومة، فبدأت في عملها وتحديد نوع العلاج، وصرفه من مستشفى سيدي سالم مرة والعبور بكفر الشيخ مرة أخرى، لكني فوجئت منذ أكثر من 6 أشهر بأن مسؤولي التأمين الصحي يبلغونني بأن العلاج غير متوفر بسبب نقص الميزانية وأن المحافزة ليس بها أطفال كثيريون مُصابون بهذا المرض الوراثي، ما يُحملنا أعباءً إضافية.. كانوا بيصرفوا العلاج لحد ماوقفوه بحجة إن مفيش ميزانية، قالولي مفيش فلوس اشتري العلاج على حسابك، لأنه مش موجود".

تضيف: "عندنا 7 أطفال في العيلة مصابين بالمرض، ولما اشتكيت كتير قالولي اشتري العلاج من برة وهاتي فاتورة وتعالي اصرفي تمنه من التأمين، عملت كدة والآخر قالولي لا مش هينفع، بشتري العلبة بـ50 جنيها، وتحاليل الجينات مُكلفة جدًا، ولازم تتعمل كل فترة، المشكلة إن المرض ده ملوش علاج، وبيؤدي للتليف والفشل الكلوي، إذا لم ينتظم المريض في العلاج، وكل ما أتمناه هو أن يأمر الدكتور إسماعيل عبدالحميد طه، محافظ كفر الشيخ، بصرف العلاج لأطفالنا، من التأمين الصحي، وأن يرحمنا من المعاناة التي نعيشها منذ أكثر من 6 أشهر".