أمهات مرضى "التمثيل الغذائي" يطالبون بتوفير الألبان والأطعمة لأبنائهم

05:03 م | الاثنين 03 يونيو 2019

معاناة كبيرة يعيشها أمهات الأطفال مرضى "التمثيل الغذائي"، ذلك المرض الذي لا يحتاج علاجا دوائيا، وإنما يحتاج إلى نظام غذائي صحي يتم إعداده خصيصا لهم، حيث يعتمد طعامهم على نظام غذائي مصنوع بطريقة معينة وألبان مخصصة لهم.

جدد عدد من الأمهات مطالبهم الخاصة بتوفير الأكل المخصص لمرضى "التمثيل الغذائي" والمتوفر في العديد من الدول في الخارج، إلى جانب مطلبهم بتوفير الألبان الخاصة بصورة مستمرة، وحسب قول "نورا" والدة طفلة في الثامنة من عمرهم تعاني من مرض التمثيل الغذائي، فإن طفلتها تعيش على مأكولات خالية من البروتين ولكنها غير متوفرة في مصر وتضطر إلى إعداد الخبز والكيك لها من النشا المضاف إليها الصمغ العربي ليكون خاليا من البروتين.

وأضافت الأم نورا لـ"الوطن" أنها تعاني بعض الأوقات من نقص الألبان المخصصة لمرضى التمثيل الغذائي والخالية من مادة "الفينيل كيتون"، "بيكون ناقص لمدة طويلة ومش دايما متوفر ومفيش بديل عنه لبنتي"، حسب تعبيرها.

المرض وراثي وينتج عن خلل في الجين المسؤول عن تكوين الإنزيم اللازم لتحويل الحمض الأميني "الفينيل ألانين" إلى الحمض الأميني "تايروسين" المهم في تكوين النواقل العصبية

"فينيل كيتون يوريا" هو الاسم العلمي للمرض الوراثي، وهو مرض ينتج عن خلل في الجين المسؤول عن تكوين الإنزيم اللازم لتحويل الحمض الأميني الفينيل ألانين إلى الحمض الأميني تايروسين، المهم في تكوين النواقل العصبية، ما يؤدي إلى مشاكل ومضاعفات صحية عديدة، وفقا للدكتور عبدالوهاب السعدني، استشاري طب أطفال ومخ واعصاب الأطفال ورئيس قسم وعناية الأطفال بمستشفى المنصورة الدولي.

"الفينيل ألانين" هو أحد مكونات البروتين الموجود في الحليب والأطعمة الغنية بالبروتين مثل اللحوم والبيض ومشتقات الألبان، وحسب تصريح السعدني لـ"الوطن" فإن سبب الإصابة هو وراثي، وقد لا يكون الأب والأم مصابين بالمرض ولكنهما حاملين له وبالتالي من الممكن نقله للأبناء بالوراثة.

تظهر أعراض المرض على الطفل خلال الأشهر الأولى، وتتراوح حدة الأعراض بين الخفيفة والشديدة وتشمل، "رائحة عفن في زفير وجلد وشعر وبول الطفل الناتجة عن تراكم الفينيل ألانين في الجسم، والحساسية من الضوء لعدم تكوين صبغات الجلد مشاكل، وتأخر في النمو ومشاكل في السلوك كفرط النشاط وتشتت الانتباه".

يحتاج الأطفال المرضى بالتمثيل الغذائي، تجنب الأغذية عالية البروتين مثل الحليب، والبيض والمكسرات والأجبان والخبز العادي والأسماك، وعليهم بتناول الخضار والفواكه وعصائرها والسكاكر والدهون، وتناول الأرز والبطاطس والبازيلاء والبروكلي والسبانخ والذرة، مع تجنب المشروبات الغازية، وفقا للدكتور السعدني.

‎وأوضح رئيس قسم وعناية الأطفال بمستشفى المنصورة الدولي، أن الدولة تجري تحليل الكعب لجميع المواليد من اليوم الثاني ومن يثبت عنده المرض يصبح من حقه الحصول على اللبن الخالي من الفينيل كيتون مجانا لكل الحالات.

زهرة: أحيانا نواجه مشكلة نقص الكيماويات المستخدمة في التحليل الشهري الخاص بالمرض

"ولادنا محتاجين أكل مخصص ليهم علشان يقدروا ياكلوا ويعيشوا"، بهذه الكلمات بدأت الأم أمل، والدة زهرة صاحبة الـ22 عاما والمريضة بـ"التمثيل الغذائي" منذ ولادتها، حديثها لـ"الوطن"، لافتة إلى أن هذا المرض يحتاج إلى أطعمة معينة خالية من البروتين وهي غير متوفرة في مصر.

يحتاج الشخص المصاب إجراء تحليل شهري لمتابعة حالته ونسبة المرض في جسمه، وحسب قول الأم زهرة، في كثير من الأوقات يواجه الأهالي مشكلة نقص الكيماويات المستخدمة في إجراء هذا التحليل، حسب وصفها.

وناشدت الأم الدولة، بتوفير الألبان العلاجية الخاصة بأطفالهم بشكل دائم وتوفير الكيماويات في كافة مستشفيات الدولة، مع مراعاة اختلاف أنواع الألبان وكمياتها حسب المرحلة العمرية والحالة الخاصة بكل طفل.