رئيس جمعية طبية بدمياط يكشف لـ"الوطن" معاناة مرضى دوشين الضمور العضلي

11:33 م | الثلاثاء 03 أبريل 2018

قال الدكتور محسن الصعب رئيس جمعية طب الأطفال حديثي الولادة والمبتسرين في دمياط، إن مرض ضمور العضلات من الأمراض المعقدة وليس له علاج في مصر ويجري فقط للمرضي علاج طبيعي كمساعد فحسب ويعد مرض وراثي في المقام الأول فأغلب المرضى مصابون لعوامل وراثية وأحيانا يصاب مرضى بالمرض في حين عدم إصابة الأب أو الأم بالمرض وهنا يرجع الأمر لطفرة جينية دون وجود عامل وراثي.

وأضاف الصعب، لـ"الوطن": "لا يوجد علاج لمرض الدوشين أحد أنواع الضمور العضلي فهو مرتبط بالسن ويصيب الأولاد بنسبة كبيرة ويموت المريض بعد إصابته بفشل في التنفس، ولا شرط إصابة الطفل بعد ولادته بالمرض فقد يظهر بعد فترة، فالدوشين يظهر في الفترة الأولى من الحياة ويسبب تأخر في النمو الحركي وتكون أعراض احتمالية في بداية حياته يتم التأكد منها بمرور الوقت وليس من الصعب على طبيب تشخيصه فأعراضه سهل تشخيصها سواء من التشخيص العام ولا صحة لتسبب اللوز في ضمور العضلات".

في المقابل، قال الحقوقي محمود فؤاد مدير المركز المصري للحق في الدواء في تصريح لـ"الوطن"، إن "ضمور العضلات مرض وراثي ينقسم لـ12 نوعا وليس هناك إحصائية رسمية به، ولكننا اعترضنا على العدد الذي أعلنه وزير الصحة بإصابة نحو 1500 مريض حيث يزيد العدد عن ذلك ويعد زواج الأقارب أحد أهم اسباب الإصابة به وقد يكون هناك أسر في محافظات الصعيد ترتفع بها نسب الإصابة".

وتابع فؤاد: "تكمن المشكلة في عدم وجود مستشفيات خاصة بهم أو أقسام متخصصة لعلاج المرضي بالمستشفيات الجامعية ولا يوجد عدد كبير من الأطباء يعمل على هذا المرض كما لا يوجد بروتوكول علاج أسوة بمرضى الكبد وخاطبنا عدة جهات كالعلاج على نفقة الدولة والتأمين الصحي ووزارة الصحة ووعدونا بتشكيل لجنة من أطباء المخ والأعصاب كما حدث بمرض التصلب المتعدد الذي يبلغ عدد مرضاه أقل ولكن حينما ينظر المسؤول لحجم التكاليف المطلوبة لعلاج المرضي يقفل المرض لكونه ملف مرهق ماديا ولا يوجد علاج شافي تماما من المرض حتى في الخارج فالأدوية دفاعية فحسب ولكن تعمل تلك الأدوية على عدم تأخر الحالة أكثر ولكنها لا تشفيه وهناك حقن تصل تكلفتها لـ25 ألف دولار والعلماء يعملون على هذا الملف لإيجاد علاج، ونطالب ببروتوكول علاج موحد لكل المرضى ويجب إنشاء أقسام بالمستشفيات الجامعية وإجراء تحاليل إجباري لكل المرضى لكونها مرهقة جدا ومكلفة جدا ويمكن إجراؤها في مصر ولكن البعض من الأطباء يتاجرون بالحالات ويتقاضون مبالغ طائلة في التحاليل حيث تصل تكلفة الواحد لـ15 ألف جنيه ويجب إجراء تحاليل شهرية للمرضى لتحديد الحالة".