مرضى «الهيموفيليا».. 10 آلاف بدون علاج منذ 6 أشهر بسبب «الدولار»

09:03 م | الأحد 24 يوليو 2016

«الهيموفيليا»، مرض يدرك حاملوه جيداً أن لا مفر لهم منه طوال حياتهم، أطلقوا على أنفسهم مرضى من زجاج، يتهشم المريض مع أول تصادم يتعرض له ولو كان بسيطاً.

أكثر من 10 آلاف مريض على مستوى الجمهورية، لا يجدون الدواء منذ أكثر من 6 أشهر، لكنهم يرفضون الاستسلام، ويناشدون الرئيس عبدالفتاح السيسى توفير الدواء لهم.

«الهيموفيليا» مرض وراثى يصيب حامله بنزيف وسيولة فى الدم، يمنعه من التجلط بشكل طبيعى حال إصابته بأى جرح ولو بسيط، ويتخطى عدد المصابين بهذا المرض 10 آلاف مريض على مستوى الجمهورية وفقاً لإحصائية جمعية أصدقاء مرضى النزف. {left_qoute_1}

أحمد على الجبرى، طالب بكلية الشريعة والقانون جامعة الأزهر «فرع طنطا»، يبلغ من العمر 23 سنة، ويقيم بقرية صناديد التابعة لمركز طنطا يقول: «أنا الشخص الوحيد اللى عنده هيموفيليا فى القرية، لكن عددنا على مستوى الجمهورية يتخطى الـ 10 آلاف شخص وفقاً لإحصائية جمعية أصدقاء مرضى النزف بمصر، وهناك الكثير من الحالات غير مسجلة».

ويضيف الجبرى: «عملية الختان كانت السبب فى معرفة أسرتى بإصابتى بالمرض، أخبر الطبيب أسرتى بإصابتى بالهيموفيليا وعمرى وقتها كان عاماً ونصف، حيث تعرضت عقب إجراء العملية إلى نزيف حاد وبإجراء التحاليل ثبت إصابتى بالهيموفيليا، ليس عن طريق الوراثة فليس فى أسرتى أو عائلتى أو القرية كلها شخص مصاب بالمرض، وأخبرهم الطبيب أن المريض يسبب نزيفاً فى الدم وهو مرض ليس له علاج ويظل مع المريض طوال حياته».

وتابع «الجبرى»: «بدأت تلقى العلاج وعمرى عام ونصف من خلال الحصول على بلازما الدم داخل المستشفيات ورغم الحرص الشديد اصطدمت ركبتى نحو 4 مرات، ما أدى إلى النزيف المتكرر وتآكل المفصل، ما اضطرنى إلى تركيب جهاز معدنى يساعدنى فى التحرك»، وأشار إلى عدم توافر الحقن اللازمة من علاج الفاكتور، ما تسبب فى تدهور حالته وإصابته بأشد أنواع النزف الذى يحدث دون اصطدام، وأصبح معامل التجلط فى الجسم أقل من 3%، ما أدى إلى تجمع دموى حول الركبة، انتهى ببتر الساق، قائلاً: «بعد 4 سنوات من استخدام الجهاز المعدنى ظهرت تجمعات وأكياس دموية فوق الركبة ونزيف بشكل دائم بسبب الاحتكاك بين الركبة والجهاز وعدم توافر حقن الفاكتور ما أدى إلى نزيف شديد وتصفية الجسم من الدم بصفة مستمرة وكنت أتوجه إلى المستشفى للحصول على البلازما بدون أى فائدة ما أدى إلى تدهور حالتى الصحية، وبالعرض على الأطباء أخبرونى أن الحل الوحيد من أجل الحفاظ على حياتك هو البتر وبالفعل تم بتر ساقى».

يواصل أحمد كلامه: «حياتنا غير طبيعية وإحنا أطفال رُضّع أهالينا كانوا بيمنعونا من الحبو أو الزحف على الأرض خوفاً من تعرضنا إلى نزيف بسبب تلامس مفاصل الجسم مع الأرض، ولما كبرنا شوية منعنا من اللعب مع الأطفال فى الشوارع خوفاً علينا من التعرض لأى خبطة، ولما دخلنا المدرسة أهالينا اصطحبونا إلى المدرسة فوق أعناقهم، والدى كان بيحملنى على كتفه حتى التختة داخل فصلى بالطابق الثالث بالمعهد الأزهرى فى القرية، ودائماً كان يوصى زملائى بعدم التعرض لى وكذلك الأساتذة بعدم القسوة علىّ فى التعامل داخل الفصل».

{long_qoute_1}

وأضاف: «يا أستاذ إحنا لا نختلف عن الزجاج فى شىء، الزجاج يتهشم إذا صدم بشىء، وإحنا كمان إذا صدمنا بشىء ننزف دماً داخل أجسادنا، نحن أشخاص غير قادرين على ممارسة حياتنا بالشكل الطبيعى كما يمارسها الإنسان العادى».

أحمد سمير، حاصل على بكالوريوس تجارة، يبلغ من العمر 28 سنة، من مدينة كفر الزيات، يقول: «أنا مريض بهيموفيليا فاكتور 8، الذى يعنى نقصاً فى العنصر الـ 8 للدم، لا أعمل فى وظيفة حكومية، وليس لى تأمين صحى ومطالَب بحقنة فاكتور كل 3 أيام»، وأضاف: «مع التقدم فى السن يزداد الأمر صعوبة، كنا بنفضل بالأسبوع بدون نوم بسبب الوجع الرهيب فى الركبة أو المفصل، وبسبب الحالة الاجتماعية للأسرة وعدم القدرة على تحمل تكاليف العلاج كنت أتعمد الرسوب فى الدراسة وفى الكلية ظللت بها 7 سنوات بسبب العلاج دخلت 2004 وتخرجت 2011».

وتابع: «اكتشفت إصابتى، عام 2005 بفيروس سى بسبب تلوث الدماء، وقررت من وقتها ترك البلازما ومطالبة جامعة طنطا بحقى فى توفير علاج فاكتور كونى طالباً ولى تأمين»، وتابع: «كنت أحصل على 4 حقن فى الشهر ارتفعت إلى 6 حقن ثم 8 حقن فى آخر سنة ونصف من الدراسة، وده كان بالعافية، بعد ذل وإهانة وتحايل على المسئولين».

معاناة وتجاهل وروتين يجده سمير فى مرحلة العلاج على نفقة الدولة، عقب تخرجه فى الجامعة الذى ظل فيها 7 سنوات من أجل الحصول على العلاج من التأمين الصحى للطلاب: «كنا بنشوف السواد والذل أيام الجامعة لكن كان أرحم من المرار والإهمال وعدم الاعتناء الذى نواجهه كأشخاص حاملين لمرض الهيموفيليا فى مستشفيات العلاج على نفقة الدولة، بداية من الروتين فى إنهاء إجراءات الأوراق والحصول على توقيعات الأطباء والاستشاريين إلى عدم توافر العلاج منذ 5 أشهر بالمستشفيات ونهاية بالمبلغ الهزيل الذى حددته الدولة للعلاج على نفقتها، المقدر بـ 2500 جنيه كل 6 أشهر وهو أقل بكثير مما يحتاجه المريض شهرياً، فهو لا يكفى ثمن 5 حقن فاكتور 500 وحدة، يأخذهم المريض فى 15 يوماً، والمفترض أن يتعاطى مريض الهيموفيليا حقنة كل 3 أيام وهذا بشكل وقائى، لكن حال الإصابة لا قدر الله يحتاج إلى جرعة مضاعفة بمعدل حقنة 500 وحدة كل 12 ساعة من أجل السيطرة على النزيف وانتهاء الألم عند المريض».

وأوضح سمير أن تكاليف العلاج الباهظة تجعل أهالى المرضى غير قادرين على توفيره بشكل مستمر، ويقول: «إذا استطاعت أسرة المريض توفير حقن الفاكتور لنجلها شهراً لن تستطيع توفيره الشهر التالى، خاصة أنه علاج لمدى الحياة، وفى الخارج تتحمله الحكومات وليس أسر المرضى، وثمن الحقنة فاكتور 500 وحدة فى الصيدليات سعرها 1200 جنيه، إذا وجدته، وأنا تدهورت حالتى الصحية بسبب عدم توافر العلاج، ومنا من لجأ مرة أخرى إلى بلازما الدم رغم أنه عارف خطورتها وأنها تتسبب فى الإصابة بفيروس سى لكن هيعمل إيه ما باليد حيلة وأحسن ما نموت».

وأشار إلى أن عدم توافر العلاج أدى إلى تآكل فى مفاصل ركبته بالقدمين والكوع باليدين، إلى جانب الإصابة بفيروس سى بسبب تلوث الدم، وأنه عندما نصحه الأطباء بضرورة إجراء عملية لتغيير مفصل فى ركبته اليمنى، وجد أن تكلفة العملية 60 ألف جنيه إلى جانب ثمن حقن الفاكتور بما لا يقل عن 15 حقنة تتطلبها العملية، وهناك مستشفيات طلبت منه توفير الحقن بمعرفته بسبب ندرة وجودها.

وأضاف: «مصر من أكثر الـ 10 دول فقراً فى توفير علاج الهيموفيليا وفقاً لإحصائية الاتحاد العالمى للهيموفيليا، الذى خاطب شركات الأدوية العالمية فتبرعت بنحو 20 مليون وحدة من علاج فاكتور، نصيب مصر منها 2 مليون وحدة فى شكل منحة، صرف منها جزء، والمرضى فى انتظار الإفراج عن الجزء الباقى من المنحة لنحصل على العلاج ونعيش حياة طبيعية على الأقل ولو لعدة شهور».

وأبدى سمير اندهاشه من عدم الإفراج عن باقى المنحة رغم الاحتياج الشديد لها من قبل المرضى، قائلاً: «عندما وصلت المنحة خرج المسئولون فى وزارة الصحة علينا بتصريحات بأن مشكلة الهيموفيليا تم حلها، وكأن الدولة هتعتمد على المنح ولن يكون لها أى دور فى توفير العلاج بشكل مستمر للمرضى، المريض فى إنجلترا يتكلف علاجه 180 ألف جنيه إسترلينى فى العام بما يعادل 2 مليون جنيه مصرى، وإحنا هنا الدولة مخصصة لنا 5 آلاف جنيه، علشان كده إحنا متكسحين وكل أعضاء الجسم معاقة».

وتابع سمير: «مرضى الهيموفيليا تحملوا علاج الفيروس سى على نفقتهم الخاصة بسبب رفض التأمين الصحى الاعتراف بعلاج حالات الهيموفيليا من فيروس سى، والمسئولون رفضوا إعطائى علاج فيروس سى وقالوا لى انت عندك فيروس سى وهتفضل به طول حياتك بسبب الهيموفيليا».

عبدالحميد حمزة، 37 موظف بمجلس مدينة بسيون، يبلغ من العمر 37 سنة، مصاب بمرض الهيموفيليا، يروى تجربته فى العلاج من فيروس سى، يقول: «التجربة الأولى كانت العام الماضى عندما اكتشفت إصابتى بفيروس سى بسبب حصولى على بلازما الدم من أجل العلاج من الهيموفيليا وكأنها ضريبة لا بد من دفعها، وقتها قررت وقف البلازما وتناول علاج فاكتور، واشتريت عقار السوفالدى على نفقتى الخاصة بعدما رفض التأمين الصحى صرفه لى، وبالفعل تم شفائى من فيروس سى، لكن بسبب عدم وجود الفاكتور، أصبت مرة أخرى بفيروس سى، بسبب عودتى للبلازما فى ظل عدم توافر فاكتور».

ويتابع: «أصبت بصدمة شديدة، عندما اكتشفت إصابتى بفيروس سى، مرة أخرى، بعد أقل من شهور على شفائى، ولما قررت تناول السوفالدى مرة ثانية، أخبرنى الطبيب أنها آخر فرصة لك فى الشفاء من فيروس سى، بسبب أن التليف وصل إلى مرحلة f4، وقدمت أوراقى إلى لجنة السوفالدى بمستشفى التأمين الصحى على أنى موظف مصاب بفيروس سى ويرغب فى الحصول على علاج السوفالدى للشفاء من المرض، وأخفيت عنهم أنى من أصحاب مرضى الهيموفيليا خوفاً من رفضهم أوراقى كما حدث فى المرة الأولى، والحمد لله آخر جرعة أخذتها أمس وأخبرنى الدكتور أنى شفيت من فيروس سى»، وأشار إلى أن الأطباء عندما علموا بمرضه بالهيموفيليا حذروه من تناوله البلازما ومشتقات الدم، فلم يعد له فرص للشفاء من فيروس سى إذا تعرض إلى الإصابة مرة أخرى، ولا بديل له سوى علاج فاكتور قائلاً: «العلاج مش لقيه من شهر واحد وبدون زملائى دول كنت زمانى رجعت إلى البلازما تانى، منهم اللى كان عنده حقنة وسايبها إلى وقت أزمة قد يتعرض لها لكنه فضلنى على نفسه وجابها علشان مرجعش تانى إلى البلازما وأكون معرض إلى الإصابة بفيروس سى، فى الوقت اللى الدولة متجاهلة فيه مرضنا ولم توفر لنا العلاج».

وتابع: «لا نجد الدواء فى المستشفيات من شهر فبراير الماضى وعندما نتوجه إلى التأمين للحصول على العلاج يكتفون بكتابة تقرير طبى، يوضح حالة المريض بأنه مصاب بنزيف ويحتاج إلى علاج فاكتور 8 وأنه غير متوفر»، وأشار إلى أن الدواء متوفر فى السوق السوداء، من خلال أطباء وصيادلة يجلبونه معهم وهم عائدون إلى مصر من دول خارجية ويبيعونه بأسعار مضاعفة.

لم يختلف الأمر مع إبراهيم حسن عبدالقادر الحاصل على ماجستير فى القانون العام والموظف بإدارة جامعة طنطا، عن باقى زملائه، الذى قال، إن مرضى الهيموفيليا مهدورة حقوقهم، ليس فقط فى الحصول على علاجهم ولكن أيضاً فى تكافؤ الفرص حيث تم رفض تعيينه ضمن حملة الماجستير لأنه حامل مرض الهيموفيليا رغم أنه يحمل شهادة الـ 5%، وعندما رفع دعوى فى النيابة الإدارية ضد جامعة طنطا، تم الموافقة على تعيينه بقرار استثنائى من رئيس الجامعة، والدولة ترفض تعيين أصحاب مرض الهيموفيليا، وهو ما حدث فى تعيينات حملة الماجستير.

وأشار إلى أنه يصرف علاجه من مستشفى المبرة بطنطا، لكنه لم يحصل عليه منذ 4 أشهر، قائلاً: «كل ما أروح لهم يقولوا لى ما فيش علاج».

وأوضح أن مرضه عبارة عن تآكل فى المفاصل وأن مكان عمله فى الطابق الثالث ويحتاج منه يومياً بذل مزيد من الجهد فى الصعود والنزول ما يؤدى إلى الإصابة وحدوث نزيف خلال فترات متقاربة، والعلاج غير متوفر وعندما يتمكن من توفير حقنة يقسمها وتكون الجرعة 250 وحدة وهى قرعة مخصصة للأطفال الحاملين للمرض.

وقال محمد أبوحجر، أحد مرضى الهيموفيليا، مقيم بالقاهرة، إن المسئولين لا يهتمون بمرض الهيموفيليا، وللأسف ليس هناك توعية بالنسبة للهيموفيليا على مستوى الجمهورية، وغالبية الأطباء خاصة فى القرى ليس لديهم خلفية عن كيفية التعامل مع مرضى الهيموفيليا.

وطالب «أبوحجر» بتعديل قرار العلاج على نفقة الدولة ليغطى تكاليف علاج فاكتور، مؤكداً أن 80% من المرضى لا يخضعون للتأمين الصحى، كونهم ليسوا موظفين فى الدولة، قائلاً: «مرضنا مزمن ووزير الصحة عارف كده كويس، فلابد من مراجعة بنود صرف العلاج على نفقة الدولة، فلا يعقل أن يحتاج المريض 30 ألف جنيه فى الـ 6 أشهر وقرار الدولة 2500 جنيه فلم يصل حتى إلى 50%، وما يحدث معنا يعد تهريجاً، مريض الهيموفيليا يحصل على علاجه وفقاً لوزن الجسم بمعدل 20 وحدة لكل كيلو جرام، فالمريض صاحب الوزن 70 كيلوجراماً يكون عدد وحدات علاجه فى الجرعة الواحدة 1400 وحدة فاكتور وده مابيحصلش فى مصر، احنا بناخد الحقنة الـ 500 وحدة واللى ثمنها 1200 جنيه، وناشد المسئولين بتعديل قرار العلاج على نفقة الدولة بجعله بدون سقف أو تحويل كل مرضى الهيموفيليا إلى التأمين الصحى كونه يقدم العلاج وفقاً لاحتياج المريض دون الارتباط بمبلغ محدد، وأشار إلى أنه مصاب بفيروس سى بسبب البلازما، مطالباً المسئولين، بإدراج مرضى الهيموفيليا فى قائمة من لهم حق فى العلاج من فيروس سى، الدولة هى اللى مسئولة عن علاجنا من فيروس سى زى ما أصابتنا هى اللى تعالجنا، وأضاف بقوله: «مافيش حقنة فاكتور موجودة فى مستشفيات جامعية ولا تأمين صحى ولا صيدليات، كنا 5 أصدقاء فى رحلة وأصبنا بتعب ولم يكن معنا سوى حقنة فاكتور 500 وحدة كل واحد خد 100 وحدة».

مبيناً أنهم كمرضى سألوا عن السبب والإجابة كانت بسبب ارتفاع أسعار الدولار وأن الشركات المستوردة أخبرتهم أن البنك المركزى لم يعطِ لهم اعتمادات دولارية، ما جعلهم كمرضى هيموفيليا فى خطر وتقدموا بشكاوى إلى المسئولين ونواب مجلس الشعب ولكن دون جدوى.

وطالب مرضى الهيموفيليا بإصدار قرار بحصول أى مريض هيموفيليا وإصابته فى الجزء السفلى من حقه الحصول على سيارة لأنهم معرضون أثناء السير على أقدامهم للإصابة بسبب التلامس مع الأرض وكثيراً ما يحدث نزيف فى أسفل القدم بسبب كثرة السير على الأقدام إلى جانب أنهم معرضون للأحداث التى يتعرض لها الإنسان العادى مثل حادث سير أو اصطدامه بشخص أثناء السير فى الشوارع.