«أصدقاء مرضى التوحد»: الحضانات يعنى «بيزنس»

12:01 ص | الجمعة 18 سبتمبر 2015

كانت تجربتها الشخصية بمثابة الوحى الذى ألهمها ضرورة التواصل مع أهالى أطفال التوحد، لتوصيل صوتهم للمسئولين من خلال رابطة «أصدقاء مرضى التوحد».

«فريدة الشيخ» والدة «أدهم» الذى يبلغ من العمر 18 عاماً، ومصاب بـ«التوحد»، وكان السبب فى اقتحامها لهذا العالم، حيث تجرعت من الكأس التى يعانى منها أهالى مرضى التوحد، خاصة داخل الحضانات والمراكز التأهيلية: «لما اكتشفت طبيعة مرضه وهو صغير، كنت أدفع آلاف الجنيهات للأطباء والإخصائيين، وألحقته بمدرسة لغات مع أطفال أسوياء، وبسبب الأعباء المادية الرهيبة اضطررت لنقله إلى مدرسة حكومية تطبق الدمج، وكان عمره 7 سنوات، وفوجئت فى اليوم الأول من الدراسة بإلقائه فى فناء المدرسة وهو فى حالة ذعر ويضع يديه على أذنيه بسبب الأصوات المرتفعة الموجودة حوله».

{long_qoute_1}

تفرغت «فريدة» لابنها، حيث إنها لا تعمل، وللأسف لم يستكمل الطفل تعليمه، وبدأت معاناة أخرى فى مشوار العلاج، ورحلة مريرة داخل المراكز والحضانات المتخصصة، تيقنت من خلالها أن تلك الجهات تدار بمنطق البيزنس وليس التأهيل.

«طفل التوحد أشبه بكائن داخل بلورة من الزجاج، للأسف يحاول غير المتخصصين إخراجه بالقوة من عالمه بالضرب والصياح والعناد، وهو ما يؤدى إلى نتائج عكسية، فلا بد من الدخول مع الطفل إلى بلورته، ثم محاولة إخراجه منها بإرادته»، حسب «فريدة»، التى قررت عمل رابطة باسم «أصدقاء مرضى التوحد»، وأشهرتها قانونياً، ثم انبثقت منها فيما بعد حملة «عاوزة حق ابنى التوحدى» فى فبراير الماضى، بعد أن تيقنت أنه لا بد من توصيل أصوات أهالى مرضى التوحد إلى المسئولين.

«حضانات تدار بمنطق التجارة، أى واحد معندوش شغلانة يعمل حضانة، وفصل للحالات الخاصة، لأنها تدر عليه دخلاً كبيراً، فنفقات طفل التوحد توازى ما يجنونه من 20 طفلاً سوياً»، تقولها «فريدة»، مؤكدة عدم وجود إخصائيين مؤهلين فى تلك المراكز: «خريج أى كلية يتلقى دورة تدريبية شهرين أو ثلاثة بـ3 أو 4 آلاف جنيه، ويصبح إخصائياً، ما يسمح له بالعمل فى المراكز والحضانات المخصصة لذوى الاحتياجات الخاصة، كخطوة أولية يعقبها فتح مركز خاص له، أو حضانة بها فصل للحالات الخاصة، ليتقاضى آلاف الجنيهات من جيوب أهالى الأطفال.

«فريدة» أكدت أن معظم الأطفال حالتهم تسوء فى المراكز والحضانات التى تستقبلهم: «تزداد العصبية والتشنجات بسبب التعامل معه بعصبية أو بالضرب»، موضحة أنه لا توجد حضانات خاصة بمرضى التوحد، إنما توجد حضانات لذوى الاحتياجات الخاصة، أو حضانة عادية بها فصل للحالات الخاصة، الأمر الذى ينعكس بالسلب على طفل التوحد: «من الخطأ دمجه مع أصحاب الإعاقات المختلفة إلا بعد تأهيله، لأنه لن يقدر على التعامل معهم، وسيقوم حتماً بتقليدهم».

وفيما يتعلق برحلة العلاج والنفقات، فحدث ولا حرج: «جلسة النيرو فيد باك للتكامل السمعى، وتنشيط الكلام والتركيز والانتباه فى المخ بـ100 جنيه، ويخضع الطفل لجلسات يتراوح عددها من 20 إلى 40 جلسة، وأحياناً يدفعها فى أحد المراكز، وللأسف يكون الجهاز الذى يخضع له الطفل مقلداً»، حسب «فريدة»، أضافت إلى ذلك جلسات «الأكسجين»، التى تُعطى للطفل مقابل 100 جنيه للجلسة الواحدة، وفى الغالب يحتاج إلى 40 جلسة، كما أنه ينبغى أن يطلع القائمون على هذه الجلسات مسبقاً على ملف بحالة الطفل، وهو ما يندر تطبيقه فى معظم المراكز: «لو عنده برد أو هايبر شوية يجب ألا يخضع لتلك الجلسات، وهذا لا يحدث، فمعظم الإخصائيين غير ملمين بتفاصيل حالات الأطفال».

مهدئات وأدوية الكهرباء وعلاجات أخرى عادية يتناولها الطفل يومياً، حسب «فريدة»، أقل علبة دواء منها بـ100 جنيه، بالإضافة إلى أن بعضها غير متوافر، مما يزيد من أعباء الأهالى. أين رقابة وزارة التربية والتعليم على تلك الحضانات؟ وما الدور الذى ينبغى أن تقوم به لتأهيل الإخصائيين؟ سؤال تطرحه «فريدة» علها تجد إجابة عنه.

كما تتقدم بمقترح للرئيس عبدالفتاح السيسى، بإقامة مركز فى كل محافظة تحت مسمى «المركز المصرى لرعاية التوحد»، على غرار مستشفى 57357، ودعمه من صندوق «تحيا مصر» لعلاج الأطفال.