«الضمور» مرض يفقد القدرة على الحركة وعلاجه بالملايين.. حملات التبرعات توفر دوائه

02:31 م | السبت 10 ديسمبر 2022

أنواع عديدة من مرض ضمور العضلات، أصابت الكثير من الأطفال، في الفترة الأخيرة، بعضها امتد للمراهقين، واجتهد الأطباء في تشخيصها إلا أن علاج الكثير منها غير موجود في بروتوكول العلاج المصري، نظرا لتكلفته التي تتجاوز ملايين الجنيهات، وهو ما يجعل ذوي المرضى في حيرة ما بين مرض أفقد أبنائهم الحركة وعلاج لم يستطيعوا توفير نفقاته أبدًا، إلا أنهم لم يقفوا مكتوفي الأيدي بل لجأوا إلى مواقع التوصل الاجتماعي وتدشين حملات تبرع لتوفير العلاج.

الكثير من الحملات التي دشنها المواطنون لتوفير علاج ضمور العضلات لأبنائهم المصابينن وجدت صداها ونجحتن لاسيما التي لاقت مساندة إعلامية ودعم من المشاهير والملايين من المواطنين، الذين قرروا التضامن الاجتماعي مع الحالات.

وترصد «الوطن» في هذا التقرير، حملات دعم الأطفال من مصابي مرض ضمور العضلات بأنواعه المختلفة.

حقنة الـ40 مليون جنيه للطفلة رقية كانت بداية التكافل

الطفلة «رقية»، كانت هي بداية فكرة حملة التبرعات عبر مواقع التواصل الاجتماعي، وتبنت «الوطن» حملة في مايو الماضي لجمع تبرعات قدرها 40 مليون جنيه، وهو المبلغ الذي حددته وزارة الصحة، لتوفير حقنة « ZolgenSma- زولجينزما» لعلاج الطفلة المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، واستجاب الجمهور لها وجرى جمع المبلغ المطلوب وخضعت للبروتوكول العلاجي بمستشفيات جامعة عين شمس.

نحاج حملة تبرعات الطفلة «رقية»، جعلها أيقونة للأطفال من مرضى ضمور العضلات، وبارقة أمل للباحثين عن ملايين الجنيهات لإنقاذ أطفالهم من هذا المرض، إذ دشن أهالي الطفلة «كيان» بمدينة العريشن تبرعات لجمع مبلغ 40 مليون جنيه لتوفير حقنة «اسبرازا»، وهي من العقاقير التي تمنح للأطفال على مدد زمنية مختلفة قد تصل لـ3 سنوات تحصل فيها على 4 حقن سنويا وقد تنخفض الجرعات مع تحسن الحالة الصحية للطفلة، فضلاً عن سفرها لأوربا لتحصل على العلاج وتستطيع الحركة.

أسرة «علياء وفريدة» كانت في مأذق بسبب 80 مليون جنيه

ونفس المبلغ أيضًا نجحت حملات التبرعات، في توفيره لعلاج الطفلة «سيلين» مريضة ضمور العضلات، بعد اكتمال مبلغ علاجها بأغلى حقنة في العالم والمقدرة بنحو 40 مليون جنيه، ورغم أن أسرة التوأم علياء وفريدة، كانت في مأذق شديد إذ تحتاج 80 مليون جنيه مبلغ حقنتي ضمور العضلات الذي أصاب ابنتيها التي أنجبتهما بعد انتظار 7 سنوات، وتمكنت من جمع المبلغ، بفضل تبرعات المصريين والعرب ودعم عدد كبير من المشاهير لحالة الطفلتين.

وانتابت السعادة أسرة الطفل «عبدالله»ن مريض «دوشين»، أحد أخطر أنواع ضمور العضلات، بعد اكتمال مبلغ علاجه؛ الذي جرى تحديده بـ3 ملايين و600 ألف، واحتاجت الطفلة زينب ابنة محافظة الغربية 2 مليون دولارن لتوفير حقنة لعلاجها من مرض ضمور العضلات في وقت قياسي قبل أن تصل لعامين.

ويحتاج علاج ضمور العضلات، إلى وضعه في البروتوكول العلاج المصري، إلا أنه نظرا لارتفاع سعره فهو غير مدرج، وهو ما دفع البعض ممن لم يتمكن من شن حملات جمع تبرعات، اللجوء إلى القضاء لإدراج هذا الدواء بهيئة التأمين الصحي، ومؤخرًا أصدرت محكمة القضاء الإداري بالقليوبية، حكماً بإلزام وزارة الصحة والتأمين الصحي بإدراج مرض الضمور العضلي «دوشن» و«عقار أمونديس 45» ببروتوكول الوزارة والتأمين.