فى اليوم العالمى لـ«التصلب المتعدد» نـور الأمـل يتحدى ظلمة اليـأس

08:18 م | الأحد 29 مايو 2022

هجمات مفزعة، تصيب الأشخاص دون استئذان، تدوم لسنوات طويلة، يصعب تشخيصها فى الحال، لم يسلم منها الأطفال ولا السيدات، تؤثر على مجرى حياتهم، تعيق حركة المشى، والنطق والإبصار، ويصبح الشخص بسببها غير متزن، لا يقوى على الحركة، ويعيش فى دوامة مع المرض، ويصبح «كعب داير» على المستشفيات.. هؤلاء هم ضحايا مرض التصلب المتعدد.

التصلب المتعدد، مرض مناعى نادر، يُسبب تلفاً وتدهوراً فى الأعصاب، بجانب التشنجات وتيبس العضلات، وصولاً لحالات اليأس والانتحار التى تتملك بعض المصابين، ويصيب 3 سيدات مقابل رجل واحد، ويستهدف الفئة العمرية بين 15 و40 عاماً، وتبلغ نسبة المصابين بالمرض نحو 2.8 مليون شخص فى جميع أنحاء العالم، بينما معدل الإصابة فى مصر نحو 25 حالة لكل 100 ألف شخص

ويحتفل العالم اليوم، باليوم العالمى لمرض التصلب المتعدد الذى اكتشفه طبيب الأمراض العصبية الفرنسى «جان مارتن شاركو»، وعرفه ووصفه بأنه مرض مستقل، قبل 154 عاماً، وتحديداً عام 1868، وتنقسم أنواعه إلى العديد من الأنواع، منها التصلب العصبى المتعدد الانتكاسى المتراجع، والنوع الثانى هو التصلب العصبى المتعدد التقدمى الثانوى، والنوع الثالث هو التصلب العصبى المتعدد التقدمى الأولى.

«الوطن» فتحت ملف المرض النادر، وعاشت حكايات مؤلمة وناجحة مع متحدى المرض على أرض الواقع، ورصدت تجاربهم فى التعافى والانتصار على المرض وجهود المستشفيات الحكومية التى تقدم العلاج للمرضى بالمجان على نفقة الدولة، وخطوات التقديم، فضلاً عن مراكز تقديم الدعم النفسى والمعنوى للمرضى.

تجارب ملهمة لمحاربى المرض من بداية الانكسار إلى التعايش وتحقيق الانتصار

تجارب حياتية صعبة عاشها عدد كبير من متحدى مرض التصلب المتعدد وآلامه الرهيبة، وسعوا بكل ما أتوا من قوة إلى محاربة المرض والانتصار عليه والبحث عن بعض الأعمال التى تساعدهم فى التخلُّص من الطاقة السلبية والاكتئاب والتوتر الذى يسببه المرض، البعض نجح بالفعل فى اجتياز مرحلة الخطر وبدأ يتعايش ويعيش حياته بشكل أفضل، ومن بين هؤلاء 4 حالات تحدثت إليهم «الوطن» لمعرفة قصة كفاحهم ضد المرض اللعين وكيف تعاملوا معه فى رحلة الانتصار عليه.

«عمر»: قدرت أتخلى عن الكرسى والعكازين وأطلقت قناة على «يوتيوب» للنصح والدعم النفسى..

عامان من الكفاح والصمود ومحاربة المرض، الشغف لم ينقطع عنه، ظل يحاول ويحاول، يسقط مرة ويقوى وينهض أخرى، رغم الألم والهجمات ظل ينعم بابتسامة يهزم بها حزنه وأوجاعه، على هذا المنوال سارت حياة المحارب عمر مهران، وهو فى منتصف العشرينات من العمر، وأخيراً نجح فى هزيمة العكاز والكرسى المتحرك، بعد الإصابة بالمرض المناعى النادر، «التصلب المتعدد»، الذى تسلل إلى جسده فى عام 2020، وتحلى بالشجاعة والصبر حتى نجح فى الانتصار على المرض.

«بداية المرض كانت بتشنجات وازدواجية فى الرؤية، وتنميل فى الأطراف السفلية وصعوبة فى البلع ومشاكل فى المثانة»، كانت هذه هى الأعراض التى داهمت جسد الشاب عمر مهران، وألزمته البقاء داخل أحد المستشفيات لمدة 3 أشهر، ثم الخروج منه على كرسى متحرك.

«انت أقوى من التصلب المتعدد.. انت تقدر عليه»، كان هذا هو الشعار الذى آمن به الشاب العشرينى ورفعه فى حياته، وأطلق على أساسه قناته على «يوتيوب»، مضيفاً: «المحتوى اللى باقدمه محاضرات وبث مباشر للدعم النفسى وتقديم النصائح الغذائية الصحية للمرضى وعمل سلسلة حلقات خاصة بالتمارين الرياضية التى تساعد على إعادة التأهيل الحركى للمريض والتغلب على أعراضه، وخلال أيام هقدم كورس تمارين رياضية وغذاء صحى ودعم نفسى بالتنسيق مع بعض الأطباء، وبعد نجاح الكورس هيتم عمل أبليكيشن خاص بالمتابعة ونشر النصائح والمحتوى هيكون مسجل على الأبليكيشن وسيتم وضع اشتراك رمزى للكورس ووضع مبلغ رمزى لشرائه فى الدول الأخرى، وهيكون عبارة عن تقديم النصائح والدعم النفسى للمرضى من خلال سرد قصة واقعية لمريض حدثت له مشاكل كبيرة فى حياته وانتهى به المطاف بإصابته بالتصلب المتعدد واستطاع التغلب على كل هذه المشاكل وعاد مرة أخرى لحياته الطبيعية ووصل لمكانة كبيرة».

«تامر»: استقلت من وظيفتى كمدير مالى وفتحت مشروعاً تجارياً خاصاً للبعد عن التوتر..

تامر راغب، حالة ثانية حاربت المرض اللعين بعد أن تسللت الهجمات إلى جسده، بدأت بآلام شديدة فى العين، أصبح لا يميز الألوان، مع ثقل فى الساقين والأطراف، وخمول فى الجسد، وصعوبة فى عملية الإخراج، وعاش الرجل الخمسينى رحلة كفاح مع مرض نادر استوطن داخل جسده، وأثر على حياته، وأرّقه باستمرار، وبعد رحلة كبيرة من البحث اكتشف إصابته بالمرض المناعى النادر «التصلب المتعدد»، الذى أجبره على الاستقالة من عمله؛ للبعد عن الضغوطات والتوتر، وفتح مشروعاً خاصاً به للتجارة فى عسل النحل.

«الدكاترة من 20 سنة ماكانوش عارفين يحددوا إيه اللى بيحصل ليا، كلهم كانوا بيقولوا العين والشبكية سُلام، ودكتور عيون طلب منى وقتها أروح لدكتور مخ وأعصاب، وتم تشخيصى بالمرض، البروتوكولات وقتها كانت سخيفة ومكلفة، والعلاج غالى».. هكذا تحدث «راغب» عن رحلته مع «التصلب المتعدد».

وقرر المحارب الخمسينى تقديم استقالته من وظيفته المرموقة، كمدير مالى فى إحدى الشركات، هرباً من الضغوطات وحالات التوتر، بحثاً عن الاستقرار الذهنى، مضيفاً: «صحتى ماستحملتش أكون تحت ضغط، فتحت مشروع خاص بى وبتاجر فى عسل النحل».

«الشيماء»: علبة الدوا بـ16 ألف جنيه وزوجى متفهم وداعم ليا

بين ليلة وضحاها وجدت الشيماء ممدوح نفسها داخل دوامة المرض، آلام وهجمات متكررة، تزداد يوماً بعد الآخر، ترددت على الأطباء فى مختلف مستشفيات القاهرة، تشكو من عينها، ومعاناة فى الإبصار، يصاحبها ضباب على العين، الجميع أقر بسلامة العين، الألم لا يتوقف، والمفاجأة الكبرى كانت إصابتها بضمور فى عصب الإبصار بالمخ، لتبدأ الشابة الثلاثينية رحلة مؤلمة مع المرض، على مدار 10 أعوام، وروت كواليس مؤلمة، بالقول: «الأعراض تختلف من شخص لآخر، ويتم علاج العرض وليس المرض، فلم يتم التوصل لعلاج فعال له حتى اليوم، لأنه يهاجم الجهاز العصبى المركزى، لذا يتم التعامل معه باستخدام الأدوية فى محاولة لوقف جهاز المناعة».

رحلة العلاج بدأت على نفقة الدولة، بعد تشخيص حالة «الشيماء» لأنها فى المراحل الأولى من المرض، ولا تزال قائمة حتى الآن، من خلال دواء «جيلينيا»، وهو مثبط للمناعة، يعمل عن طريق الحفاظ على الخلايا المناعية محصورة فى العقد الليمفاوية الخاصة بالجسم، وعدم انتشارها حتى لا تصل إلى الجهاز العصبى المركزى، وقالت: «العلبة الواحدة بنحو 16 ألف جنيه، عبارة عن 28 كبسولة، كنت محظوظة، زوجى كان متفهم وداعم ليا، وفاهم الحالة اللى أمر بيها، وبيعمل المستحيل علشان يخرجنى من حالة الاكتئاب والتوتر اللى أمر بيه فى السنة الأولى، قررت أغلب المرض وأحب الحياة، اهتميت بنفسى وغيرت شكلى، وخدت كورسات مختلفة، وحالياً بدى كورسات لغة إنجليزية للشباب، المرض مش وصمة عار».

«بيرى»: بخرّج الطاقة السلبية فى المشغولات اليدوية..

خرجت الطالبة بيرى سامح من عالمها الصغير، وحياة اللهو والترف، إلى عالم المرض والمستشفيات، لم تعد كسائر صديقاتها المحيطات بها، لم تستطع التفرغ لسنة تحديد المصير العمرية، مثلما خططت، عاشت رعباً أكبر من شبح الثانوية العامة، بعدما تفاجأت مع دخول سنة القلق والخوف، بحاضر ومستقبل مجهول، يفوق نتيجة الاختبارات، فالآلام والهجمات تفوق قدرة تحمل جسدها الهزيل، ودخلت فى دوامة المستشفيات ومرض مناعى نادر لم يُكتشف له علاج بعد، وشُخصت حالتها بمرض التصلب المتعدد، وهى فى المرحلة الثانوية، عام 2018.

«جالى المرض فى ثانوية عامة، الهجمات كانت زغللة فى العين وتنميل فى رجلى الشمال»، بهذه الكلمات تحدثت «بيرى» عن الأعراض التى داهمت جسدها، قبل اكتشاف إصابتها بالتصلب المتعدد، وغيرت مجرى حياتها بأكملها.

وواصلت: «أخاف من شكشكة الحقن، وأصبت بهجمة فى 2021 أثرت على أعصاب إيدى والتنميل فى رجلى الشمال بيشل حركتى، مابعرفش أتحرك ولا أمشى، الدكتور قال لى معرفش الهجمة الثالثة هتكون إزاى ولا هتعمل فيكى إيه، حاولت أتغلب على المرض وبقاومه بالمذاكرة، باجيب امتياز فى الكلية، بخرّج الطاقة السلبية فى المشغولات اليدوية والكروشيه، أحاول أعمل مجهود بسيط ينسينى التعب، بقيت أتعامل معاه زى الصداع».

رحلة العلاج على نفقة الدولة، عاشت فيها الشابة أياماً وليالى، وكانت تساعدها فيها شقيقتها الكبرى، وتابعت: «الدوا العلبة الواحدة بتعمل مش أقل من 16 ألف جنيه، وده اللى بتوفره الدولة للمرضى بالمجان».

أطباء وصيادلة: يُفقد المريض الإحساس ببعض أجهزة الجسم

يحتاج مريض التصلب المتعدد للعلاج الطبيعى، والتوعية والتثقيف لمساعدة جسده على التحرر من المرض وآلامه، حتى لا يصبح عبداً له، يستسلم للانتكاسات والهجمات ويستطيع تجاوز المحنة والانتصار على المرض.

«الوطن» تحدثت مع أطباء وصيادلة للتعرف على طبيعة المرض وأعراضه وكيفية مواجهته وطرق الوقاية منه وكيفية تقديم الدعم النفسى والمعنوى للمصابين.

«التصلب المتعدد مرض يصيب ويخطف زهرة الشباب»، بهذه الجملة بدأ الدكتور محمد عادل ناصف، رئيس وحدة العلاج الطبيعى، حديثه لـ«الوطن»، عن خطورة التصلب المتعدد، الذى يتسبب فى تصلب الأنسجة واختراق أكثر من منطقة فى المخ والحبل الشوكى، وحدد خلال حديثه أهمية العلاج الطبيعى لمساعدة المرضى، قائلاً: «أهم حاجة فى المرض هو التقييم المبدئى، وهو الذى يُحدد المشكلة التى تُسبب الإعاقة عند المريض، من ألم وضعف فى العضلات وتيبس فى المفاصل أو قلة الإحساس فى بعض الأماكن».

وأشار «عادل» إلى أهمية تحديد نوع البرنامج المستخدم للعلاج مع مريض التصلب المتعدد، من خلال النظرية التى يعتمدها الأطباء».

وتطرق «عادل» إلى أهمية العلاج المائى أو «الأكواثيربى»، الذى يقاوم ويساعد مريض التصلب المتعدد دون ألم، مضيفاً: «إحساس المريض بدرجة الحرارة يعتبر مقياساً لعملية الإحساس عند المريض، ودفء المياه يقلل من إحساس الشد العضلى».

وقالت الدكتورة إيناس فاروق، الصيدلى بمركز المعلومات الدوائية، مسئول التثقيف الصحى بأحد المستشفيات، إن التوعية والتثقيف لمريض التصلب المتعدد مهمة جداً، للتعايش معه بصورة صحية، والوصول لأفضل جودة لحياته، موضحة أن طرق التثقيف تتم عن طريق إلمام المريض بجميع المعلومات عن المرض، والعوامل المساعدة للدعم التى تتم بشكل تحفيزى. وتابعت: «بنوصل المريض إنه يتواصل مع نفسه ويكتشف ذاته.. المرض مش وصمة عار ونعتمد على بناء جسر من الثقة بين المريض ومقدمى الرعاية الصحية، للقدرة على تقديم الدعم والنصائح».

استشارى «مخ وأعصاب»: الإصابة أكثر بين السيدات.. ولا يؤثر على الخصوبة

أكد الدكتور أحمد حظو، أستاذ طب المخ والأعصاب، ومدير وحدة الأعصاب بمستشفى عين شمس التخصصى، أن مرض التصلب المتعدد ينتشر أكثر بين السيدات، وبعض الأدوية الخاصة به قد تسبب تشوه الأجنة.

وأوضح «حظو»، فى حواره مع «الوطن»، أن المرض غير معدٍ، والمراحل المتقدمة منه قد تؤدى إلى الوفاة، وهو لا يؤثر على خصوبة النساء ويمكن للمرأة الحمل والولادة تحت إشراف ورعاية الأطباء.. وإلى نص الحوار:

بعض المرضى يعانون من صعوبة فى النطق، بسبب ضعف العضلات أو صعوبة السيطرة عليها، لذلك يمكن العلاج بواسطة أخصائى تخاطب، فهذا يساعد على تحسين النطق والتحكم بالعضلات وتحسين مهارات التواصل مع الآخرين.

صعوبة النطق

ما مرض التصلب المتعدد وأسبابه وأعراضه ومضاعفاته؟

- هو التصلب اللويحى، ويعد من الأمراض العصبية المزمنة التى تصيب الجهاز العصبى المركزى، ويؤثر على الدماغ والحبل الشوكى، ويسبب تلفاً فى الغشاء المحيط بالخلايا العصبية، الذى يدعى المايلين، ما يؤدى إلى تصلب فى الخلايا، وبالتالى بطء أو توقف سير السيالات العصبية المتنقلة بين الدماغ وأعضاء الجسم.

معدل الإصابة فى مصر 25 لكل 100 ألف شخص

ما الفئات الأكثر عرضة للمرض؟ وما نسبة وجوده فى مصر والعالم؟

- تعتبر السيدات الفئة الأكثر عرضة للإصابة بالمرض، بنسبة 2 إلى 3 أضعاف عن الرجال، ثم بعد ذلك الأطفال، وعدد المصابين بالمرض عالمياً يقترب من 2.8 مليون شخص، أما فى مصر فمعدل الإصابة به هو 25 لكل 100 ألف شخص.

هل يؤثر المرض على السيدات من ناحية الزواج والحمل وإنجاب الأطفال؟

- أكثر من 75٪ من الإصابات تكون فى السيدات، وهو لا يؤثر على الإنجاب، فتستطيع المرأة المصابة به الحمل، مع أخذ العلاج المناسب دون أى ضرر تحت إشراف الأطباء، فهو لا يؤثر على الخصوبة، ولكن بعض الأدوية المستخدمة قد تؤدى لحدوث تشوهات فى الأجنة.

ما أهمية الاكتشاف المبكر للمرض؟ وهل يتشابه مع أمراض أخرى؟

- الاكتشاف المبكر يؤدى إلى تقليل حدوث المضاعفات والحد من نشاط المرض، وتأثيره على الحركة وقدرة المريض على النشاط والعمل، ويتشابه التصلب المتعدد مع أمراض مناعية أخرى مثل الذئبة الحمراء.

هل يمكن أن يفقد المريض الحركة والرؤية والذاكرة؟ وهل يؤدى للوفاة المبكرة؟

- يمكن أن يؤثر المرض على هذه الوظائف بدرجات متفاوتة من مريض لآخر، واستجابة الأعراض للعلاج تختلف بين المرضى، وحسب الدراسات، الفرق بين متوسط العمر المتوقع للشخص الطبيعى ومريض التصلب المتعدد من 5 إلى 10 سنوات، الرقم يتضاءل مع الوقت بسبب التشخيص المبكر وتوفير العلاج وزيادة الوعى، والمرض فى حد ذاته غير قاتل، لكن بعض المضاعفات من المراحل المتقدمة قد تؤدى إلى الوفاة مثل صعوبة البلع أو العدوى، وهو مرض غير معدٍ.

كيف يمكن التحكم فى أعراض التصلب المتعدد؟ وهل يؤدى إلى الشلل؟

- يستطيع أغلب المرضى التحرك من خلال الاعتماد على قواهم الشخصية، وبعضهم يحتاج إلى استخدام عصا للمشى، وآخرون يضطرون إلى الكرسى المتحرك، ويمكن أن يُصاب المريض بالشلل إذا تأخر التشخيص أو إعطاء العلاج المناسب.

كيف يمكن تجهيز منزل مريح للأعصاب للمرضى؟

- يتم ذلك بأكثر من وسيلة، منها تجنب استخدام قطع الأثاث الكبيرة والكثيرة، وترك مساحات فى الشقة تساعدهم على الحركة بسهولة، كما يجب تجنب استخدام السيراميك فى الأرضيات أو عمل سلالم داخلية.

ماذا عن وحدة الـDay Care Unit؟

- هى عبارة عن غرفة كبيرة، مقسمة لأربع عيادات، داخل مستشفى دار الشفاء، بها 4 كراسى استرخاء، أجهزة «مونيتور» لقياس ومراقبة العلامات الحيوية للمريض، وتعرف تلك الغرفة باسم خدمة الرعاية النهارية، التى يقضى فيها مريض التصلب المتعدد معظم الوقت بداخلها، ويتم بداخلها تشخيص الحالات الجديدة أو المشتبه فيها، ومتابعة المرضى لتحديد نشاط أو تطور المرض، وتحديد قرارات العلاج المجانى، وصرف العلاج، بجانب متابعة ملفات المرضى، والتاريخ المرضى لكل مريض، ومتابعة نشاط المرض وتسجيل الأشعة والتحاليل ومتابعة الفحوصات الدورية لكل علاج.