«أسماء» تموت بالبطىء: حقنة ضمور العضلات هتغير حياتي

حياة قاسية تعيشها أسماء هلال، 25 عاماً، حيث تقضى أيامها بين 4 حوائط داخل الغرفة، دون أن ترى الشارع، ليلها كنهارها، فهى طريحة الفراش حالتها تسوء وتتدهور، وغير قادرة على فعل أى شىء لنفسها، أو حتى على تحريك رأسها، والتقلب من جنب إلى آخر، رغم صغر حجمها فطولها لا يتجاوز 70 سم ووزنها لا يتجاوز 30 كيلو، فمنذ ولادتها وهى مصابة بضمور العضلات الشوكى.

قالت «أسماء» لـ«الوطن»، إنها ولدت مصابة بضمور العضلات الشوكى، الذى أفقدها القدرة على الحركة تماماً، ما جعلها تعيش حياتها كلها بين أربعة جدران: «عشان آكل لازم حد يأكلنى وعشان أشرب لازم حد يشربنى»، موضحةً أنّها فقدت القدرة على الحركة من السرير، ولا تستطيع عمل شىء لنفسها، وإذا أرادت أن تحرك رأسها أو تعدل وضعيتها تطلب من والدتها، وإذا أرادت التقلب على جانبيها تتولى والدتها المسئولية، ما يتطلب وجود والدتها بجوارها على مدار الـ24 ساعة، رغم أنها أيضاً مريضة، لكنها تتحمل أعباء مرضها ومرض ابنتها.

الأطباء أكدوا بعد الفحوصات ضرورة حصولها على حقنة «سبينرازا»، بعد تدهور حالتها وتأثر الرئتين والقلب، مشيرة إلى أنها قدمت أوراقها فى المبادرة الرئاسية لعلاج مرضى ضمور العضلات ولم تتلقَّ رداً حتى الآن، وهى فى أمس الحاجة إلى العلاج بأقصى سرعة.

وأضافت: «الرئيس عبدالفتاح السيسى أب لكل المصريين، وينظر لمثل حالتى بعين الأب الرحيم وهذه الحقنة هى العلاج الوحيد لحالتى، وسعرها فوق استطاعة أى شخص، ولن أتمكن من الحصول عليها إلا عن طريق الدولة». وتابعت: «حُرمت من الدراسة واللعب مثل باقى الأطفال وحتى الخروج للشارع ورؤية الشمس، وأتمنى الحصول على العلاج لأتمكن من خدمة نفسى حتى لو جالسة على كرسى متحرك».

• ضمور العضلات
• غلاء العلاج
• الحياة القاسية
• المكوث بين أربع حيطان
• ضمور العضلات
• غلاء العلاج
• الحياة القاسية
• المكوث بين أربع حيطان