مرضى ضمور العضلات يدشنون حملة: «معاً للقضاء على المرض»

10:47 م | الجمعة 24 نوفمبر 2017

طوال حياتهم يعيشون فى صراع ومعاناة مع مرض يندر علاجه، ويعد من أخطر الأمراض التى تهاجم العضلات وتؤدى إلى ضمور تصاحبه إعاقة حركية، يظهر المرض من عمر الـ7 سنوات نتيجة عوامل وراثية، فلا يعيش مريض «ضمور العضلات» حياة طبيعية، بل كلها آلام يصاحبها استغاثة، من هنا تكاتف المرضى لإظهار صوتهم للحصول على حق العلاج على نفقة الدولة، من خلال حملة أقاموها بمختلف المحافظات التى تضمهم، رفعوا لافتات كتبوا عليها «معاً لعلاج مرضى الضمور».

ظهور علاج جديد لمرض ضمور العضلات، أعطى للمرضى أملاً جديداً فى الحياة، ما جعلهم يتضامنون معاً، لتوصيل أصواتهم وأوجاعهم إلى المسئولين، لمعالجتهم على نفقة الدولة، خصوصاً أن العلاج الجديد ظهر بالخارج بقيمة 15 مليون جنيه للمريض الواحد، وهو ما لا يمكن للمريض شراؤه على نفقته الخاصة: «العلاج الجديد إدانا الأمل وده خلانا نتحرك فى كل حتة، بقينا ننزل بورق للتوعية فى الشوارع وفى الشغل، وعلى أبواب الجامعات عشان حد ياخد باله منا»، بحسب أسامة حجاج، 23 عاماً، من محافظة البحيرة، أحد المرضى، الذين أصيبوا بمرض الضمور الشوكى، وهو فى عامه التاسع، حتى أصبح قعيداً وهو فى مرحلة الثانوية: «مش عايز أموت وأنا قاعد على الكرسى، إحنا تقدمنا بشكوى لرئاسة الوزراء من شهرين عشان يعملولنا مراكز متخصصة لعلاجنا، ويوفروا لنا أدوية، وحولوا الشكوى للمجالس الطبية».

أصيب أحمد محمد بالمرض منذ عامه السابع، وأصبح مقعداً، ووجد فى الحملة التى دشنوها منذ 5 أيام طوق النجاة الذى يتعلق به من أجل شفائه هو وباقى المرضى: «نزلنا بحملات توعية فى الشارع نعرف الناس بالمرض وتاريخه، يمكن نقدر ننفعهم وهما يقدروا ينفعونا وبنتواصل كلنا على الفيس بوك».