«هالة ومروة» شقيقتان حبسهما الضمور في المنزل.. صراع مع المرض لمدة 12 عاما (فيديو)
معاطي وزوجته هالة
حوّل مرض ضمور العضلات اختين بمحافظة الدقهلية إلى قعيدتين، بعدما انتشر المرض في جسديهما، حتى أنهما باتتا تتمنيان الموت للخلاص من هذا الألم الذي حسبهما في منزليهما.
هذا هو حال الاختين «هالة»، 30 سنة، و«مروة»، 24 سنة، والمقيمتان في قرية ميت جراح مركز المنصورة بمحافظة الدقهلية، واللتان تعانيان من مرض ضمور العضلات على مدار 12 عاما، ما دفع أبو المعاطي محمد أبو المعاطي زوج الأخت الكبرى لترك علمه والاعتناء بهما، بعدما أصبحتا حبيستين في المنزل لا تستطيعان تحريك قدم من مكانها إلا بمساعدته.
معاناة «هالة» مع ضمور العضلات
بدأت معاناة «هالة» مع المرض من عمر 18 عاما، إذ تزوجت وأنجبت ابنها الأول، وبدأت تشعر بالتعب في الحركة، وعندما كانت تجلس لا تستطيع الوقوف إلا بمساعدة أحد الأشخاص، ثم أنجبت طفلها الثاني، وبعدها زاد المرض وانتشر، وأصبحت لا تستطيع التحكم في وسطها، ولا تحرك رجليها، حتى أصبحت قعيدة.
الأمر ذاته تكرر مع أختها «مروة»، وهي من الصم والبكم، وهو ما زاد من معاناتها، فهي لا تستطيع أن تعبر عما تشعر به.
معاناة «أبو معاطي» اليومية مع زوجته واختها
معاناة «أبو المعاطي»، مع زوجته واختها لا يمكن أن يشعر بها أحد إلا هو، فلا تستطيع أي منهن أن تساعد نفسها حتى في شرب المياه أو تناول طعام أو دواء: «أنا في مأساة شديدة مع المرض الذي ينهش في كل عضلات جسميهما ببطء، أنا في انتظار الموت لأي فرد منهما في أي وقت، كانوا بيمشوا على رجليهم، والآن محبوسين بين 4 جدران، لذا استغيث بكل القلوب الرحيمة، فالمستشفيات ترفض استقبالهما أو علاجهما، ونعيش مأساة».
تكاليف باهظة للعلاج والمسكنات
نحتاج تحاليل وأشعات بصورة مستمرة، وتحاليل جينات، وأدوية أسبوعية ومسكنات، وتصل الحقنة الواحدة إلى 300 جنيه، وأريد أن أطمئن علي أطفالي أيضا. هكذا يقول «أبو المعاطي» في حديثه لـ«الوطن».
ويضيف: رغم كل هذا، لا نجد أحد يساعدنا أو يقف بجوارنا، كما أن مساعدة برنامج «تكافل وكرامة» لا تكفي علاج أسبوع واحد، و«الأكثر من ذلك أني تركت عملي كنجار موبيليا لاعتني بزوجتي واختها».
هالة: صدمة والدي أصابهما بمرض السكر
وروت «هالة»، تجربتها لـ«الوطن»، قائلة إن «المرض بدأ مع عمر 18 سنة، وكانت أمامي بنت خالتي المصابة بضمور العضلات، وعرفت إن مصيري سيكون نفس مصيرها».
الكارثة الحقيقية كانت عندما ذهبت «هالة» واختها لعيادة طبيب في المنصورة، فكان رده لأبيها: «ماتجيبهمش لي تاني، هيوصولوا لعمر 30 سنة، ويموتوا»، فأصيب الوالد بصدمة تسببت في إصابته هو ووالدتيهما بداء السكري، والذي يعانيان منه حتى الآن.
وأضافت، «لا يوجد مركز متخصص في التعامل معنا، وعدد من محدود من أطباء في القاهرة يعرفون التعامل مع مرض ضمور العضلات، ونتمنى إنشاء مستشفى متخصص لضمور العضلات، ومكان متخصص نتوجه له، مثل مستشفيات السرطان، لأننا نحتاج كشفا دوريا على أجزاء الجسم، ولو وصل القلب يبقي خلاص».
وتابعت «احنا زي المسجونين، وتعبنا، وأهالينا تعبت، ولما زوجي يشيلني أتمنى الموت من تعبه، ولن أوفي جمايل زوجي عليا أنا وأختي».